Предыдущая публикация
На дворе месяц август - месяц осведомленности о СМА во всем мире. Знала ли я 3 года назад, что этот страшный удар судьбы постигнет нас. Нет, конечно. Я даже никогда не слышала о СМА. Для меня самым тяжелым вначале было переключиться в новую, абсолютно другую жизнь. Эти слова: вертикализатор, откашливатель, асриратор, НИВЛ, туторы и много другое приводили меня в леденящий ужас. Не говоря уже о той борьбе за лекарство, которое, к слову, до сих пор идёт. Мы выдохнули, когда начали получать лекарство. Но в этом году нашей семье также пришлось побороться за заветное лекарство. Спасибо всем, кто нам в этом помогал.
А ещё я благодарю от всего сердца разработчиков лекарств от СМА. Теперь их уже 3:
01:36
Здравствуйте! Сегодня, 17 июля 2020 года, мы, родители Регины Аптеевой, вынуждены пойти на отчаянные меры. Мы вышли на пикет с тем, чтобы ВЛАСТЬ исполнила свои обязанности и закупила нам препарат Спинраза - единственный зарегистрированный препарат лечения от СМА. Лекарство зарегистрировано, и оно положено нам по ЗАКОНУ! Мы думали, что суд будет последней инстанцией, куда мы обратились за исполнением обеспечения жизненно необходимым лекарством!
НО ТАТАРСТАН ТВЁРДО РЕШИЛ БОРОТЬСЯ С БОЛЕЮЩИМИ ОЧЕНЬ СТРАШНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ - СМА!!!
С апреля месяца Минздрав РТ не объявляет аукцион на закупку препарата. А решение суда с немедленным исполнением!!!!
14 июля в Верховном суде «чудесным образом» выяс
00:37
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
У Регины Аптеевой из г.Набережные Челны СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ Тип 1 - генетическое заболевание, при котором гибнут двигательные нейроны, сначала слабеют ноги, потом руки, далее болезнь поражает дыхательную систему. В России эту болезнь считают неизлечимой, но за границей эту болезнь лечат. Недавно Американская фармацевтическа компания Biogen разработала и выпустила на рынок единственное на сегодняшний день лекарство для лечения больных спинальной мышечной атрофией - Spinraza. Время - определяющее в этой болезни. Нужно вводить Спинразу быстрее, иначе погибнут нервы. Она очень хочет жить.
Скрыть информацию
- Администратор:
- г. Набережные Челны (Татарстан Республика)
Фото из альбомов