Делимся с вами новостями от Яны, которой мы собираем на аппарат для поддержки дыхания.
«Последние три недели сложные дни. За эти три недели мама прошла медицинское обследование и продолжала получать курс лечения. Я жду, когда отступит боль у мамы.
Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело.
Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств).
Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям.
Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран.
Был звонок от невролога из городской поликлиники и посетил участковый терапевт на дому.
Я же еще кофеманка, люблю под чашечку кофе обдумывать важное или просто мечтать.
15 февраля в нашей семье - День памяти моей старшей сестры Виолетты. Ее нет рядом с нами 16 лет. Это грустный день, но с большим теплом вспоминаем ее, смотрим видео, перелистываем тетрадки, просматриваем дипломы. Папа посетил кладбище.»
🙏 16 лет назад сестра Яны ушла из жизни потому, что ей вовремя не была оказана грамотная респираторная поддержка, у девушки тоже была СМА. Мы не можем допустить подобного больше никогда, поэтому просим вашей помощи в покупке для Яны нового аппарата для ночной вентиляции легких.
📕 Полная история девушки и возможность помочь здесь
0 комментариев
0 классов
Вот такое видео нашла в своих архивах. Это 2000 год, пикник в Ковардицком лесу с МГООИ "Феникс" и Муромским клубом туристов. Просто в голове не укладывается, что столько лет прошло!😨 Мама молодая, а папа с сестрой живые. Наш запорожец также попал в историю😁
0 комментариев
2 класса
Поздравляю с Днем казанской иконы Божией матери! Пусть в этот светлый праздник происходят настоящие чудеса. 💥Чудом 💥 сегодняшнего дня для всех можно считать вновь обретение чудотворной иконы Казанской Божией Матери 16 века, которая считалась утерянной. Об этом сообщил патриарх Кирилл на литургии. Эта икона всегда почиталась и перед ней молились Минин и Пожарский.
0 комментариев
0 классов
😨Многие люди удивляются, узнав, что путешествовать инвалиду на коляске можно и даже с комфортом. Конечно, на каждом виде транспорта есть свои особенности. Везде есть специальные люди, которые отвечают за посадку и высадку "особенного" пассажира. Причем это не обязательно будет человек на коляске, но это может быть бабушка. Подробнее можно прочитать в статье, прикрепленной к этому посту.
✈Например, в аэропорту можно заранее предупредить, что человек нуждается в помощи (коляска для перемещения по территории аэропорта) или обратиться за помощью к сотруднику аэропорта на информационной стойке или стойке регистрации. А дальше сотрудники просто проводят вас по всем этапам за ручку и доставляют до места в самолете.
✅Меня сотрудник аэропорта встретил на входе, проводил к стойке регистрации. Без очереди зарегистрировалась на рейс, дали посадочные талоны, дали разрешение на сдачу коляски в багаж от входа в самолет. Потом сотрудник спросил где я хочу ждать: здесь или в "чистой зоне". Попросила проводить в "чистую зону". Помогли пройти досмотр и проводили до комнаты отдыха. Потом перед началом посадки пришел сотрудник и проводил к самолету. Перед входом в самолет меня пересадили на узкую коляску и довезли до места, пересадили на место. По прилету все было в обратном порядке)
0 комментариев
0 классов
В апреле всегда кажется, ещё немножко и всё наконец-то будет хорошо
0 комментариев
0 классов
И даже на отдыхе вдруг обнаруживаешь - Спинраза работает! Мороженное удержала до конца! #жизньсосма
0 комментариев
0 классов
Эксперт: нужны срочные меры, чтобы взрослые со СМА не умирали без лекарств - Милосердие.ru
1 комментарий
0 классов
В день редких заболеваний, который во всем мире отмечается 28 февраля, наши друзья Добро.Mail.ru и VK Работа запустили кампанию https://redkie.vk.company/ - "Люди с редкими заболеваниями на рынке труда".
Результаты исследования, проведенного экспертами в рамках кампании, неутешительны: лишь 23% работодателей рассматривают кандидата с инвалидностью наравне с другими соискателями, а 13% работодателей стараются отказать такому кандидату под нейтральным предлогом. 22% опрошенных работодателей никогда не сталкивались с наймом людей с редкими заболеваниями и не планируют этого делать.
Но инициаторы проекта уверены: о проблеме трудоустройства людей с инвалидностью нужно говорить, только так ситуация может измениться в лучшую сторону. Зачастую опасения работодателей вызваны незнанием, отсутствием нужной информации.
В проекте приняла участие Елена Кузьмина, юрист нашего Фонда. Она знакома многим нашим подопечным как отличный юрист, профессионал своего дела, энергичный, позитивный человек, всегда готовый прийти на помощь. У Лены СМА, и она рассказывает, как ей удалось реализоваться в профессии, какие трудности она испытывала во время учебы и при поиске работы, как смогла их преодолеть и на своем примере доказать, что «у людей с инвалидностью безграничные возможности». Прочитать материал о нашей Лене можно здесь: https://www.kiz.ru/content/zdorove/novosti/govorili-chto-s-diagnozom-sma-ya-ne-vyzhivu-a-ya-vyuchilas-i-rabotayu-kak-elena-iz-muroma-nashla-sil/
А еще @club105188081 (@vkrabotaru) создала проект «Работать может каждый», помогающий сотрудникам с инвалидностью и работодателям находить друг друга. Подробнее — https://rabota.vk.com/nobarrier/
Если вы захотите в комментариях поделиться своим опытом трудоустройства при наличии инвалидности или редкого заболевания, будем вам очень признательны.
Объявляю замечательную новость: СБОР ЗАКРЫТ! Собранной суммы хватит на покупку НИВЛ и аксессуаров к нему. На консультации у врача было предложено рассмотреть еще аналогичные модели НИВЛов. Я запросила на них счета, на несколько моделей собранной суммы хватает. Поэтому объявляю сбор закрытым.
Волшебники, спасибо вам за вашу неоценимую помощь! Хочется поблагодарить каждого кто участвовал в сборе: информационно, материально и морально! Без каждого из вас ничего бы не получилось.
Все финансовые поступления отражены в теме https://ok.ru/landoshka33/topic/68138378092628 В нее также будут выложены подтверждающие покупку чеки.
СПАСИБО ВСЕМ ВОЛШЕБНИКАМ, ТВОРЯЩИМ ЧУДЕСА!
Делимся с вами новостями от Яны, которой мы собираем на аппарат для поддержки дыхания.
«Последние три недели сложные дни. За эти три недели мама прошла медицинское обследование и продолжала получать курс лечения. Я жду, когда отступит боль у мамы. Поэтому выходной день я провожу с папой. Да и на прогулку только с папой. Лестницы даются тяжело. Много времени занимает работа, я стараюсь подержать маму в свободное время от работы (заказ продуктов, лекарств). Я верю в то, что мама выздоровеет и будем двигаться дальше к намеченным целям. Еще на этой неделе я получила книги про футбол. Вечером читаю книги и изучаю стилистику футбола разных стран. Был звонок от невролога из городской поликлиники и
Поздравляю с Днем казанской иконы Божией матери! Пусть в этот светлый праздник происходят настоящие чудеса. Чудом сегодняшнего дня для всех можно считать вновь обретение чудотворной иконы Казанской Божией Матери 16 века, которая считалась утерянной. Об этом сообщил патриарх Кирилл на литургии. Эта икона всегда почиталась и перед ней молились Минин и Пожарский.
Многие люди удивляются, узнав, что путешествовать инвалиду на коляске можно и даже с комфортом. Конечно, на каждом виде транспорта есть свои особенности. Везде есть специальные люди, которые отвечают за посадку и высадку "особенного" пассажира. Причем это не обязательно будет человек на коляске, но это может быть бабушка. Подробнее можно прочитать в статье, прикрепленной к этому посту. Например, в аэропорту можно заранее предупредить, что человек нуждается в помощи (коляска для перемещения по территории аэропорта) или обратиться за помощью к сотруднику аэропорта на информационной стойке или стойке регистрации. А дальше сотрудники просто проводят вас по всем этапам за ручку и доставляют до
Погиб еще один взрослый со СМА – Дмитрий из Тюмени, сообщила «Милосердию.ru» глава фонда «Семьи СМА», член экспертного совета фонда «Круг добра» Ольга Германенко....
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
СМА - это корректор жизни. СМА вносит свои поправки и заставляет жить по своим правилам, которые желательно усвоить и понять. Со СМА можно жить, со СМА приходится жить.