Закреплённые темы

    Здравствуйте, дорогие друзья! В сентябре этого года жизнь нашей семьи разделилась на «до» и «после». Нашему любимому сыну, Кирюше, был поставлен страшный диагноз – ОСТЕОПЕТРОЗ или СМЕРТЕЛЬНЫЙ МРАМОР (редкое генетическое заболевание костной ткани). Долгое время болезнь считалась неизлечимой, но в последние годы у детей, обреченных на боль, мучения и скорую смерть, появился шанс - пересадка костного мозга в клинике Израиля. Статистика успешных результатов лечения остеопетроза в России неутешительна. У нас, в Республике Мордовия это единственный на сегодняшний день случай. Кирюше готовы помочь в клинике «Хадасса» (Израиль), где мы были на консультации. Мы видели спасённых детей в клинике Хада
    26 комментариев
    468 классов
Фильтр
ВсёУвлечения
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

Дорогие друзья, наши волшебники💫!!! Как хочется кричать от счастья!!! 🌟Сегодня особый день! Мы хотим вам сообщить новость, которой ждали все это время: СБОР ЗАКРЫТ!!!🙏❤ Совсем недавно наша жизнь была иной. Страшная новость о диагнозе Кирилла разделила нашу жизнь на "до" и "после". Мы не знали как жить с этим дальше... Вместе с осознанием реальности происходящего пришёл страх. Жуткое ощущение того, что есть шанс спасти ребенка, но нет возможности. А потом в нашей жизни произошло чудо! Это чудо - ВЫ, наши дорогие друзья и помощники!!! Ради помощи Кирюше объединился весь город, вся Республика! Вслед за ними подключились другие города и даже страны! Мы благодарим всех, кто помог нам в сборе
Показать еще
Поделились: 42
  • 18
  • Класс
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

Добрый вечер, наши дорогие друзья❤ Вот и настал тот день, когда мы прилетели домой на нашу любимую малую Родину! Даже не верится, если честно))) Но обо всем по порядку. В воскресенье на приеме у доктора Ирины было принято решение отпустить нас домой по ряду причин. Во-первых, восстановление организма в родных стенах идет намного лучше, тем более что сейчас у нас и в Израиле приблизительно одинаковая температура, поэтому акклиматизация должна пройти наименее безболезненно. Во-вторых, из-за падения уровня донорского химеризма нам полностью отменили иммуносупрессивные препараты. Самый опасный период возникновения РТПХ миновал. Конечно мы очень переживаем по поводу уменьшения процента донорских
Поделились: 4
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

+130 день после ТКМ Добрый вечер, наши дорогие и любимые друзья 💖💖💖 Немного новостей о нашем сыночке со Святой Земли. На предыдущей неделе доктором было назначено снижение дозы иммуносупрессантов. Но пока организм галчонка оказался не готов и у нас высыпала сыпь на щеках, на лбу, на плечах и на сгибах локтей. Мы очень испугались, но, слава Богу, наши доктора всегда на связи, можно позвонить или написать в любой момент. Срочно увеличили дозу и стали мазать высыпания гормональной мазью. К сегодняшнему дню они уже чуть спали. На неделе как обычно ходили на причастие в Горненский монастырь. Сыночек ходит в храм с удовольствием, иногда даже просится сам. На днях выучил молитву «Богородица».
  • 2
  • Класс
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

Информация от 24 мая 2018 +91 день после ТКМ Добрый вечер, наши дорогие и любимые друзья! ❤❤❤ Вот уже прошло три месяца нашей реабилитации после трансплантации костного мозга нашему сыночку. Время летит очень быстро, в суматохе даже не замечаем дни. Наверное, потому, что они похожи друг на друга. Сынок чувствует себя хорошо. Играем, гуляем. Но последнюю неделю в Израиле стоит невыносимая жара. Поэтому выходим на улицу только на чуть-чуть с утра и вечером, когда прячется солнышко. Приём врача и сдача анализов теперь у нас раз в десять дней. И вот на сегодня у нас он был назначен. С утра сдали анализы и меняли повязку на центральном катетере Икмана, ближе к обеду пошли на приём к доктору Поли
Поделились: 1
  • 4
  • Класс
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

+52 день после ТКМ Добрый вечер, наши дорогие друзья❤ Как быстро летит время. Сегодня ровно три месяца как мы находимся в Израиле. Дни идут один за другим и совсем их не замечаешь. Каждый день у нас начинается с завтрака и приема таблеток. Выходим на прогулку: катаемся на качелях, велосипеде, рисуем мелом, катаем с папой и мамой огромную машину. Ближе к обеду заходим кушать и спать. После сна гуляем допоздна. У нас очень тепло: днём около +25 градусов. Стараемся больше времени проводить на улице. Но в то же время прятать сыночка от яркого солнца. Оно после пересадки нам противопоказано. Вчера ходили в Горненский монастырь на службу. Был Крестный ход и громко звонили колокола 🔔. Кирилл обычн
Поделились: 5
  • 3
  • Класс
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

+37 день после ТКМ Добрый день, наши дорогие друзья!!! Немного новостей о нашем сыночке. На приеме мы были в четверг. Там взяли анализы и как обычно прокапали физраствор. По результатам анализов крови показатели скачут и у нас обнаружили Вирус Эпштейна-Барра. В связи с ослабленным иммунитетом все вирусы активизируются. Возможно он и раньше был в организме Кирюши, но никак себя не проявлял. Конечно, мы расстроились, но решение по лечению будет принято после повторной сдачи анализа в воскресенье. Надеемся все будет хорошо. Вчера у нас почти весь день лил дождь и мы его провели дома. Сегодня мы ходили с утра в Горненский монастырь. Какая там красота и благодать, даже дышишь и чувствуешь себя т
Показать еще
Поделились: 7
  • 1
  • Класс
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

«Столица С»
«Столица С»
4-летний житель Саранска Кирилл Галкин радуется жизни https://stolica-s.su/society/123460
0 комментариев
1 раз поделились
46 классов
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

+34 день после ТКМ Добрый вечер, наши дорогие друзья! До сих пор, находимся в таком состоянии... как так могло произойти??? За что пострадали ни в чем неповинные ангелочки??? Невыносимая боль и слезы на глазах при мысли о трагедии... Господи, храни всех детей и все семьи! Продолжаются наши дни реабилитации после пересадки костного мозга. С каждым днём сыночек становится активнее, больше ходим. Но постоянно тошнит. Врачи говорят, что после пересадки такое бывает. Каждый радуемся солнышку и теплу. Днём гуляем мало, выходим на прогулку только ближе к вечеру. Кирилл как всегда с удовольствием катается на качелях и поёт. На приеме в клинике были во вторник. Также прокапывали физраствор, так
Поделились: 4
  • 1
  • Класс
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

+23 день после ТКМ Добрый день наши дорогие друзья!!! Продолжается наша реабилитация в клинике Хадасса. Как положено каждый вечер мы моем сыночка, так как химия до сих пор выходит через кожу. Но Кирилл последнее время очень напуган и мыться совсем не хочет, моемся каждый раз с истерикой. Вчера как обычно помыли и он сильно плакал и внезапно возникли приступы удушья. Как мы испугались не передать словами. Извивался , плакал, такое ощущение что дыхание перекрывается. Папа сразу побежал за медперсоналом, они сразу измерили давление, температуру, сатурацию. Но все было в норме. Через пять минут он успокоился и все прекратилось. Вызвали врача, взяли кровь на анализ. Не понятно почему так произошл
Поделились: 2
  • 3
  • Класс
54800205414637

Кирилл Галкин. Остеопетроз (смертельный мрамор).

Новости из Иерусалима. Добрый вечер, родные и любимые !!! +7 день ТКМ. Еще раз огромное спасибо за теплые пожелания и слова поддержки! Вот сколько ангелов-хранителей собрал вокруг себя сыночек! Новости пока у нас не особо радостные. Вечером Кирилл сильно плакал, не любит когда моют голову, и из носа хлынула кровь. Стало понятно, что тромбоциты опять упали. Утренний анализ крови показал, что тромбоциты опустились до 6 единиц. Мы уже привыкаем к этому происшествию, так часто за последнюю неделю оно повторяется. Сегодня прокапали очередную порцию тромбоцитов, надеемся немного улучшатся показатели. Утром заходила доктора Ирина и Полина, спрашивали о состоянии сыночка. Пока анализы не радуют,
Поделились: 7
  • 6
  • Класс
загрузка
Показать ещё