01.24 мы с ребенком попали на госпитализацию в АКЦОМД в отделение онкогематологии, у ребенка тромбоцитопения с 2017г. На протяжении 7 лет мы живем с единичными тромбоцитами, были госпитализированы из-за того, что упали другие показатели крови.
Первую неделю нас обследовали, вторую ждали результатов, все это время никакой терапии! Спали на одной кровати, в духоте и с тараканами. От духоты у ребенка ежедневно начались носовые кровотечения. Теперь ждём, когда закупят Иммуноглобулин (из Москвы пришли наконец рекомендации по лечению!!!).
14.02.24 у ребенка все руки стали синие, в спокойном состоянии лопаются сосуды, а поступили с единичными петехиями! Иду к начмеду, требую оказать ребенку помощь, поскольку состояние существенно ухудшилось, пишу заявление в Генеральную прокуратуру. Иммуноглобулин «нашелся» в тот же день, прокапали, 16.02.24 нас выписали.
Диагноза нет! Есть ТМК НИИ Рогачева, в котором написано, что по представленным документам у ребенка имеет место Синдром Фишера Эванса, вероятнее всего, вторичного генеза. Это не диагноз, а предположение!!!
У ребенка аутоиммунный процесс, источник которого не обнаружен, требую зав отделения направить нас на госпитализацию в Федеральный центр для установки диагноза, получаю отказ со ссылкой на заключение ТМК. Тромбоциты снова снизились, остальные показатели в норме. Предлагают госпитализацию и лечение Дексаметазоном, учитывая, что диагноза нет, а гормон при многих аутоимунных заболеваниях противопоказан, да еще и количество тромбоцитов для нас привычное, в общем, я пишу отказ со ссылкой на вышесказанное. И снова пишу в Генеральную прокуратуру, прошу поспособствовать нашей госпитализации в Федеральный центр.
Сегодня ко мне приходят органы опеки по заявлению врача о том, что мой ребенок находится в социально опасном положении, и что я отказываюсь ее лечить! Говорить о том, какой стресс сегодня испытала моя дочь, я думаю не стоит! - поделилась участница нашего сообщества inomarka271
*Фото от 14.02.24г, когда было написано первое заявление.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 206