Добрый день! Вот и настал момент для наших новостей. Вернулись из Санкт-Петербурга с хорошими известиями - после сканирования состояния Ульяны радует стабильность. Это для нас прекрасный результат. Прошли все дни гуляя по улицам Питера, посетив крейсер "Аврора", Исаакиевский собор и много других знаковых мест. Немного поподробней о самой Ульяне. Наша девочка ходит в школу, хоть последние дни ей пришлось пропустить из-за ротавирусной инфекции. Ульяна перенесла её легче чем ожидалось. Сегодня день прошёл в школе с большим удовольствием. Ульяна получает хорошие оценки, и благодаря новому цифровому домашнему заданию их достаточно для, аттестации, не смотря, на пропуски. ЦДЗ - это новшество в
  • Класс
Добрый вечер! Просим прощения за молчание - понимаем, что многое накопилось. Давайте начнем с сентября. Поначалу, после нескольких недель в школе, мы отправились в Алушту по путевке. Это, безусловно, были замечательные каникулы на море, где исполнилась её мечта - погладить дельфина. Он оказался похож на мокрую резину 🤭. Ульяна не хотела уезжать, но вспомнив о папе и брате, она быстро засобиралась домой. После каникул она отправилась в лагерь "Шередарь". Возможно, с нашей стороны это показалось небрежно - сделать такой длительный перерыв от школы. Но я хочу дать ей всё, что я не могла за эти 6 лет, и у нас самая замечательная учительница, которая всё понимает. Время в лагере пролетело оче
Мы благодарим всех, кто помогал и поддерживал нас. Мы очень ценим вашу добрую волю и теплые слова. Сейчас мы продолжаем лечение ДФМО. По результатам обследования в Германии, состояние Ульяны стабильное. Поездка в США была не лёгкой, но она была крайней. Приём препарата ДФМО до 28 июня. Как быстро летит время, уже прошло 2 года от нашего лечения в США. Уже 29 июня нас ждут в Германии на обследования, такие правила по протоколу США. Сразу после поездки, Ульяна пошла в школу. Неделю назад немного приболела, решили оставить дома. Недавно посетили Матрону, и дом где проходили съёмки любимого фильма "Домовой". Ульяна была в восторге. В жизни Ульяны происходят изменения. Её пригласили в реаби
Посмотрела публикации и ахнула 😲!!! Нужно исправлять ситуацию✍️. У нас с Ульяной всё нормально. Каждый месяц сдаём кровь и мочу💉🧬🩸, согласно протоколу клинических испытаний. Последний раз сдавали в начале декабря. Результаты стабильны. Конечно после перенесённой болезни СОЭ повышен, но это нормально. Онкомаркеры в норме. Главный вопрос Когда мы летим на обследование 🛫 Из-за сложившийся ситуации с полетами - было принято решение 🤔, лететь 28 декабря. Да под новый год 😔😞😟 Была надежда что обследование с 3 января, но к сожалению уже 2 января у Ули МРТ. И перенести его конечно ни как 😳. Встречать Новый год 🎊🎉📆в самолёте или аэропорту я не готова, ла и Уля со мной согласна. Прин
Добрый день. Закончились всё наши обследования. Сейчас известны только результаты крови и мочи. Наши онкомаркеры в норме. Было понижение гемоглобина, но через 5 дней он повысился до 9.5. Другие показатели тоже не стабильны и очень настораживают, об этом будем беседовать в США с доктором. Вопрос с билетом закрыли, очень сильно переживали, но всё получилось. Теперь главное доехать до аэропорта Мюнхена на поезде, с пересадкой и потом попробуем там снять комнату на ночь, или ночевать в аэропорту. Уля чувствует себя нормально, старается больше времени проводить с друзьями. Спасибо большое за слова поддержки и вашу помощь.
Добрый день. Сегодня мы хотим поздравить всех мужчин с праздником. Желаем здоровья, крепкого и богатырского. Немного наших новостей. Две недели гостили у бабушек, как же плакали когда уезжали. Ульяна начала плакать ещё вечером. Время пролетело быстро. На прошлой недели нам прислали даты обследований, уже 1 апреля нас ждут в клинике, скоро буду узнавать по поводу карантина и собирать чемоданы. Ульяна чувствует себя нормально, очень много впечатлений, встречи и расстояний. Спасибо вам огромное за ваши слова поддержки
Показать ещё