Предыдущая публикация
На душе приятный трепет, как было в детстве, когда перед предстоящей поездкой от волнения не спалось. Или, когда ждёшь весны, тает снег, ты идёшь по улице, закрываешь глаза от аромата весеннего воздуха... Весна наступает не только в природе, но и в моей душе... ☀️
Я так давно не замечала ничего вокруг, в голове больше года была одна только мысль, как успеть закрыть сбор… А теперь я снова начинаю жить, потому что спасение моего сыночка Ванюши совсем близко.
Сегодня я хочу всему миру сказать СПАСИБО, поблагодарить каждого из Вас. С рождением Ванюши я не просто стала мамой троих детей - наша семья стала очень большой.
Наша семья - это Вы, дорогие волшебники-волонтеры. ♥️
Вы были рядом всё
Здравствуйте, друзья! 
Вот и настал этот день, к которому мы шли больше года 
сегодня свершилось то, о чем мы бесконечно мечтали с надеждой в сердце! 
Вот оно долгожданное фото Ванечки с самой желанной для смайликов коробочкой с надписью Zolgensma, лекарством, означающим «Жизнь»!
Сегодня у Ванечки второй День Рождения! 
День, к которому мы пришли благодаря доброте и помощи людей! Мое сердце переполнено благодарностью ко всем Вам, ко всем, кто помогал и переживал за Ванюшу, кто не остался в стороне! Отдельное огромное спасибо нашим врачам, нашим самым замечательным фондам @starforsma @sachafrank @alyona_xmelik @fondvl @__green_page__ @fond_alesha @bf_am_russia @fond_pomogat_legko
Вот и настал этот день, к которому мы шли больше года сегодня свершилось то, о чем мы бесконечно мечтали с надеждой в сердце!
Вот оно долгожданное фото Ванечки с самой желанной для смайликов коробочкой с надписью Zolgensma, лекарством, означающим «Жизнь»!
Сегодня у Ванечки второй День Рождения! День, к которому мы пришли благодаря доброте и помощи людей! Мое сердце переполнено благодарностью ко всем Вам, ко всем, кто помогал и переживал за Ванюшу, кто не остался в стороне! Отдельное огромное спасибо нашим врачам, нашим самым замечательным фондам @starforsma @sachafrank @alyona_xmelik @fondvl @__green_page__ @fond_alesha @bf_am_russia @fond_pomogat_legko00:32
Здравствуйте наши дорогие и любимые!
Сегодня ровно год как мы получили наш долгожданный и заветный укол
Так он быстро пролетел
С этой фотографией так много воспоминаний и переживаний нахлынуло 
Сколько пришлось пройти и преодолеть
Но мы справились лишь благодаря вам
Низкий вам поклон ,за вашу бесконечную поддержку и помощь
Так он быстро пролетел
С этой фотографией так много воспоминаний и переживаний нахлынуло
Сколько пришлось пройти и преодолеть
Но мы справились лишь благодаря вам
Низкий вам поклон ,за вашу бесконечную поддержку и помощь 01:36
Ваня Котов лечение СМА 1 типа
Добавлено видео
00:46
Здравствуйте, дорогие наши Волшебники!
На прошлой неделе мы завершили очередной курс реабилитации в ставшем уже родным реабилитационном центре
«Нейрокид» @neirokid .
В центре работают настоящие профессионалы, искренне любящие своё дело, верящие в возможности деток, и вкладывающие частичку себя на каждом занятии. Однажды, я пошутила, сказала, что Ванюша уйдёт из Нейрокида на своих ногах и с куском мяса в зубах 
когда-нибудь так и будет
Делимся нашими успехами:
⁃ у Вани выправилась грудная клетка, уходит куполообразная форма
⁃ мышцы в отличном состоянии для смайлика, с каждым разом все лучше и сильнее 
Ванюша уже не лежит «тряпочкой», едва шевеля ножками и ручками, как это было
когда-нибудь так и будет
Делимся нашими успехами:
⁃ у Вани выправилась грудная клетка, уходит куполообразная форма
⁃ мышцы в отличном состоянии для смайлика, с каждым разом все лучше и сильнее Ванюша уже не лежит «тряпочкой», едва шевеля ножками и ручками, как это было 01:11
Сегодня Ванечке исполняется 2 годика! 
Обнимаю и целую тебя, мой сыночек 
Всей душой и материнским сердцем желаю тебе, расти счастливым и умным, набираться сил, радоваться, смеяться, пусть каждый день приносит свои новые открытия, «умелки» и достижения! 
За тебя переживают и желают счастья столько добрых людей, что невозможно себе представить и у тебя обязательно все получится, с такой поддержкой не может не получиться!
Спасибо Вам, дорогие Волшебники, за этот первый наш счастливый семейный праздник, без тревог и слёз!
#деньрождениясыночка
#деньрождениясына
#лучшийденьрождениясына
#деньрождениякраснодар
#лучшийденьрождения
#любимыйсын #2годика #сыночку2года
#ванюшаживи
Обнимаю и целую тебя, мой сыночек
Всей душой и материнским сердцем желаю тебе, расти счастливым и умным, набираться сил, радоваться, смеяться, пусть каждый день приносит свои новые открытия, «умелки» и достижения!
За тебя переживают и желают счастья столько добрых людей, что невозможно себе представить и у тебя обязательно все получится, с такой поддержкой не может не получиться!
Спасибо Вам, дорогие Волшебники, за этот первый наш счастливый семейный праздник, без тревог и слёз!
#деньрождениясыночка
#деньрождениясына
#лучшийденьрождениясына
#деньрождениякраснодар
#лучшийденьрождения
#любимыйсын #2годика #сыночку2года
#ванюшаживи00:57
Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня у нас замечательная новость!
Спешим сообщить, что все денежные средства собранные Благотворительный фонд "ПОМОГАТЬ ЛЕГКО" в сумме 5 583 803 руб. перераспределены маленькому Андриану Стрельцову @andrian_mama_natasha - пятилетнему мальчику из Краснодара, единственному в мире малышу с диагнозом «дегисценция костной стенки полукружного канала». Это очень редкое поражение внутреннего уха. Малыш плохо слышит, не ходит, не говорит и ежедневно мучается от сильнейшей головной боли, шума и головокружений! 
Требуется срочная операция, которую не делают ни в России, ни в Европе. Андриану помочь могут только в американской клинике UCLA, стоимость операции- 3
Сегодня у нас замечательная новость!
Спешим сообщить, что все денежные средства собранные Благотворительный фонд "ПОМОГАТЬ ЛЕГКО" в сумме 5 583 803 руб. перераспределены маленькому Андриану Стрельцову @andrian_mama_natasha - пятилетнему мальчику из Краснодара, единственному в мире малышу с диагнозом «дегисценция костной стенки полукружного канала». Это очень редкое поражение внутреннего уха. Малыш плохо слышит, не ходит, не говорит и ежедневно мучается от сильнейшей головной боли, шума и головокружений! Требуется срочная операция, которую не делают ни в России, ни в Европе. Андриану помочь могут только в американской клинике UCLA, стоимость операции- 3Здравствуйте, дорогие наши Волшебники!
Наша семья, столкнувшись с такой страшной бедой как СМА, не понаслышке знает, как ценно время для больного ребёнка, как важно успеть вовремя получить лечение!
Я всей душой благодарна Вам, наши Волшебники, кто день и ночь вёл сбор в соц.сетях, помогал, переживал, отправлял тысячи просьб о помощи, стучался во все двери, собирал и в дождь, и в снег тонны макулатуры, организовывал различные благотворительные мероприятия, сдавал кровь, расклеивал сотни тысяч листовок, - использовал любую возможность, чтобы помочь нам с Ванечкой! Вы собрали для лечения Ванечки просто немыслимую сумму! Вы совершили невероятное для спасения Ванюши!
Все собранные нами де
Наша семья, столкнувшись с такой страшной бедой как СМА, не понаслышке знает, как ценно время для больного ребёнка, как важно успеть вовремя получить лечение!
Я всей душой благодарна Вам, наши Волшебники, кто день и ночь вёл сбор в соц.сетях, помогал, переживал, отправлял тысячи просьб о помощи, стучался во все двери, собирал и в дождь, и в снег тонны макулатуры, организовывал различные благотворительные мероприятия, сдавал кровь, расклеивал сотни тысяч листовок, - использовал любую возможность, чтобы помочь нам с Ванечкой! Вы собрали для лечения Ванечки просто немыслимую сумму! Вы совершили невероятное для спасения Ванюши!
Все собранные нами деЗдравствуйте, наши дорогие Волшебники и друзья!
Только в самых смелых и заветных мечтах я могла себе представить, что настанет тот день, когда и мы с Ванечкой сможем помочь кому-то из малышей-смайликов!
Слава Богу, что это самым чудесным образом случилось И сегодня наш замечательный Благотворительный фонд "Алёша" перераспределил собранные для Ванечки средства в сумме 1 539 535 руб. другому своему подопечному смайлику - Коленьке Логвиненко kolya.sma1 Логвиненко Николай 🧬 СМА 1 тип Коля Логвиненко СМА 1типа !
От всего сердца благодарим БФ «Алёша» за неоценимую помощь нам с Ванечкой и другим деткам!
А Коленьке желаем как можно скорее закрыть сбор, ведь осталось совсем чуть-чуть!
Только в самых смелых и заветных мечтах я могла себе представить, что настанет тот день, когда и мы с Ванечкой сможем помочь кому-то из малышей-смайликов!
Слава Богу, что это самым чудесным образом случилось И сегодня наш замечательный Благотворительный фонд "Алёша" перераспределил собранные для Ванечки средства в сумме 1 539 535 руб. другому своему подопечному смайлику - Коленьке Логвиненко kolya.sma1 Логвиненко Николай 🧬 СМА 1 тип Коля Логвиненко СМА 1типа !
От всего сердца благодарим БФ «Алёша» за неоценимую помощь нам с Ванечкой и другим деткам!
А Коленьке желаем как можно скорее закрыть сбор, ведь осталось совсем чуть-чуть!Здравствуйте, друзья!
Хотим поделиться с Вами чудесной новостью - фонд «Круг Добра» одобрил проведение Ванечке геннозаместительной терапии препаратом Золгенсма! 
Это значит, что препарат Ванюша получит бесплатно за счёт средств Фонда!
Мы от всего сердца благодарим фонд «Круг Добра», врачей и всех наших помощников, за это невероятное Чудо!
Теперь ожидаем документального оформления решения и проведения закупки препарата.
Ещё из последних новостей - мы с Ванечкой провели более двух недель на плановой госпитализации в НЦЗД. Планировалось введение препарата Спинраза. Этот препарат должен ставиться по четкому графику, потому что в организме постепенно уменьшается количество копий ген
Хотим поделиться с Вами чудесной новостью - фонд «Круг Добра» одобрил проведение Ванечке геннозаместительной терапии препаратом Золгенсма! Это значит, что препарат Ванюша получит бесплатно за счёт средств Фонда!
Мы от всего сердца благодарим фонд «Круг Добра», врачей и всех наших помощников, за это невероятное Чудо!
Теперь ожидаем документального оформления решения и проведения закупки препарата.
Ещё из последних новостей - мы с Ванечкой провели более двух недель на плановой госпитализации в НЦЗД. Планировалось введение препарата Спинраза. Этот препарат должен ставиться по четкому графику, потому что в организме постепенно уменьшается количество копий гензагрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Группа помощи Ване Котову
Дата рождения: 03.08.2020 г. I город Краснодар
Диагноз: СМА 1 тип (спинальная мышечная атрофия)
‼️ СБОР НА ПРЕПАРАТ ЗОЛГЕНСМА ЗАКРЫТ ‼️
Скрыть информацию
Фото из альбомов
Ссылки на группу
88 966 участников