На первый взгляд Вероничка самый обычный ребенок. Она любит мастерить поделки и с удовольствием участвует в конкурсах, любит мультики и книжки, к праздникам готовит стихи и рисует открытки. И, как любой ребенок, она очень любит играть с друзьями, вот только побегать по улице с мячом, или просто покатать по дому коляску с любимой куклой Вероника не может. Из-за болезни малышка сама прикована к коляске.
Семья Александровых многодетная. Мама Оксана занимается воспитанием деток, папа Денис – врач-фтизиатр районной больницы. Дружная, крепкая, добрая семья! Самая заветная мечта родных маленькой Ники, чтобы девочка выздоровела. И они делают все, что только могут сделать для ее выздоровления. Увы, но средств на полноценное лечение и реабилитацию Вероники катастрофически не хватает.
А потому мы обращаемся ко всем неравнодушным жителям района помочь финансово в приобретении средств технической реабилитации для девочки.
А это обращение мамы Вероники:
- Вероника родилась в июле 2016 года. Четвертый любимейший ребёнок в семье.
До полугода дочка развивалась как здоровый ребёнок. С семи месяцев мы забили тревогу - Ника даже не попыталась сесть или поползти. Сначала доктора нас успокаивали, что всё будет хорошо, просто особенности развития. Но дочка так и не села самостоятельно, никогда не ползала, не пыталась встать на ножки. В два года впервые была установлена инвалидность, пока с диагнозом ДЦП.
В мае 2019 мы получили генетически подтверждённый диагноз - Спинальная мышечная атрофия (СМА). С этого момента начинается наша борьба за лекарство, улучшающее состояние при СМА. В августе 2019 года этот препарат проходит регистрацию на территории РФ.
01.09.2020 года Вероничка получает первую инъекцию заветного лекарства Спинраза. Состояние дочки заметно стало улучшаться. До больших побед ещё далеко, но мы будем стараться.
Сейчас Ника крайне нуждается в подходящих, качественных средствах технической реабилитации (ТСР) для более мощного воздействия лечения. Остро стоит вопрос с приобретением ВЕРТИКАЛИЗАТОРА . В индивидуальную программу реабилитации инвалида (ИПР) вносится лишь ОПОРА для стояния, и она у нас есть. Но это абсолютно не подходит для СМА.
Для нашей семьи, воспитывающей пятерых детей, где работает один папа, стоимость вертикализатора, даже с рук, очень велика.
Вот такая история.
С уважением, Оксана Александрова, мама Вероники.
Нет комментариев