Мукополисахаридоз. Детям нужна помощь.

Natalia-V Zhurkova:
Ко дню осведомленности о мукополисахаридозах
Мамы детей с редкими заболеваниями .
За то время, что я работаю было несколько мам, которые меняли все вокруг .
Кто-то - ярко, громко, как летняя гроза, кто-то тихо, тихо, почти незаметно .
У нее были добрые глаза и мягкий голос. Ее сын болел долго и тяжело, а ФЗТ только появилось . Она понимала, что поздно, но целовать любимого мальчика в щёчку - это всегда счастье. Даже когда он не ответит.
Эта зима была холодной и снежной. Вечер, ветер, снег за окном . Тоска в засыпающем отделении . Она успокаивала, наливала чай, что-то рассказывала , и как-то незаметно, тихо, тихо, снимала груз с уставших мам. А ее сын, улыбался, и слушал

В некоторых странах и фондах в России есть традиция - сажать деревья в память об умерших. Мы не осуждаем, но и не поддерживаем. У нас уже больше 10 лет совсем другая традиция. От сирени Победы к дню осведомленности о мукополисахаридозе 15 мая. От Великой Победы к победе над МПС. Сажаем сиреневый сад! Просто потому, что #намнефиолетово! В Екатеринбурге и Краснодаре, Свердловской области и Крыму, федеральных центрах растут наши сиреневые сады. Найти финансирование на многие наши проекты трудно, сложно и не всегда возможно. Но мы редкие, сильные вместе! Возьмемся за руки друзья, чтоб не пропасть поодиночке! #мпсдень #мпсновости #мпс

Анна Царева:
Сходили вместе с Пашей и фиолетовым мишкой в театр. Погуляли по Покровке, посидели на Нижегородской козе.
#намнефиолетово #мпс #мпс4а #мпсновости #мукополисахаридоз #лечитьнужновсех #кругдобра
https://vk.com/video209641808_456239081

Вот девица сидит, братца поджидает. А братец заболел и скучает по сестре в больнице. А бабушка всë плачет и грустит. Пусть у Вас не будет грусти и печали и все будут здоровы.
Пишут нам Бабушка Татьяна и Лерочка из посёлка Хурмули