#новости после закрытия сбора: Всем большой привет!
Несколько строк о нашей поездке в Краснодар по поводу лечения. Что касается Спинразы, врач сказала, что скорее всего в этом году будет лечение, но точной даты нет, когда нам будут проводить лечение. По ПРД на Рисдипламу мы так же не попадаем(по критериям): было дико обидно из-за этого. От таких новостей одни огорчения, лишний раз убеждаешься, что наша медицина не так хорошо развита, как хотелось бы. Так что поездка оказалась не очень удачной.
Перед поездкой нас консультировали по видео звонку о настройках откашливателя, и мы теперь пробуем откашливать. В первый раз Родион очень сильно испугался аппарата, но сейчас он понемногу привыкает. Оч
Прошу Всех неравнодушных к судьбе моего сына подписать петицию, чтобы руководитель Фонда "Помощь семьям СМА" Курмышкин Александр Александрович попал в попечительский совет фонда " Круг добра", который будет помогать детям с орфанными заболеваниями в том, числе и СМА пациентам. Президент РФ : Попечительский совет фонда "Круг добра"
Неописуемая боль и утрата...
Вчера в реанимации детской инфекционной больницы Ромочка стал ангелочком.
Еще утром 13.06.2020
он был доставлен в стационар с предварительным диагнозом правосторонняя пневмония. Через несколько часов его не стало...
Диагноз:Спинальная мышечная атрофия 1 тип.
Умер 13.06.2020, Родился 25.03.2018
Семья многодетная,раьотает только папа.Мама ухаживала за Ромой.Обращаемся с просьбой оказать материальную помощь семье.
Номер карты привязан к телефону 89604973338 (Евгения Терлецкая отчество нет)
Ссылка на страницу:
@evgeniiaterletskaiakan
⭐ Поиграем в ХВОСТИКИ? Правила простые: нужно перевести любой "хвостик" с вашей карты, чтобы на балансе осталась ровная красивая сумма. Например, у вас 13 478 рублей. Вы можете отправить 8 рублей, или 78, или 478, или 3 478 и т.д. ⚡ Вс...
Дорогие друзья, волшебники, неравнодушные люди, обращаюсь к вам за помощью.
Как вы уже все знаете, мы собираем средства на реабилитацию сыночку, буквально вчера нам пришла хорошая новость, центр реабилитации в Москве готов сделать нам скидку 20% при оплате курса в 21 день, но оплатить нужно до 31 мая. За месяц нам необходимо собрать 352 800 рублей. На данный момент у нас Собрано 130 000 рублей. Также нам нужны деньги на перелет туда и обратно. Мы готовы лететь самым бюджетным рейсом авиакомпании Победа, главное попасть на реабилитацию и получить лечение. Ведь у Матвея с каждым днем остаётся все Меньше времени, чтобы полностью поправиться.
Не бывает так, что раз и произошло чудо, для этого чу