Кудряшов Максим Остеопетроз.
04 марта 2021 года в 14: 50
Здравствуйте, дорогие наши друзья! Наконец-то на календаре долгожданная весна! Впереди радостные ожидания теплых и добрых праздников 8 Марта, Пасхи, первомайских выходных...
А у нас уже сегодня наступил знаменательный день- день второго рождения нашего младшего сыночка Максима. Ровно год назад мы, затаив дыхание, наблюдали и переживали, как по тоненькой трубочке в организм Максима капает новая жизнь. То время вспоминается тяжело. Смесь тревоги и страха, которые на моменты сменялись радостью от того, что Максим попал на заветное и такое труднодостижимое лечение и получил возможность на дальнейшую жизнь, потом опять ожидание и переживани
Кудряшов Максим Остеопетроз
30 октября в 21:40
Столько людей помогли нам справиться, преодолеть вызов судьбы. От первых дней сбора и по настоящее время вы с нами, дорогие друзья!
Максим получил от вас бесценный подарок - вторую жизнь. Мы оправдаем ваши усилия вашу веру в него.Приложим все усилия, чтобы Максим вырос хорошим человеком, неравнодушным и ценящим доброту.
Миллионы "спасибо" от нас всем тем, кто сделал возможным отправку нашего сына на лечение, кто молился за Максима, поддерживал нас в это трудное время.
Администраторам и волонтерам, которые вели сбор. Девчата, ваша поддержка и помощь колоссальна! Вы дали нам и продолжаете давать другим людям возможность ЖИТЬ! Спасибо вам за этот н
Кудряшов Максим Остеопетроз
30 октября в 21:36
Здравствуйте, дорогие друзья! Вот мы и дома. Как приятно вслух произносить "дома". Проведя столько времени вдали, начинаешь особо остро осознавать, что дом- это не просто 4 стены. Это атмосфера, это уют и энергетика. Место, где начиналась наша семья, где родились наши дети, были дни радости и тревоги- тут нам хорошо, мы вместе и непобедимы)
После отъезда из Израиля на пару дней мы взяли паузу в новостях. Слишком много было и суеты, и эмоций. Сейчас все по порядку...
Перелет до Москвы Максим перенес хорошо. Только при взлете никак не хотел пристегиваться и капризничал. Потом быстро уснул и проснулся только когда мы стали одеваться после посадки.
Кудряшов Максим Остеопетроз запись закреплена
27 октября в 6:15
Наш вылет в 6.50 утра. В Москву прилетим в 12.05. Ночью прохладно, без теплой кофты не обойтись.
Скоро мы покидаем Израиль, страну, ставшую нам уже близкой. До сих пор не верится, что позади останутся и наш домик, и люди, которые приняли нас и помогали нам. Душевный персонал клиники, с добротой и вниманием лечившие Максима.
Наш куратор Григорий - главный регулировщик по разным ситуациям, к которому можно обратиться в любое время и он обязательно поможет.
Наш всеобщий израильский дядя Володя, который стал родным каждой семье, приезжавшей в клинику на лечение. Это такая отеческая опека, как теплое покрывало в холодный день. Когда
Кудряшов Максим Остеопетроз
27 октября в 2:00
Здравствуйте, наши дорогие друзья! Мы возвращаемся на родину!
Уже глубокая ночь. Мы направляемся в аэропорт. Такси везет нас по тому же маршруту, как и во время нашего приезда.
28 января нас приняла благодатная Святая Земля, и через 9 месяцев мы покидаем город и страну, в которой нашему сыну дали новую жизнь. Мы долго и трудно шли к этому событию. Вроде бы столько времени прошло после ТКМ, а все никак не налаживалась работа тромбоцитов. Наконец, врачи приняли решение, что Максима можно отпускать домой.
18 октября Максу сделали прививку превинар. Хоть и старался Максик держаться молодцом, но все равно пустил мужскую слезу. Но саму прививку перенес
Кудряшов Максим Остеопетроз
16 окт в 10:15
Добрый день, дорогие наши друзья. В наших новостях был перерыв- мы проходили новый курс лечения и, затаив дыхание, ждали результатов. От каждой клеточки сердца шли лучи надежды и желания, чтобы препарат помог Максиму. В конце сентября закончился курс препарата даратумубаб. Но... как были низкие показатели тромбоцитов, такими они и остались(( Врачи говорят, что нужно подождать, пока подействует лекарство. Чтож... ждать мы уже привыкли, так что состояние ожидания продолжается. В прошлое воскресенье Максиму начали делать инъекцию Ромипластин. Это новый препарат для налаживания работы тромбоцитов. Препарат вводят каждую неделю. Полина сказала, что у Мак
Кудряшов Максим Остеопетроз.
Благотворительный Фонд Помощи Детям — WorldVita.
Благотворительный Фонд Помощи Детям — WorldVita
23 сент. в 9:07
Сегодня героем выпуска совместного еженедельного проекта телеканала #РЕНТВ и Фонда #WorldVita — «Вместе мы справимся!» стал маленький Женечка Павлов из Йошкар-Олы. На следующей неделе ему должен исполнится годик. А доживёт ли он до второго дня рождения, пока большой вопрос...
Остеопетроз – "смертельный мрамор". Все кости как будто "каменеют", сдавливая нервные окончания и буквально убивая ребёнка. В истории болезни всё заранее расписано: сначала – слепота, потом – глухота, затем – постепенный отказ всех жизненно важных органов.
Единственный шанс
Напишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Здравствуйте. Меня зовут Ольга.
С мужем мы познакомились в студенческие годы в 2004 году. Все было хорошо, все было прекрасно. В 2012 году мы решили пожениться. В 2013 родился наш первый долгожданный сын, Денис. Все были счастливы, он хорошо развивался, рос.
Летом 2018 году узнали, что ждем второго ребенка. Старший сын очень ждал братика,считал дни до встречи с ним.Беременность протекала вначале с токсикозом. Всю беременность была тахикардия. 8 мая на свет появился второй сын, Максим. Рост 52 см, вес 3020 г. По шкале Апгара 8-9 баллов. Закричал сразу. Роды прошли без осложнений. Ребенка показали сразу, приложили к груди, врач принимавший роды, сказал, что он родился «в рубашке». Пролежав нед