Вадимушка Тельнов. Ретинобластома

Уже не в первый раз я - Мама. Коля мой третий ребёнок. Он открыл для меня многодетное материнство. Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали. Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей. ⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгуз

Уже не в первый раз я - Мама. Коля мой третий ребёнок. Он открыл для меня многодетное материнство. Но здесь тот случай, когда ожидание и реальность не совпали. Знаю, чувствую и понимаю, что это будет сложный в жизни опыт, который отличается от материнства двух предыдущих детей. Все не просто, причём абсолютно для всех членов семьи. Сейчас мы проживаем сильнейшую душевную боль. Мы делим ее поровну. Непременно, это и делает нашу семью - Семьей. ⠀⠀Родительство в реанимации другое, чем в обычной повседневной жизни. Для свидания с сыном отведено определенное время, это максимум два часа в день. Ничтожно мало Все, что мы можем сделать для Коленьки там - это поиграть, почитать, поменять подгуз

Сегодня нашему Коле ввели 5й укол препарата "Спинраза" Процедура эта для него крайне неприятная, тяжелая и болезненная. Лежать на боку в непривычной позе, когда тебя крепко держат две пары рук... Я думаю любому будет неприятно. Но никуда не деться это прежде всего в целях безопасности малыша. А тут ещё и острая игла, торчащая из позвоночника через которую сначала сливают спинную жидкость, а потом медленно вводят в том же количестве препарат. После завершения процедуры Колю положили на животик (под пластырем место укола), он так лежал какое-то время после чего его снова перевернули на спинку. На видео видно как Коля пытается перевернуться на спинку. Это слегка заметное движение, но оно есть,

Как вы все знаете Коля получает препарат "Спинраза" и мы очень рады и благодарны тем, кто нам его выдает! Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев. Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для

Как вы все знаете Коля получает препарат "Спинраза" и мы очень рады и благодарны тем, кто нам его выдает! Но так как мы хотели бы получить и препарат "Золгенсма", то отправили обращение в Министерство здравоохранения с просьбой оформить заявку в Фонд " Круг добра" для получения "Золгенсма". На наше обращение пришёл ответ в котором сказано, что показаний к оформлению заявки в Фонд "Круг добра" нет, так как Коля по возрасту не соответствует критериям фонда , по которым имеются ограничения до 6 месяцев. Но так как производителями "Золгенсма" установлено ограничение не по возрасту, а по весу, со значением до 13.5 кг (у Коли 6.3 кг) и по результатам анализа AAV9 у Коли нет противопоказаний для

ПОЖАЛУЙСТА, у кого есть активные друзья и знакомые расскажите о нас, попросите вступить в чат помощников Мы будем рады любой вашей помощи, даже 20 минут в день окажут огромную поддержку Мы очень ждём в нашу команду волонтёров Нам нужны отзывчивые и неравнодушные люди Чем вы можете помочь? Написать комментарий, поставить сердечко, сделать репост у себя на странице, поделиться информацией с родными, друзьями и знакомыми Нам как никогда нужна помощь ДРУЗЬЯ МЫ ЖДЁМ ВАС Ссылка на чат Telegram в шапке профиля Коленька и наша команда нуждается в каждом из вас Маленькой помощи не бывает #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКо

Нам нужны волонтеры И это не просто громкий лозунг. Нам действительно нужны помощники. Нам нужна помошь по распространению иформации о Коленьке. И еще много благих дел, в которых помочь нам можете только ВЫ Мы не опускаем руки, потому что многим деткам уже помогли собрать такую сумму. В шапке профиля есть ссылка. Перейдя по которой вы увидите кнопку "Стать волонтером" Нажав на нее, вы попадете в чат-telegram и сможете присоединиться к нашей дружной команде горячих сердец Спасибо огромное каждому лично от нашей семьи #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по сл

За что тебе страдания и боль? В который раз мне хочется ответа. Я выплачусь, ты только мне позволь Проплакать это горе до рассвета. А утром вновь великие дела Отчаянная схватка за спасенье. Ведь я тебя для жизни родила, Сыночек мой, для счастья и везенья. В судьбе других могильные кресты Возводятся, умножив боль утраты. А я скажу, что будешь счастлив ты Ты будешь жить и рушить все преграды! И снова продолжается борьба. Идти вперёд - одна у нас дорога. И кажется, что нам сама судьба Воздаст победу вместо некролога! Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам: Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с тек

Здравствуйте, дорогие друзья и все неравнодушные гости странички! Сегодня пятничные "Хвостики" Что такое Хвостик? Это абсолютно любая сумма остатка на Вашей карте. Например, у суммы 3 657 ₽ Хвостик это 7 ₽ и 57₽ и 657 ₽ #Коляживи #КоляСма1 #Колябудетжить #Поможемвыжить #мыспасемКолю Помочь собрать сумму на укол #zolgensma и дальнейшую реабилитацию для Коленьки можно по следующим реквизитам: Фонд "Помогать легко" Отправьте СМС На номер 3443 с текстом: КОЛЕ (пробел) 300, где 300 - это любая сумма пожертвования Фонд "Милосердие" Отправьте СМС На номер 3434 С текстом СМА 300 (где 300 - любая сумма пожертвования) Фонд "Подари шанс" Отправьте СМС На номер 3434 С