Помогите Никите Рыбину, 9 лет!

Здравствуйте, дорогие наши друзья! Никита Рыбин, 7 лет, Ростовская обл., Заветинский район, село Тюльпаны Диагноз: Нейрональный цероид-липофусциноз (НЦЛ-2) На сегодняшний день Никита в таком состоянии: он не говорит, не сидит, не ходит - лежит, дискомфорт в кишечнике при приеме любой пищи (вздутие живота), его сильно мучают гиперкинезы, повышенное слюноотделение, регулярные эпилептические приступы, в январе был установлен зонд, поэтому требуется зондовое питание - вес Никиты сейчас уже 13 кг(!!!). В данный момент мама с Никитой проживают у бабушки в деревне: Ростовская область, Заветинский район, село Тюльпаны. Там у бабушки свой дом, но дом не оборудован всем необходимым для ухода за таки