Спасем Вместе: Маруся Яценко!

Маруся родилась здоровым ребенком и до 11 месяцев развивалась без особенностей. Вовремя начала держать голову, ползать, сидеть, стоять и ходить у опоры. К году стали замечать, что Маша с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Охватил ужас. В нашей семье у старшего сына (ему 20) была диагностирована ранее неизлечимая миопатия Дюшенна. Да, такой болезнью страдают только мальчики, тогда как такое могло случиться с Марусей? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?! Мы пошли по врачам. На постановку верного диагноза ушел год. В январе 2020 года пришёл положительный анализ на СМА Масю (младшую дочь) и на старшего сы

#отчетпомарусе за 26-27 апреля: Поступило 254 758 р. Сбербанк 223 811 р. АльфаБанк 9 140 р. Тинькофф 12 116р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 9 691 р. На реквизиты фондов - 5 119р.: БФ "Сбереги жизнь" 1 237 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 1 000 р. БФ "Siepomaga.pl" 2 882 р. Всего собрано: ~$1 216 545 (110 705 611 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 008 642 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 221 098 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наден

Дорогие помощники Маруси! До окончания акции осталось совсем немного. С 20 апреля вы пополнили сбор на ≈710 тыс. рублей. Спасибо вам большое По условиям акции необходимо собрать 15 000 евро, тогда благотворитель добавит ещё столько же. Значит, необходимо собрать ещё примерно 745 тыс. рублей до окончания дня 1 мая Очень надеемся на вашу помощь и благодарим каждого, неравнодушного к судьбе нашей дочери. Вся информация https://taplink.cc/save_maria_2018. Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель

Вчера мы сдали академический в музыкальной школе на 5 с минусом. Маруся в начале песни забыла подыграть на ложках, видимо от волнения.  Как - никак первое сольное выступление, да ещё и на сцене) Но сказала, что выступать очень понравилось, это лучше чем петь в классе))) Недавно мне задали вопрос: "А стоят ли все эти занятия таких энергозатрат?" Не скрою, это очень сложно, но однозначно стоят!!! Для Маруси это шанс жить полной жизнью (несмотря на ограничения), а не болезнью, жалея себя, что так сложилось. Хочется только уверенности в завтрашнем дне. Не бояться остаться без лечения, от которого зависит жизнь нашей дочери. Пожалуйста, помогите закрыть сбор Вся информация о сборе htt

#отчетпомарусе за 24-25 апреля: Поступило 168 893 р. Сбербанк 142 971 р. АльфаБанк 4 730р. Тинькофф 12 340 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 8 852 р. На реквизиты фондов - 13 000 р.: БФ "Сбереги жизнь" 1 326 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 1 928 р. БФ "Siepomaga.pl" 9 746 р. Всего собрано: ~$1 213 689 (110 445 734 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 15 003 523 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 219 861 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Над

Маруся начала ходить в детский сад. Стараемся совмещать с нашими занятиями. Очень сложно, большая загруженность. Но для Маруси важна социализация. Через год ей идти в школу и мы хотим, чтобы для нее это не было большим стрессом. До этого времени нужно научить ее жить в большом коллективе, правильно реагировать на неудобные, не всегда корректные вопросы по поводу ее особенностей. Не обижаться и не принимать это близко к сердцу. Пока все получается не плохо. Это обычный детский сад, (туда же ходила Яна) единственный минус, отсутствие доступной среды. Но с этим у нас везде проблемы. Пока под силу, носим на руках. А вот со школой нужно будет думать. Возможно опять предстоит бороться за дост

Наши видео набирают тысячи просмотров. Но откликаются на нашу беду единицы. Потом. Поможет кто-то другой. Сумма огромная, мои 100₽ не сыграют роли. Но если бы каждый, кто увидел пост о Марусе, остановился на секундочку и пожертвовал бы любую незначительную для себя сумму, наш сбор был бы давным давно закрыт. Если Вы видите это видео - Вы можете помочь. Помогать легко лайк добавить себе в Момент дня отправить репост своим друзьям и знакомым Перевести посильную сумму Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018 Реквизиты для помощи Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила

#отчетпомарусе за 22-23 апреля: Поступило 136 625 р. Сбербанк 123 112 р. АльфаБанк 4 959 р. Тинькофф 4 213 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 4 341 р. На реквизиты фондов - 8 008 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 0 р. БФ "Siepomaga.pl" 8 008 р. Всего собрано: ~$1 211 690 (110 263 841 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 14 990 523 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 218 535 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наденька" 71

Друзья, осталось 9 дней до окончания акции удвоения. Напоминаем, что если нам удастся собрать 15 000 евро по 1 мая, то благотворитель удвоит эту сумму. Осталось всего 9 дней. Нам необходимо собирать не менее 125 000 рублей  ЕЖЕДНЕВНО Но вы видите по отчёту, что мы далеки от этого. Пожалуйста, помогите распространить информацию и по возможности поддержите любой посильной суммой Вся информация о сборе https://taplink.cc/save_maria_2018 Реквизиты родителей Сбербанк: 2202 2068 5181 9438 Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Мобильный банк: 8 902 999 99 84 Получатель: Людмила Ивановна П.(мама) (Liudmila Panasenko) Тинькофф: 5536 9138 2218 6397 Получатель: Евгений Петрович Я

Это Маруся Яценко, ей 6 лет, г. Барнауле. Родилась здоровым ребёнком, так думали врачи. Всё было хорошо. Даже ползала, и начала вставать на ножки, делать первые шаги. Но в один миг всё изменилось. Её ножки ослабли. Маруся перестала вставать и ползать. А после и ручки стали слабеть. Мы, родители, делали все возможное, чтобы понять, что с Марусей. В итоге  был поставлен диагноз СМА 2 типа. Марусе очень нужен препарат ЗОЛГЕНСМА. Он вводится один раз и предоставляет копию поломанного гена. Осталось собрать чуть больше 55 млн рублей. Но без вас нам не справится. Пожалуйста, помогите Протяните руку помощи Марусе: - поставь - отправь своим друзьям - добавь пост в Момент дня - отпр

#отчетпомарусе за 20-21 апреля: Поступило 102 672 р. Сбербанк 81 838 р. АльфаБанк 8 902р. Тинькофф 8 814 р. Bitcoin wallet 0 р. Яндекс.Деньги 0 р. Теле2 3 118 р. На реквизиты фондов - 14 300 р.: БФ "Сбереги жизнь" 0 р. БФ "САБРИ" 0 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 0 р. БФ "Varvara" 0 р. БФ "Наденька" 0 р. БФ "Siepomaga.pl" 14 300 р. Всего собрано: ~$1 210 101 (110 119 208 р. по курсу 91 р.) В т.ч. фондами 14 982 515 р., из них: БФ «Созвездие Веры» 439 889 р. БФ "Сбереги жизнь" 5 218 535 р. БФ "САБРИ" 698 693 р. HOFFNNUNG AUF LEBEN E.V. 214 125 р. БФ «Всем Миром» (WWRU) 95 620 р. БФ "Varvara" (€77 561- по курсу 97 р.) 7 523 417 р. БФ "Наденька" 71