Делимся с вами новостями от Яны, которой мы собираем на аппарат для поддержки дыхания. «Последние три недели сложные дни. За эти три недели мама прошла медицинское обследование и продолжала получать курс лечения. Я жду, когда отступит боль у мамы. Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело. Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств). Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям. Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран. Был звонок от невролога из городской поликлиники и посетил участковый терапевт на дому. Я же еще кофеманка, люблю под чашечку кофе обдумывать важное или просто мечтать. 15 февраля в нашей семье - День памяти моей старшей сестры Виолетты. Ее нет рядом с нами 16 лет. Это грустный день, но с большим теплом вспоминаем ее, смотрим видео, перелистываем тетрадки, просматриваем дипломы. Папа посетил кладбище.» 🙏 16 лет назад сестра Яны ушла из жизни потому, что ей вовремя не была оказана грамотная респираторная поддержка, у девушки тоже была СМА. Мы не можем допустить подобного больше никогда, поэтому просим вашей помощи в покупке для Яны нового аппарата для ночной вентиляции легких. 📕 Полная история девушки и возможность помочь здесь
    0 комментариев
    0 классов
    Вот такое видео нашла в своих архивах. Это 2000 год, пикник в Ковардицком лесу с МГООИ "Феникс" и Муромским клубом туристов. Просто в голове не укладывается, что столько лет прошло!😨 Мама молодая, а папа с сестрой живые. Наш запорожец также попал в историю😁
    0 комментариев
    2 класса
    Поздравляю с Днем казанской иконы Божией матери! Пусть в этот светлый праздник происходят настоящие чудеса. 💥Чудом 💥 сегодняшнего дня для всех можно считать вновь обретение чудотворной иконы Казанской Божией Матери 16 века, которая считалась утерянной. Об этом сообщил патриарх Кирилл на литургии. Эта икона всегда почиталась и перед ней молились Минин и Пожарский.
    0 комментариев
    0 классов
    😨Многие люди удивляются, узнав, что путешествовать инвалиду на коляске можно и даже с комфортом. Конечно, на каждом виде транспорта есть свои особенности. Везде есть специальные люди, которые отвечают за посадку и высадку "особенного" пассажира. Причем это не обязательно будет человек на коляске, но это может быть бабушка. Подробнее можно прочитать в статье, прикрепленной к этому посту. ✈Например, в аэропорту можно заранее предупредить, что человек нуждается в помощи (коляска для перемещения по территории аэропорта) или обратиться за помощью к сотруднику аэропорта на информационной стойке или стойке регистрации. А дальше сотрудники просто проводят вас по всем этапам за ручку и доставляют до места в самолете. ✅Меня сотрудник аэропорта встретил на входе, проводил к стойке регистрации. Без очереди зарегистрировалась на рейс, дали посадочные талоны, дали разрешение на сдачу коляски в багаж от входа в самолет. Потом сотрудник спросил где я хочу ждать: здесь или в "чистой зоне". Попросила проводить в "чистую зону". Помогли пройти досмотр и проводили до комнаты отдыха. Потом перед началом посадки пришел сотрудник и проводил к самолету. Перед входом в самолет меня пересадили на узкую коляску и довезли до места, пересадили на место. По прилету все было в обратном порядке)
    0 комментариев
    0 классов
    В апреле всегда кажется, ещё немножко и всё наконец-то будет хорошо
    0 комментариев
    0 классов
    И даже на отдыхе вдруг обнаруживаешь - Спинраза работает! Мороженное удержала до конца! #жизньсосма
    0 комментариев
    0 классов
    1 комментарий
    0 классов
    В день редких заболеваний, который во всем мире отмечается 28 февраля, наши друзья Добро.Mail.ru и VK Работа запустили кампанию https://redkie.vk.company/ - "Люди с редкими заболеваниями на рынке труда". Результаты исследования, проведенного экспертами в рамках кампании, неутешительны: лишь 23% работодателей рассматривают кандидата с инвалидностью наравне с другими соискателями, а 13% работодателей стараются отказать такому кандидату под нейтральным предлогом. 22% опрошенных работодателей никогда не сталкивались с наймом людей с редкими заболеваниями и не планируют этого делать. Но инициаторы проекта уверены: о проблеме трудоустройства людей с инвалидностью нужно говорить, только так ситуация может измениться в лучшую сторону. Зачастую опасения работодателей вызваны незнанием, отсутствием нужной информации. В проекте приняла участие Елена Кузьмина, юрист нашего Фонда. Она знакома многим нашим подопечным как отличный юрист, профессионал своего дела, энергичный, позитивный человек, всегда готовый прийти на помощь. У Лены СМА, и она рассказывает, как ей удалось реализоваться в профессии, какие трудности она испытывала во время учебы и при поиске работы, как смогла их преодолеть и на своем примере доказать, что «у людей с инвалидностью безграничные возможности». Прочитать материал о нашей Лене можно здесь: https://www.kiz.ru/content/zdorove/novosti/govorili-chto-s-diagnozom-sma-ya-ne-vyzhivu-a-ya-vyuchilas-i-rabotayu-kak-elena-iz-muroma-nashla-sil/ А еще @club105188081 (@vkrabotaru) создала проект «Работать может каждый», помогающий сотрудникам с инвалидностью и работодателям находить друг друга. Подробнее — https://rabota.vk.com/nobarrier/ Если вы захотите в комментариях поделиться своим опытом трудоустройства при наличии инвалидности или редкого заболевания, будем вам очень признательны.
    0 комментариев
    0 классов
Объявляю замечательную новость: 💥СБОР ЗАКРЫТ!💥 Собранной суммы хватит на покупку НИВЛ и аксессуаров к нему. На консультации у врача было предложено рассмотреть еще аналогичные модели НИВЛов. Я запросила на них счета, на несколько моделей собранной суммы хватает. Поэтому объявляю сбор закрытым.💥 ✨Волшебники, спасибо вам за вашу неоценимую помощь! 😍Хочется поблагодарить каждого кто участвовал в сборе: информационно, материально и морально! Без каждого из вас ничего бы не получилось. 💋 💰Все финансовые поступления отражены в теме https://ok.ru/landoshka33/topic/68138378092628 В нее также будут выложены подтверждающие покупку чеки. СПАСИБО ВСЕМ ВОЛШЕБНИКАМ, ТВОРЯЩИМ ЧУДЕСА!
Поздравляю с Днем казанской иконы Божией матери! Пусть в этот светлый праздник происходят настоящие чудеса. 💥Чудом 💥 сегодняшнего дня для всех можно считать вновь обретение чудотворной иконы Казанской Божией Матери 16 века, которая считалась утерянной. Об этом сообщил патриарх Кирилл на литургии. Эта икона всегда почиталась и перед ней молились Минин и Пожарский.
  • Класс
Показать ещё