Максим Малышев Лечение СМА 1 типа

Наши друзья! Сегодня свершилось! 22.02.2022 Максимке поставили Золгенсма! Благодарим всех всех за это необыкновенное чудо! Спасибо всем кто с нами боролся до конца. Огромное спасибо Никитину Андрею Сергеевичу , губернатору Новгородской области , что помог, что подарил шанс Максиму, спасибо @krugdobra за то что поверили в малыша, врачам в НИИ Алмазова за их профессионализм и доброту. Низкий поклон всем всем причастным!!!Это всё совершили вы, самые добрые, самые лучшие! Слава Богу за всё!!!

Добрый день, дорогие наши! В этот чудесный день мы с Максимкой поздравляем вас с Рождеством Христовым! Пусть этот волшебный праздник наполнит вашу жизнь светом, теплом, радостью и благополучием. Желаем вам счастья, мира, добра, любви, семейного уюта. Пусть ангел-хранитель всегда оберегает вас от всех бед и невзгод! С праздником, крепко обнимаем вас #максиммалышев

Здравствуйте, дорогие наши, с наступившим вас Новым годом У Максимки все хорошо, немного капризничает и не отпускает меня, так как беспокоят зубки, но в целом чувствует себя неплохо Особых новостей пока у нас нет. Дни проходят в обычном режиме: занятия, массаж, мешок амбу и, конечно же, любимое рисование Самое главное, что наша семья сейчас дома вместе: бабушка, я, мои детки. Я очень боялась, что этот Новый год (как и прошлый) мы встретим в больнице, но слава богу всё обошлось! Обнимаем каждого из вас

ДОРОГИЕ НАШИ, САМЫЕ ЛУЧШИЕ ВОЛШЕБНИКИ НА СВЕТЕ, мы с Максимкой от всей души поздравляем вас с наступающим 2022 Новым годом Спасибо вам большое, что вы были с нами в таком сложном для нас 2021 году, спасибо за вашу веру и поддержку, за ваши молитвы и помощь! Спасибо за чудо для Максима! Спасибо вам, самые дорогие, самые любимые Пусть все беды обходят стороной вас и ваших близких, пусть слезы будут только от счастья! Тепла и благополучия в семьях, успехов на работе, творчестве, учёбе! Пусть 2022й год, да и все последующие, будет полон яркими красками, сбывшимися мечтами С НАСТУПАЮЩИМ! #максиммалышев

Добрый вечер, дорогие друзья У Максимки все хорошо, сегодня у него взяли кровь на антитела к аденовирусу AAV9, завтра курьер отвезет пробирки в Новартис. Максимке уже брали этот анализ в ноябре, его срок действия заканчивается 24 декабря, поэтому для постановки Золгенсма нужен свежий. Анализ на антитела к аденовирусу AAV9 очень важный анализ, его берут всем деткам перед постановкой препарата, так как Золгенсма создан на основе аденовируса и благодаря этому вирусу препарат проникает в клетки и доставляет замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию. Анализ готовится в среднем 10 дней. Сегодня звонили в ФГБУ НМИЦ им. В. А. Алмазова - о Максимке там зна

Дорогие НАШИ ВОЛШЕБНИКИ И ВОЛШЕБНИЦЫ МАКСИМ ПЕРЕДАЕТ ВАМ громаднейший привет. Пока мы находимся ещё в больнице. Максимка стабилен. Врачи контролируют состояние сыночка и днем, и ночью, берут анализы, ставят капельницы с глюкозой. От глюкозы у сыночка появился диатез на щечках, с ним тоже боремся. Максимка рисует, играет, разговаривает с медсестрами. Если видит у врачей деревянные шпатели для осмотра горла, то начинает у них их просить поиграть и не успокаивается пока все не отдадут, очень уж они ему нравятся Спасибо вам, что продолжаете нас поддерживать, для меня это очень важно!