Спасем Вместе: Маруся Яценко!

Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей. Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры. К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас. В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна. Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?! Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год. В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы

#отчетпомарусе за 3-4 июня: Поступило 91 793 р. Сбербанк 68 374 р. АльфаБанк 10 802 р. Тинькофф 9 608 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 3 009 р. На реквизиты фондов - 11 802 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 1 308 р. БФ "Siepomaga.pl" 10 494 р. Всего собрано: ~$1 275 736 (116 092 015 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 17 714 982 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 577 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 97 120 р. БФ "Varvara" (€103 353 по курсу 97 р.) 10 025 241р. БФ "Наденька"

Обычный день Маруси за минуту. Сложно, конечно, уместить всё, многое остаётся за кадром: все перемещения, надевания одежды, моя готовка на скорую руку, уроки с Яной и т.п. Маруся неустанно трудится каждый день, у нас нет выходных, это просто непозволительная роскошь с Марусиным диагнозом. И даже ночью наша девочка не может расслабиться и спать в том положении, в котором ей было бы удобно. Я понимаю, что многие трудности останутся с нами на всю жизнь, мы уже и привыкли жить в таком ритме. Но все наши старания просто бессмыслены, если Маруся не получит свое жизненно необходимое лечение. Прошу! Помогите нам как можно скорее закрыть сбор на Золгенсма Времени практически не осталось.

Две сестры.. Две жизни, Два создания.. Два цветка Любви. Две души.. Два сердца.. Два стремления, Две похожести... но разные судьбы. Маруся с грустью наблюдает за Яной. Ей очень хочется также прокатиться на роликах, побегать с девчонками, попрыгать через скакалку. Маруся верит, что ежедневные занятия и Золгенсма помогут ей в этом. И мы можем все вместе помочь Марусе, помочь закрыть сбор. Ведь собрано уже 70% от необходимой суммы Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018 Реквизиты родителей Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тинькофф: 55

Говорят терпение и труд всё перетрут. Маруся трудится ежедневно, идёт к своей цели - она очень хочет жить. Но, даже несмотря на все старания, цель не будет достигнута, если не закроем сбор, если Маруся не получит лекарство. Осталось немного, собрано уже более 70% от необходимой суммы. Да, стоимость препарата в $ 1 819 000 вызывает непонимание. Как можно оценить жизнь в такую сумму?? Но пока это так, и что-то изменить мы не в силах. Многие детки доказали, что закрыть сбор на эту астрономическую сумму вполне реально. Мы верим, что вместе с вами нам это тоже под силу! Реквизиты родителей Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 8

#отчетпомарусе за 1-2 июня: Поступило 337 277 р. Сбербанк 76 397 р. АльфаБанк 254 190 р. Тинькофф 1 790 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 4 900 р. На реквизиты фондов - 16 676 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 0 р. БФ "Siepomaga.pl" 16 676 р. Всего собрано: ~$1 274 598 (115 988 420 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 17 703 180 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 577 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 97 120 р. БФ "Varvara" (€103 353 по курсу 97 р.) 10 025 241р. БФ "Наденька" 81

4 июня в 18.00 по адресу г. Барнаул ул. Чеглецова 7а состоится ярмарка. В рамках ярмарки будут нашими волонтёрами представлены товары ручной работы для продажи в поддержку Маруси. Приглашаем всех желающих на ярмарку! Сумма за проданные товары будет направлена в сбор на жизненно необходимый препарат Золгенсма для нашей дочери Марии. Также просим всех мастериц, рукодельниц и творческих людей предоставить свой товар на благотворительной основе Если у вас есть Вязаные игрушки Изделия из пряжи Сувенирная продукция Резиночки заколки ручной работы Мягкие игрушки Изделия из полимерной глины, бисера. Мыло ручной работы Украшения ручной работы Свечи Сумки ручной работы, корзины

1 Июня был День Защиты Детей Светлый праздник начала жизни и бережного отношения к ней Но для меня «1 Июня» случается Каждый день, снова и снова. День Благодарности, что в нашей жизни есть любимая дочка Маруся и день огромного Страха, что будет ПОЗДНО. Что мы не сможем собрать нужную сумму на лекарство, Не успеем ЗАЩИТИТЬ нашу девочку от прогрессирования СМА. Пожалуйста, не проходите мимо Маруси, она очень ждёт вашей помощи Каждый день Реквизиты родителей Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я.

Ребята, через польскую платформу " Добрыйклик" Вы можете помочь Марусе просто ежедневно открывая квадратик - За каждую открытую картинку (225 квадратиков) - платформа начисляет 10 польских грошей. *всплывающее окно можно закрыть крестиком, это объяснение. Ежедневно можно открывать один квадратик, если вы зарегистрируетесь на платформе или зайдёте через аккаунт Фейсбук, то сможете помочь и другим деткам(5 квадратиков в сутки) поделитесь ссылкой со своими друзьями, так картинку мы откроем гораздо быстрее https://www.dobryklik.pl/marysienka Реквизиты родителей Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ива

#отчетпомарусе за 30-31мая: Поступило 300 539 р. Сбербанк 126 461 р. АльфаБанк 8 890 р. Тинькофф 155 047р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 10 141 р. На реквизиты фондов - 54 003 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 45 978 р. БФ "Наденька" 2 349 р. БФ "Siepomaga.pl" 5 676 р. Всего собрано: ~$1 270 708 (115 634 467 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 17 686 504 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 577 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 97 120 р. БФ "Varvara" (€103 353 по курсу 97 р.) 10 025 241р. БФ "Наде

Мне кажется, мы перепробовали всё. Обращались везде, где можно и нельзя: в организации, фонды, к состоятельным людям, популярным блогерам и людям с ТВ. Кто-то откликался, но в основном даже не было ответа. В одно время знаменитые люди активно помогали в сборах детям со СМА. Но все резко изменилось, когда Золгенсма стал закупать и предоставлять детям фонд Круг добра. Теперь большинство знает, что препарат дают бесплатно. Значит можно не помогать. Но не вникают, что дают его не всем... Вот и нашей дочери в Золгенсма было отказано. Наш сбор народный, уже такая большая сумма была собрана силами неравнодушных людей. Но впереди ещё слишком много, а времени катастрофически мало. Всего 4 кг