Коля Логвиненко СМА 1типа

Дорогие наши друзья: волшебники, помощники, подписчики и все, кому не безразлична судьба нашего Коленьки! Мы шли к этому дню почти 1,5 года, пробивались через терни, крушили преграды, преодолевая препятствия на своём пути. Было всё: взлёты и падения, радости и разочарования, победы и поражения. Но мы двигались вперёд к победе не смотря ни на что! А сколько переживаний и внутренних барьеров мы сломали в себе, могут представить только те, кто пережил подобную борьбу... Но мы всё преодолели, мы смогли! И сегодня с трепетом в душе, комом в горле, слезами на глазах и великим счастьем на сердце мы объявляем: НАШ СБОР ЗАКРЫТ! Дорогие наши!!!! Это стало возможно ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ВАМ, наши вол

Ссылка на страничку нашего Коленьки в БФ "Алёша". Перейдя по ней вы можете ознакомиться с интересующей вас информацией, а так же как используются собранные средства. https://aleshafond.ru/children/kolya-logvinenko

17 августа Коле очередной раз ввели поддерживающий препарат "Спинраза". Ночь перед введением была неспокойная, Коля часто просыпался. В 8 часов утра приехала машина скорой помощи, и мы поехали в детскую краевую больницу. Препарат был успешно введен. Коля перенёс все стойко! Ни звука, ни слезинки. В этот же день мы вернулись домой. О состоянии говорить ещё очень и очень рано. Это будет понятно, когда перестанет болеть место прокола. А это не раньше чем через неделю, возможно и дней через десять. Сейчас у Коли наблюдаются болевые ощущения в месте введения, что конечно же сказывается на его самочувствии. Очень ждём положительной динамики! Слава Богу за все и на все Воля Его святая! #Кол

К 1 мая мы частично отремонтировали наш дом, оборудовали комнату для Коленьки и переехали в станицу. Коля адаптировался, начал набирать потихоньку в весе. Состояние его далеко от хорошего, но ухудшений нет и есть стабильность. Сейчас Коля получает поддерживающую терапию - препарат "Спинраза". Этот препарат закупается фондом "Круг добра" и будет выдаваться Коле до 16 лет. Нами было принято непростое решение: мы прекращаем борьбу за получение препарата "Золгенсма", на который шел сбор. Причин для такого решения несколько, и все они очень весомые: после введения "Золгенсма" перестанут вводить поддерживающий препарат "Спинраза", который даёт улучшение состояния, динамику и силы на развитие. А

Христос Воскресе!!! Наконец-то мы закончили ремонт Колиной комнаты и переехали домой из съёмной квартиры. Коля чувствует себя хорошо. Новое место его не пугает, а наоборот, вызывает огромный интерес. Коленька очень рад, что мама с папой, бабушка, сестричка с братиком — все рядом. Наконец-то вся семья в полном составе! Как вы заметили, Коля лежит не совсем горизонтально, это клиновидная подушка, подъём которой помогает избежать рвоты и срыгивания при кормлении и после него. #Коляживи

Христос Воскресе!!! Вчера мы возили Колю на плановую госпитализацию по введению препарата "Спинраза". Введение Коля перенёс хорошо, его состояние стабильно Мы находились в общей палате и Коля вызывал живой интерес у других деток. Особенно им интересовалась одна девочка, которая спрашивала чем он болеет, как живёт, что кушает, как спит и играет. После введения препарата Коля почти сразу заснул и проспал до прибытия машины скорой помощи. По дороге домой Коля был гораздо более спокоен, но все же держал своей ручкой папу за палец для уверенности). Оказавшись дома в своей кроватке, он окончательно успокоился и папин палец сразу стал не нужен Ночь прошла хорошо. Болевых моментов не наб

Новости от папы Коленьки: Всем доброго дня! Прошу прощения, что редко выхожу на связь Но на то есть свои причины... Новости всё реже, потому что по факту ничего нового не происходит. Сейчас работаем над весом и улучшением самочувствия Коленьки. Плюс ко всему, очень много дел, приходится разрываться между семьёй, ремонтом (после апрельской спинразы переезд) и работой. По поводу состояния Коли: В августе после очередного укола спинразы Коля перенёс общий наркоз, после которого пропала динамика, очень часто приходилось бороться за его жизнь в прямом смысле слова. Мы неусыпно находились возле него, дежурили по очереди. Общий наркоз не предусматривался изначально, но врачи вынуждены

Здравствуйте, дорогие друзья. Сейчас состояние у Коли хорошее (учитывая сам диагноз). Спинраза, введённая 15 декабря, безусловно действует, но этого хватает только на его состояние и самочувствие. Конечно, немного появились и силы к движениям. Но ощутимой динамики нет... Возможно, это последствия наркоза.. С дыханием пока всё сложно. Забегая вперёд отвечу на один из вопросов.. У Коли достаточно сил для хорошего (не отличного) самочувствия, но недостаточно для длительной транспортировки. Так же у Коли есть и необратимые деформации. Их необратимость связана как с физическими либо анатомическими моментами, так и с его личными силами, которых (на данный момент) достаточно только для само

Финальный отчет по сбору средств для Коленьки Логвиненко. Общая сумма сбора совместно с фондами составила 121 169 098,11 руб. За весь период на личные счета собрано: 54 383 596,11 руб. Сбербанк (карта) 46 667 427,28 руб. ВТБ 2 244 711,48 руб. Альфа-банк 2 148 537,11 руб. Тиньков 2 826 673,09 руб. Пэйпал 434 354,02 руб. Киви-кошелек 59 923,96 руб. Ю-мани 61 969,26 руб. Денежные средства со всех ресурсов аккумулировались на Вкладе Сбербанка. Всего на Вклад поступило 52 516 902,24 руб. + капитализация по Вкладу 6666,87 руб. Средства со счёта Альфабанка в размере 1 860 000 руб. переведены в БФ "Алёша", в сумме Вклада они не учитываются. На данный момент на счетах благ

Здоровья вам дорогие друзья! Коля чувствует себя намного лучше, постепенно набирает вес, появляются новые зубки. О динамике, к сожалению, думать пока не приходится, но радует то, что он стабилен, нет падений сатурации и ухудшений самочувствия. Все обследования и консультации в этот раз проходили на дому, и Колю не пришлось возить из больницы в больницу. Для решения проблемы с синегнойной была проведена консультация с пульмонологом, он назначил для лечения ингаляции препаратом "Колистиметат". Это дорогостоящий препарат, но, Слава Богу, был выделен бесплатно Министерством здравоохранения для месячного курса лечения. Так же от Министерства здравоохранения пришло письмо, в котором сказан