Предыдущая публикация
- Что-то он мне не нравится, - сказал массажист.
- Кто? Мой ребенок? - обалдела Ольга от формулировок. Маленькому Захару было тогда 5 месяцев, и на общеукрепляющий массаж они пришли профилактически.
- Простите, я не в том смысле, - смутилась массажист. - Мальчик чудесный у вас. Просто я его трогаю, и как будто что-то не то с ним...
Для Ольги это первый ребёнок, папы в качестве поддержки у них нет - только бабушка, мама Ольги, поэтому Ольга, увидев тревожность в лице массажиста, тут же записалась на приём к неврологу.
Пока ждали записи случилось странное:
Захар, который к тому времени активно переворачивался, вдруг однажды утром не смог перевернуться. То крутился с удовольствием, то ле
Совершить доброе дело в преддверии новогодних праздников ПРОСТО 
Исполнить желания подопечных Фонда "Люди-маяки" можно прямо сейчас!
На портале "Душевная Москва" стартовала благотворительная акция "Добрая елка", где каждый может сотворить волшебство и осуществить мечту детей и взрослых с ограниченными возможностями и тяжелыми заболеваниями.
В период с 4 декабря 2023 года по 29 февраля 2024 года исполнения своих желаний ждут:
- Тимур Дмитриенко, 4 года
- Екатерина Рубцова, 5 лет
- Эрик Саломатов, 4 года
Чтобы исполнить желание, необходимо заполнить форму по ссылкам выше, нажав на имена детей, и с вами свяжется представитель Фонда
Передать подарок вы можете лично ребенку или прив
Исполнить желания подопечных Фонда "Люди-маяки" можно прямо сейчас!
На портале "Душевная Москва" стартовала благотворительная акция "Добрая елка", где каждый может сотворить волшебство и осуществить мечту детей и взрослых с ограниченными возможностями и тяжелыми заболеваниями.
В период с 4 декабря 2023 года по 29 февраля 2024 года исполнения своих желаний ждут:
- Тимур Дмитриенко, 4 года
- Екатерина Рубцова, 5 лет
- Эрик Саломатов, 4 года
Чтобы исполнить желание, необходимо заполнить форму по ссылкам выше, нажав на имена детей, и с вами свяжется представитель Фонда
Передать подарок вы можете лично ребенку или прив
Чтобы сделать своей миссией помощь людям, нужна огромная смелость, терпение и упорство. И мы знаем точно, у кого все эти качества есть.
Сегодня свой День рождения празднует директор и основатель Фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова!
Благодаря большому и пламенному сердцу этой девушки огромное количество семей, столкнувших с редкими диагнозами не остались без поддержки и помощи
Дорогая наша Лиля, мы желаем тебе светить и дальше ярким маяком, на свет которого словно мотыльки тянутся неравнодушные сердца!
Желаем успевать наслаждаться жизнью и купаться в любви родных и близких!
Пусть все запланированное и намеченное исполнится, а твой год будет наполнен замечательными событиями и путеше
Сегодня свой День рождения празднует директор и основатель Фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова! Благодаря большому и пламенному сердцу этой девушки огромное количество семей, столкнувших с редкими диагнозами не остались без поддержки и помощи
Дорогая наша Лиля, мы желаем тебе светить и дальше ярким маяком, на свет которого словно мотыльки тянутся неравнодушные сердца!
Желаем успевать наслаждаться жизнью и купаться в любви родных и близких!
Пусть все запланированное и намеченное исполнится, а твой год будет наполнен замечательными событиями и путеше
Первые пять месяцев были спазмирующие боли живота, плачь, без преувеличения по 5-6 часов, а помимо всего этого два малыша, которым тоже нужно внимание и забота. Не знаю как мы это пережили, кажется, это было не с нами.
Это воспоминания Валентины Масликовой, мамы ребенка с синдромом Вильямса.Так случилось, что в семье Масликовых год назад родилась двойня - мальчик и девочка. Но только вот малышка Аленка отличалась от типичных младенцев. Врачи говорили, что просто ребёнок не дозрел/недоношен. Генетический тест же выявил у Алены наличие синдрома Вильямса.
Лечения от заболевания не существует, также как и не предусмотрено специфической реабилитации. Реабилитационные мероприятия Совсем скоро, 18 декабря, Серёжке исполнится 2 года. Вот только в восемь месяцев на переживания мамы, что малыш сам не садится она услышала: "Все мальчишки ленивые. И сядет, и встанет, и ходить будет. Всему свое время..."Ребенку прописали курс внутримышечных инъекций, но вместо новых умений мальчик просто слег.
Мы прокололи 15 уколов. А ребенок просто лежит и ничего не хочет делать, ни поворачиваться с боку на бок, ничего, как кукла... только глазками хлоп-хлоп...
Так вспоминает то время мама Сережи Никулина.Когда малыша показали другому неврологу, то уже она сразу направила семью к генетику. И спустя 1,5 месяца ожиданий, мама Сережи услышала самые страшные слова в своей жизни. Гене
Орфанные заболевания встречаются очень редко. Отсюда и произошло их название, так как в переводе с английского orphan - беспризорный сирота.
Люди, страдающие этими заболеваниями чувствуют себя брошенными и остро нуждаются в социальной поддержке. Большую психологическую нагрузку таким пациентам дает зачастую и отсутствие лечения.
Большинство редких заболеваний — это тяжелые недуги, которые сопровождаются опасными для жизни симптомами. Многие из них происходят из-за генетических поломок, а наука еще не успела коснутся разработок в их исправлении. Часто людям с такими болезнями бывает даже сложно поставить диагноз, и почти каждый случай становится медицинской загадкой.
В мартеТеперь в Луганской областной больнице появился островок без боли!В своем telegram-канале вице-спикер Государственной Думы ФС РФ Анна Кузнецова пишет:
Детская клиническая больница в Луганске – здесь спасают ребят со всей республики. Постепенно появляется современное оборудование, налажены поставки лекарств, но любая помощь по-прежнему важна. От нашего штаба и фонда «Люди-маяки» передали больнице нужные препараты и аппарат для подсветки вен, необходимый для высокоточных инъекций – он помогает детям меньше бояться уколов и облегчает работу медсёстрам.
Спасибо всем за поддержку проекта «Даже венам нужен свет», который дает возможность врачам в региональных и федеральных центрах перестать
С детства Эмма словно движется наперекор своей болезни. Несмотря на то, что с малых лет девушка передвигается на инвалидном кресле, она старается жить в полной мере.Сейчас сильное искривление позвоночника отнимает у девушки возможность заниматься любимым делом, причиняет боль и не даёт свободно дышать. Помочь в таком случае может только операция. Стоит она дорого, поэтому Эмма обратилась за помощью в Фонд «Люди-маяки».
Послушать историю Эммы можно здесь 
или на сайте нашего партнера «Радио Вера». ЧТОБЫ ПОМОЧЬ ЭММЕ:
Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование Перейдите по всплывающей ссылке ht
Традиционно в последний воскресный выходной ноября отмечается один из самых милых и трогательных праздников — День матери.Мамы искренне радуются большим и маленьким победам своих детей.
Но сейчас мы хотим уделить чуть больше внимания тем, на чью долю в материнстве выпали непростые испытания.
Мамы подопечных фонда «Люди-маяки» — особенные и отважные. Всем им пришлось столкнуться с редкими и тяжелыми диагнозами своих детей. И они нередко становятся для своих детей непросто мамами, но и специалистами, помогающими улучшить качество жизни. Это настоящий подвиг и ежедневный титанический труд.
В этот день мы хотим поделиться их ответами на вопрос: «Что значит быть мамой особенного ребенка?
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Фонд оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с генетическими, онкологическими и другими орфанными заболеваниями.
Мы стараемся сделать так, чтобы современное и эффективное лечение стало доступным и беспрерывным для каждого орфанного пациента независимо от стоимости лечения, возраста пациента, уровня дохода и медицинского прогноза.
♡ Любая даже самая серьезная стоимость лекарства посильна, если огни помощи в своих сердцах зажгут тысячи людей. Если добром поделится каждый.
Скрыть информацию
- Малая Грузинская, д. 28, офис 84, Москва
Фото из альбомов