Однажды в новогоднюю ночь Вадим и Катя, не договариваясь заранее, загадали одно желание на двоих. К будущей беременности они подошли осознанно. И после полугодовой подготовки пара узнала, что скоро в их семье появится малыш. Не сказать бы, что беременность проходила без сложностей. Была угроза прерывания и дважды пришлось ложиться в стационар на сохранение. Долгожданный Артёмка родился на 36 неделе. Торопился увидеть своих родителей. Его сразу перевезли к молодой маме в палату.
Екатерина рассказывает, что сын развивался с небольшим отставанием. Врачи списывали на недоношенность. Во время одного из плановых визитов к доктору у крохи признали гипоксию. Потом были подозрения на рахит, - рассказывает Екатерина:
- В три месяца Артём ещё не мог держать голову. Начался обход врачей. После курса массажа, в 4 месяца сын стал держать голову. Мы сдавали анализы, каждые три месяца проходили курсы массажа. Но несмотря на некоторые наработанные к году двигательные успехи, мы стали видеть отрицательную динамику. Тёма перестал стоять, вставать. В год и месяц это было сильно заметно. Мы стали искать диагноз, обращались к узким специалистам, сдавали кровь на мышечные показатели. Нам поставили миотонический синдром. Прописали лечение ноотропами и вновь массаж. Улучшений не было.
Точку в поиске диагноза поставил генетик. Врач предложила сдать анализ на СМА. Ожидание результата для родителей казалось вечностью. Опасения подтвердились. У Артёма спинальная мышечная атрофия 2 степени. Об этом семья Сармашовых узнала 1 октября. «Жизнь разделилась на «До» и «После», - написала Екатерина в своём Инстаграм-аккаунте в тот день. Мы можем только догадываться, что сейчас чувствуют родители Артёмки. Мама и папа не должны быть слабыми, они просто не имеют на это право. Всю боль и горечь, отчаяние и бессилие они вынуждены спрятать глубоко в душе. И сейчас каждый день они борются за спасение своего ребёнка.
Шанс есть!
Сейчас в мире есть три препарата, которые работают со СМА. Самым лучшим является «Золгенсма». Он непосредственно работает с геном. Это самый дорогой в мире препарат, и в России он не зарегистрирован. Сделать Артёму инъекцию могут в американской клинике. Сейчас появилась возможность это лекарство ввести в Россию и сделать укол в Москве, говорит Екатерина:
- Без учёта реабилитации препарат стоит 150 млн рублей. Мы списались с несколькими американскими клиниками. И нам выставили счёт – укол и реабилитация выйдет в 163 млн рублей. Для нас это неподъёмные деньги. А государство не может выделить такую сумму. Одни мы не справимся, поэтому вынуждены проводить сбор средств. По клиническим показателям в рамках американских стандартов укол должны сделать ребёнку до двух лет. Учитывая, что Тёме уже почти год и пять месяцев и нужно потратить какое-то время на разрешение ввоза препарата или оформления всех документов, чтобы получить разрешение на визит в Америку, и там провести необходимое обследование перед введением инъекции, у нас остаётся меньше полугода для того, чтобы собрать нужную сумму. Вся надежда на этот укол.
В России же зарегистрировано лекарство «Спинраза». Это временный продолжитель жизни, поддерживающий препарат, который необходимо применять пожизненно. В первый год необходимо сделать 6 инъекций. Затем делать укол каждые 4 месяца. Стоимость одного укола – 8 млн рублей. То есть в первый год необходимо около 48 млн рублей, а затем по 24 млн рублей в год:
- Этот препарат должен выделять региональный бюджет, - говорит Екатерина, - но не всё так быстро. Сначала нам надо вновь сдать кучу анализов, дождаться результатов, а затем и решения врачебной комиссии. Сейчас мы активно собираем все необходимые документы, чтобы получить «Спинразу». Мотонейроны погибают каждый день и Артём теряет двигательную активность. Ему необходимо уже сейчас начать патогенетическое лечение.
Есть ещё один препарат – «Рисдиплам». Он тоже не зарегистрирован в России, но его можно получить по программе дорегистрационного доступа. «Однако у нас почему-то работают только по Спинразе. Никакой информации по «Рисдипламу» нет», - рассказывает Екатерина.
Сейчас семья Сармашовых ведёт также переговоры с благотворительными фондами и готовит необходимый список документов, чтобы их включили в очередь.
Они только в начале тяжёлого пути, пути к выздоровлению сына. И сейчас помощь каждого из нас может ускорить время этого пути и привести Вадима, Екатерину и Артёмку к заветной цели. На лечение уже собрано около трёх миллионов рублей:
- Я никогда не думала, что в мире столько отзывчивых людей, - говорит Екатерина, - Ценю помощь каждого из вас. Мы всей семьёй верим, что благодаря добрым сердцам успеем собрать эту непосильную для нас сумму и спасти нашего сына. Я желаю всем крепкого здоровья. Ценнее жизни и здоровья нет ничего на свете!
Все желающие помочь Артёмке обрести здоровую и полную счастья жизнь могут перечислить любую сумму по следующим реквизитам:
Сбербанк:
Номер карты:4276 1100 2271 2257
Онлайн +79275150775
Расчётный счёт:
40817810811002302328
( возможно переводы от юридических лиц)
Альфа Банк:
Номер карты:4584 4328 3274 6938
Tinkoff:
Номер карты: 5536 9138 8441 4778
Qiwi:+79377099585
PayPal:
ekaterinasarmasova@gmail.com
Все счета оформлены на родителей папа: Сармашов Вадим Эдуардович Мама: Сармашова Екатерина Анатольевна.
Наталья Полтавская / Фото из семейного архива Сармашовых
Нет комментариев