В декабре нам удалось помочь малышу Диме, давайте попробуем спасти еще одну жизнь. В Севастополе живет девочка, которой на днях исполнилось 9 месяцев. Ее зовут Зарина и у нее смертельное заболевание.
У Зарины СМА (Спинально Мышечная Атрофия) 1го типа – это редкое генетическое расстройство в самой агрессивной его форме, дети без лечения не доживают до 2х лет. При этой болезни мышцы ребёнка постепенно слабеют: сначала ноги, потом руки, потом дыхательные мышцы, а потом и вовсе самая главная мышца - сердце.
Благодаря помощи добрых людей, благотворительного фонда и уполномоченного по правам человека, семья выиграла суд с краевым Минздравом и ребенку совсем недавно начали давать поддерживающий препарат Спинраза, который позволяет жить, но НЕ излечивает. Ребенок постепенно теряет способность глотать и поэтому у Зарины нет запаса времени до 2х лет!
Зарине необходим препарат генной терапии ZOLGENSMA (ЗОЛЖЕНСМА) от швейцарской фармацевтической компании Novartis (Новартис). Нужна всего одна инъекция данного лекарства, которое помогает не только остановить атрофию, но и восстановить работу мышц, исцелить больного ребенка… Препарат меняет дефектный ген на его работающую копию, но стоит огромные деньги – 155 000 000 рублей. Лекарство крайне необходимо приобрести в ближайшее время.
Есть всё, чтобы помочь быстро, укол будет сделан в России. Нужны только деньги на сам препарат. Родителями собрано пока около 23 млн рублей.
Давайте всем миром поможем Зарине и её родителям!
Все документы по болезни Зарины можно посмотреть на сайте благотворительного фонда "Страна-Детям" https://strana-detyam.ru/news?type=child&child_health_state=required . Вот более подробно о девочке: https://strana-detyam.ru/news/154 , https://taplink.cc/save_zarina_badoeva Вот аккаунт семьи в Инстаграме: https://instagram.com/save_zarina_badoeva?igshid=yo3mb7i7rfml Прошу вас или зайти на страницу Зарины в Инстаграм @ HYPERLINK " https://www.instagram.com/save_zarina_badoeva/"save_zarina_badoeva HYPERLINK " https://www.instagram.com/save_zarina_badoeva/"/ и поучаствовать в сборе средств удобным способом или просто отправить с телефона на короткий номер 34-34 слово ЗАРИНА и указать через пробел сумму пожертвования.
НАПРИМЕР: ЗАРИНА 300 (спишется 300 рублей или сколько Вы сами назначите)…
https://www.youtube.com/channel/UCl5MWm_1GpswR2uVdzOFDug
https://afisha.yandex.ru/pyatigorsk/concert/andrei-norkin-drugoi-format?source=artist
https://spb.kassir.ru/koncert/andrey-norkin-drugoy-format
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 3