Дамир Дадажанов - СМА1, Срочный сбор на Zolgensma

Всем здравствуйте! Я очень рад приветствовать Вас на своей страничке Давайте познакомимся ещё раз, кто со мной недавно. Меня зовут Дамир, мне 1 годик и 1 месяц. Я родился 19.10.2020 г. в с. Яблочное, Белогорского района, Республики Крым. Мою маму зовут Юлия, а папу - Шухрат. Они у меня самые лучшие! Когда я родился, мои родители были такие счастливые! Как же они меня ждали! Но, к сожалению, в какой-то момент мои родители перестали улыбаться((( Как оказалось, всему виной моя болезнь. У меня СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). И вот уже больше года я борюсь за жизнь! Я не знаю, что такое переворачиваться сам, я не знаю, как ползать, я не умею стоять, сидеть…

Критерии опубликованы Вчера, 15 декабря, Благотворительный фонд Круг Добра разместил на своем сайте информацию с критериями для получения терапии препаратом Золгенсма. Наш Дамирчик подходитэто самая главная новость! В карусели мы прикрепляем скрины критериев. Наша семья приняла решение ПРИОСТАНОВИТЬ СБОР Мы сейчас, в срочном порядке, выясняем как нам действовать дальше: куда обращаться, какие документы собирать и сколько это всё может занять времени. Пока точного понимания схемы действия нет. Мы сделаем все возможное, чтобы Дамирчик получил лекарство Золгенсма от государства, но не все зависит от нас. Если, не дай Бог, так случится, что по каким-то причинам, на федер

ЕЖЕДНЕВНЫЙ ОТЧЁТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ 13 декабря на личные карты поступило: РНКБ - 39 183,38 рублей Сбербанк - 3 359,00 рублей Тинькофф - 300,00 рублей ВТБ - 0 рублей Альфа-Банк - 400,00 рублей Киви кошелек - 350,00 рублей PayPal - 0 рублей Всего собрано: 5 767 234,74 рублей На сегодня в фондах: Перечислено в БФ "Мать и Дитя" с личных карт: 5 136 249,64 рублей; В БФ "Мать и Дитя" собрано: 21 669,45 рублей; Итого в БФ "Мать и дитя": 5 157 919,09 рублей; В БФ "Цветы Добра" собрано: 294 328,00 рублей; Сердечное спасибо каждому, кто помогает #дамир_живи! РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СБЕРБАНК 2202 2024 4259 5405 +79781190045 Шухрат Алимович Дадажанов (папа) РНКБ 2200

ЕЖЕДНЕВНЫЙ ОТЧЁТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ 12 декабря на личные карты поступило: РНКБ - 39 194,10 рублей Сбербанк - 5 540,00 рублей Тинькофф - 123,00 рублей ВТБ - 0 рублей Альфа-Банк - 0 рублей Киви кошелек - 1,00 рублей PayPal - 0 рублей Всего собрано: 5 723 642,36 рублей На сегодня в фондах: Перечислено в БФ "Мать и Дитя" с личных карт: 5 136 249,64 рублей; В БФ "Мать и Дитя" собрано: 21 669,45 рублей; Итого в БФ "Мать и дитя": 5 157 919,09 рублей; В БФ "Цветы Добра" собрано: 294 328,00 рублей; Сердечное спасибо каждому, кто помогает #дамир_живи! РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СБЕРБАНК 2202 2024 4259 5405 +79781190045 Шухрат Алимович Дадажанов (папа) РНКБ 2200 0202 3

ЕЖЕДНЕВНЫЙ ОТЧЁТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ 11 декабря на личные карты поступило: РНКБ - 30 401,83 рублей Сбербанк - 3 689,67 рублей Тинькофф - 500,00 рублей ВТБ - 500,00 рублей Альфа-Банк - 0 рублей Киви кошелек - 2 957,00 рублей PayPal - 0 рублей Всего собрано: 5 678 784,26 рублей На сегодня в фондах: Перечислено в БФ "Мать и Дитя" с личных карт: 5 136 249,64 рублей; В БФ "Мать и Дитя" собрано: 21 669,45 рублей; Итого в БФ "Мать и дитя": 5 157 919,09 рублей; В БФ "Цветы Добра" собрано: 294 328,00 рублей; Сердечное спасибо каждому, кто помогает #дамир_живи! РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СБЕРБАНК 2202 2024 4259 5405 +79781190045 Шухрат Алимович Дадажанов (папа) РНКБ 22

ЕЖЕДНЕВНЫЙ ОТЧЁТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ 10 декабря на личные карты поступило: РНКБ - 42 290,45 рублей Сбербанк - 5 191,96 рублей Тинькофф - 1 982,78 рублей ВТБ - 0 рублей Альфа-Банк - 0 рублей Киви кошелек - 0 рублей PayPal - 0 рублей Всего собрано: 5 640 735,76 рублей На сегодня в фондах: Перечислено в БФ "Мать и Дитя" с личных карт: 5 136 249,64 рублей; В БФ "Мать и Дитя" собрано: 21 669,45 рублей; Итого в БФ "Мать и дитя": 5 157 919,09 рублей; В БФ "Цветы Добра" собрано: 294 328,00 рублей; Сердечное спасибо каждому, кто помогает #дамир_живи!

Мы продолжаем сбор 10 декабря до 13.00 (пятница) должны были быть официально опубликованы все условия для получения препарата Золгенсма от государства. Но мы их так и не дождались. Появилась информация о том, что критерии будут опубликованы в понедельник 13 декабря. Сейчас чёткого понимания как будет проходить процедура предоставления лекарства и подходит ли Дамирчик под требования, у нас нет. Исходя из своего опыта мы понимаем, что это будут консилиумы федерального уровня и согласования. Так же нет ясности: когда они будут назначены и как будут проходить. В общем, все прелести бюрократических жерновов, которые съедают время. УПУЩЕННОЕ ВРЕМЯ! Наша семья уже проходила этот ад,

Наш сбор приостановлен! Добрый день, друзья! Думаю все, кто активно следит за жизнью Дамира, уже знают, что препарат генной инженерии Золгенсма, который способен подарить моему сыну новую здоровую жизнь, зарегистрирован в России! Официально! На данный момент инструкция и условия получения лечения этим препаратом не опубликованы. По предварительным данным всю информацию мы получим в понедельник. В связи с этим нашей семьей принято решение приостановить сбор до официальной публикации инструкции к Золгенсма и критериев отбора деток со СМА для получения укольчика. Как только вся информация будет у нас, примем решение о продолжении сбора! Спасибо каждому, кто пишет нам и переживает за судь

ЕЖЕДНЕВНЫЙ ОТЧЁТ О СОБРАННЫХ СРЕДСТВАХ 09 декабря на личные карты поступило: РНКБ - 50 360,09 рублей Сбербанк - 15 077,38 рублей Тинькофф - 3 730,00 рублей ВТБ - 500,00 рублей Альфа-Банк - 0 рублей Киви кошелек - 300,00 рублей PayPal - 0 рублей Всего собрано: 5 591 270,57 рублей На сегодня в фондах: Перечислено в БФ "Мать и Дитя" с личных карт: 5 136 249,64 рублей; В БФ "Мать и Дитя" собрано: 21 669,45 рублей; Итого в БФ "Мать и дитя": 5 157 919,09 рублей; В БФ "Цветы Добра" собрано: 294 328,00 рублей; Сердечное спасибо каждому, кто помогает #дамир_живи! РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ СБЕРБАНК 2202 2024 4259 5405 +79781190045 Шухрат Алимович Дадажанов (папа) РНКБ 2