Добрый день,наша дорогая группа. Хочу поделиться с вами хорошими новостями.27 сентября мы с сыночком ездили в Москву на MIBG—исследование всего тела,слава Богу всё хорошо,чему мы очень рады. А ещё Рома пошёл в первый класс,это было очень волнительно и радостно для всей нашей семьи. Обучение у нас надомное,Ромик старается ему очень нравиться учиться. Спасибо всем,что не забываете о нас и поддерживаете. Здоровья вам и вашим семьям,храни вас Бог!

))) )))

Добавила 2 фото в альбом

Добрый вечер,дорогая наша группа. Спешу поделиться с Вами хорошими новостями. Сегодня мы узнали результаты нашего обследования в госпитале Барселоны,у Ромы всё чисто. Мы очень рады за нашего мальчика. Лечение антителами нам продолжать не нужно,так как у нас полная и устойчивая ремиссия. И мы возвращаемся домой.
Здравствуйте,дорогая наша группа! Простите за долгое молчание. Рома чувствует себя хорошо. Сейчас мы стараемся жить обычной жизнью,по возможности общаться с другими детками и конечно,наслаждаемся прекрасными весенними денёчками и природой. Время дома летит очень быстро. И вот уже 23апреля нам нужно быть в Барселоне. Роме проведут полное обследование и проверят снизился ли уровень антител в крови. Я Вам писала об этом раньше,что мы не закончили наше лечение из-за высокого уровня антител. От химии мы отказались,так как это тоже опасно и решили выждать временем. На этом,пожалуй,пока всё. Спасибо Вам,что Вы с нами.
Добрый день,дорогая группа.Извините за долгое отсутствие новостей.У нас немного изменился план лечения,и мы вернулись домой.Перед вторым блоком антител у Ромы взяли анализ крови и отправили в Лос-Анжелес,где провели исследование на эффективность работы антител,ответ конечно нас не порадовал,Ромка попал в 30% тех людей у которых против вводимых антител вырабатываются свои антитела.Сопротивляемость у организма Ромы настолько велика,вырабатывается очень большое количество своих антител. Для дальнейшего лечения нужно снизить уровень своих антител в крови у Ромки. В середине февраля мы едим в Боровляны,чтобы провести химиотерапию,так нам рекомендует доктор Мора,чтобы снизить уровень антител и чер
Добрый вечер,наши друзья. В преддверии Нового года хочется сказать слова благодарности всем,кто нам помогал,поддерживал нас в этом не простом для нашей семьи году. Поздравляем с наступающим Новым годом!!!! Пусть все невзгоды остаются позади,а впереди будут только счастливые моменты! Здоровья Вам и Вашим близким!!!!
Добрый день,дорогие участники нашей группы.Прошло уже два месяца нашего лечения антителами в госпиталь Сан Жуан де Деу. Ромке сделали два блока имуннотерапии и контрольное обследование.Лечение у Ромы как и у всех деток проходит со своей побочной реакцией. Наблюдается постоянное поднятие высокой температуры с предшествующей сильной лихорадкой,во время введения инфузии появляются сильные боли в голове и спазмы в животе. Настроение у Ромы во время блока очень переменчивое,но после блока к Ромке возвращается озорное настроение и жизнерадостность.По окончанию второго блока было проведено обследование.По данным которого раковых клеток у Ромы не обнаружено,это значит ,что мы продолжаем наше лечени
Добрый день,дорогая группа.Хочется поделиться с Вами нашими новостями:Благодаря благотворительному фонду"Шанс",который помог собрать нам всю сумму на первый этап иммунотерапии,24 сентября мы прилетели в Барселону в госпиталь Сан Жуан де Деу. На данный момент мы прошли полное обследование и получили заключение от доктора Мора: мы в ремиссии-пункция костного мозга чистая,по результатам MIBG-исследования накоплений клеток нейробластомы нет.В тот момент сложно было сдержать слезы радости на глазах.По плану иммунотерапию Ромке начнут 23 октября.Лечение будет нелегким.Продолжительность первого этапа лечения составляет примерно 5 месяцев иммунотерапии.Далее доктор Мора рекомендует нам провести луче
Показать ещё