Валерия Рябченко 🎀7 лет🎀

Здравствуйте, я Наталья, мама двух прекрасных девчонок - 15-летней Даши и 7-летней Валерии. В группе, в которой вы сейчас находитесь, вы узнаете о маленьком борце, сражающейся не первый год с коварной болезнью эпилепсия. Здесь я делюсь нашей историей жизни, нашим опытом, радостями и горестями, победами и поражениями, удачами и разочарованиями. Признаюсь, когда рядом находятся неравнодушные люди, готовые выслушать, вникнуть, поддержать, помочь, то любой путь, даже не простой, легче преодолевать! Спасибо, наши друзья, что вы с нами рядом. Наша благодарность всем новым знакомым, которые присоединяются к нам - будьте с нами, мы рады Вам и обязательно подружимся! Итак, наша история...

На днях пришло заключение записанного в середине этого месяца ночного (8-ми часового) ЭЭГ мониторинга головного мозга. Итак, у Леры наметилась устойчивая положительная динамика. Индекс эпиактивности в бодрствовании постепенно снижается. Раннее он держался на высоких значениях... Но, в прошлом году, на новой терапии, опустился до средних показателей, а сейчас и вовсе описывается как низкий. Это, конечно, радует. Но! Во сне эта самая эпиактивность пока держится высокой (хотя уже и не 100% как раннее). Сон Леры дезорганизован, с кучей приступов... Они на записи отмечены специалистом и я их вижу "в живую" регулярно. Эти приступы мешают Лере нормально спать, периодически будят, хотя

Лера пока не может полноценно освоить жевание. Всё как-то не выходит у неё. В большей степени, еду она рассасывает, перетирает во рту, но не пережевывает. Жевание - важное умение и для питания, и для развития мышц полости рта. Поэтому, всячески стараемся подбирать упражнения, которые помогли бы Лерусе работать и с челюстными мышцами, а также отрабатывать, необходимые навыки самого пережевывания пищи. У одного логопеда в соцсети нашла простой способ тренировки - в марлю заворачиваем кусочек ПЛОТНОГО овоща, фрукта, отварного мяса (без разницы) и, поочерёдно кладя то на левую часть жевательных зубов, то на правую, имитируем, сжимая челюсть, само жевание (кстати, можно использоват

В диагностике эпилепсии видео-ЭЭГ-мониторинг является важным методом, позволяющим наиболее точно установить, являются ли различные изменения сознания, нарушения сна, необычные двигательные моменты, вообщем, всё, что беспокоит следствием заболевания головного мозга как эпилепсия. Леруське, за её непродолжительную жизнь, мы записали десятки мониторингов дневных, ночных, продолжительных и не очень... В последние годы мы записываем ЭЭГ длительную и ночную и всё по двум причинам : 1. Леруся редко спит днём, а для записи исследования сон просто необходим. 2. Ночное исследование более информативно. Так как человек за день устал, в вечернее бодрствование и засыпание он выдаст гораздо больш

Мне говорили, что все испытания даются по силам, что они посланы свыше для осознания чего-то, что Бог бьёт тех, кого больше любит... Но признаюсь, эти все моменты мне совсем не близки, не понятны... Я давно не напрягаю своё сознание вопросом - почему именно моя дочка несёт это тяжёлое испытание. И не потому что смирилась, а просто потому что ответа нет. Для меня нет. По итогу времени, я поняла, что просто нужно жить, не смотря на сложности, без надобности не тратя свою жизнь, энергию на поиски ответов, которых нет. Голову насаждает куча другого, связанного с вопросом - как и чем помочь? И с этим моментом тоже всё не просто. Жизнь очень коротка, поэтому ненужные мысли вон из го

Жизнь - словно езда на велосипеде, чтобы удержать равновесие, нужно постоянно двигаться. (Альберт Эйнштейн) p.s. только вперёд