Предыдущая публикация
Дорогие наши помощники, от всего сердца благодарим ВАС за безграничную поддержку. ОГРОМНОЕ СПАСИБО вашим добрым и отзывчивым сердцам. Пусть благородные поступки вернутся назад в многократном размере
Мы приняли решение приостановить сбор. Так как ждём ответа о возможности лечения Ксюшеньки препаратом Спинраза по страховке, это стало теоретически возможным после получения ВНЖ в Италии. Пока мы не знаем точных сроков, не можем делать прогнозов. Ждём и надеемся на положительное решение. Как только узнаем сразу поделимся с Вами и примем решение закрыть или продолжить благотворительный сбор. Надеемся на ваше понимание.
Поздравляем всех с наступающими праздниками
Пусть самые дорогие люди в
Мы приняли решение приостановить сбор. Так как ждём ответа о возможности лечения Ксюшеньки препаратом Спинраза по страховке, это стало теоретически возможным после получения ВНЖ в Италии. Пока мы не знаем точных сроков, не можем делать прогнозов. Ждём и надеемся на положительное решение. Как только узнаем сразу поделимся с Вами и примем решение закрыть или продолжить благотворительный сбор. Надеемся на ваше понимание.
Поздравляем всех с наступающими праздникамиПусть самые дорогие люди в9 февраля Ксения получила свою 9 дозу лекарства Spinraza #спинраза
Красиво звучит)
После предыдущего раза было страшно идти на очередное введение. Переживали, что снова может повториться; напомню, прошлый раз ликвор в месте прокола вытекал. Но прерывать лечение нельзя, так как ухудшения не заставят себя долго ждать.
Спустя неделю, могу точно сказать, что в этот раз всё прошло замечательно: ввели с первого раза, прокол быстро закрылся, с анализом крови тоже долго не мучали.
Пусть и дальше всё идёт хорошо. Спасибо всем, кто остаётся с нами рядом
Первый пост в этом году. Встретим его лайками(шучу), но вообще мы всегда рады вашим сердечкам (правду говорю))))
Пусть будет пост-знакомство. Напишу 10 фактов о Ксюше.
1. возраст 4 года;
2. умеет управлять ноутбуком глазами;
3. любимый мультфильм «Маша(Masha-Маша) и Медведь(Orso-Орсо)» (его и по итальянским детским каналам постоянно крутят);
4. имеет поломанный ген, что является причиной болезни СМА;
5. взлетала и садилась на самолёте 7 раз;
6. если что-то не нравится или устанет, то закатывает глаза, чтобы все это поняли;
7. любит сидеть на коленках у мамы, как на этом фото;
8. не кушает через рот с 8 месяцев;
9. купалась в озере и двух морях(Тирренское и Средиземное);
10. На улице люб
(правду говорю))))
Пусть будет пост-знакомство. Напишу 10 фактов о Ксюше.
1. возраст 4 года;
2. умеет управлять ноутбуком глазами;
3. любимый мультфильм «Маша(Masha-Маша) и Медведь(Orso-Орсо)» (его и по итальянским детским каналам постоянно крутят);
4. имеет поломанный ген, что является причиной болезни СМА;
5. взлетала и садилась на самолёте 7 раз;
6. если что-то не нравится или устанет, то закатывает глаза, чтобы все это поняли;
7. любит сидеть на коленках у мамы, как на этом фото;
8. не кушает через рот с 8 месяцев;
9. купалась в озере и двух морях(Тирренское и Средиземное);
10. На улице люб
Всех с наступающим!!!
Пусть все плохое останется в старом году, а хорошее будет с нами и увеличится в несколько раз
СЧАСТЬЯ
А мы уже получили новогодний сюрприз от участницы Клуба добряков Александры Забелиной. К сожалению, не знаем ее странички в Instagram. Но передаем большой ПРИВЕТ и еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО за заботу и прекрасные эмоции.
Сначала хотели оставить подарок до праздников, но потом не удержались - открыли сразу. И не пожалели.
А приехал к Ксюше замечательный зайчик #alilo. Я думала они только маленькие бывают, а оказывается нет. Есть еще вот такие большие: с кнопочками, с дополнительным пультом, чтобы на расстоянии переключать.
Что делает зайка? Поет песни. Читает книги. (Правда сейчас на английском, но можно закинуть на флэшку свои любимые книги и песенки, тогда заинька станет еще роднее).
Не забывайте каждый день:
жить
мечтать
любить
#КсюшаАгеева #осень2020 #октябрь #моялюбовь #жизнь #4года #Rome #Иркутск
жить
мечтать
любить
#КсюшаАгеева #осень2020 #октябрь #моялюбовь #жизнь #4года #Rome #Иркутск00:26
СПИНРАЗА ПОД НОМЕРОМ 8
Такого введения у нас ещё не было. И случаев я таких не слышала. Поэтому весь день шок и море моих слез. Ксюша себя нормально чувствует.
Но начнем по порядку.
Госпитализацию нам еще в начале сентября назначили на 24. Прошлая была 28 мая(нужно получать 1 раз в 4 месяца). Мы благополучно ждали, готовились. А 23.09 после обеда отменили, без объяснения причины, новую дату не сказали, обещали позвонить.
Ждать пришлось неделю, я уже письма начала на почту писать.
«Принять могут только 18 октября»
Получается задержка больше 3 недель. Переживания, даже сториз перестали добавлять. И объяснений никаких.
В прошлую пятницу позвонили, и вот в воскресенье мы легли. Инъекци
00:14
СПИНРАЗА ПОД НОМЕРОМ 8
Такого введения у нас ещё не было. И случаев я таких не слышала. Поэтому весь день шок и море моих слез. Ксюша себя нормально чувствует.
Но начнем по порядку.
Госпитализацию нам еще в начале сентября назначили на 24. Прошлая была 28 мая(нужно получать 1 раз в 4 месяца). Мы благополучно ждали, готовились. А 23.09 после обеда отменили, без объяснения причины, новую дату не сказали, обещали позвонить.
Ждать пришлось неделю, я уже письма начала на почту писать.
«Принять могут только 18 октября»
Получается задержка больше 3 недель. Переживания, даже сториз перестали добавлять. И объяснений никаких.
В прошлую пятницу позвонили, и вот в воскресенье мы легли. Инъекци
00:14
СОВА, ЖАВОРОНОК ИЛИ СТРАННАЯ ПТИЧКА(О СНЕ)
Ксюша в свои 4 года не спит днем.Уже в 2 года начались проблемы: были сначала долгие укладывания, а потом невозможно разбудить, в итоге куча потерянного времени. Перешли на взрослый режим.
Спим всю норму ночью, а это для возраста 3-5 лет от 10-13 часов. Так получилось, что у Ксюши больше сил и желания что-то делать вечером, поэтому ночной сон у нас с 23:00, иногда чуть раньше или редко чуть позже. Читаем книжку, включаем ночник и ночь наступает.
Просыпается чаще тоже в 11(через 12 часов), если не нужно куда-нибудь ехать или физиотерапевт с педиатром не приходят с утра.
Но иногда что-то идет не по плану, и утро Ксюша решает начать часа в 4
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Группа помощи. Агеевой Ксюши.. г. Иркутск. Необходимо лечение препаратом Спинраза. Сумма сбора 701 420.00 €.
Всего собрано: 5 498 093.19 руб. (78 544,19 € ) с 05.02 - 21.09.2018
У Ксюши редкое генетическое заболевание Спинальная мышечная атрофия, 1 типа, при котором болезнь постепенно съедает все мышцы.
Уже почти 2 года наша малышка борется с болезнью, но пока болезнь сильнее. Помочь может единственное в мире лекарство. но его цена космическая. Собрать нужную сумму можно лишь объединившись всем миром. Спасите нашу крошечку!
Скрыть информацию
- Администратор:
- 89041293946
- а, Иркутск
Фото из альбомов
Ссылки на группу
1 017 участников