СМА 🧬 Лихачёв Арсений

У нас отличные новости. Сбор на вертикализатор для Арсения ЗАКРЫТ!!! Собрали даже больше чем нужно, оставшиеся средства пойдут на реализацию программы фонда для превлечения адресной помощи через СМИ и интернет. Теперь ждём информацию от поставщика, который скажет точно по срокам доставки. Чуть больше месяца шёл наш сбор. СПАСИБО Каждый из вас столько сделал для моего сына и вы продолжаете помогать, поддерживать и интересоваться нашими новостями.

Для СМАйликов любая простуда и ОРВ, очень тяжелое испытание. Когда мы вернулись с Москвы домой, Арсений заболел. Очередной круговорот: лекарства, ингаляции, откашливатель, аспиратор... И все это по несколько раз в день. И вот через неделю борьбы самочувствие у Арсения пришло в норму, кашель прошел, сатурация стабилизировалась. Самый часто задаваемый вопрос, какой вес? Увы, мы потеряли 300 гр. Сказалось все! Поездка. Полдня в дороге, в Москве пробки и очень шумно; Болезнь. Арсений плохо кушает, постоянные процедуры, капризы, сказываются на весе; Больница. Новое место, стресс. Мой малыш, наверное, как и любой ребёнок, не любит палаты, новых людей и врачей. Многие процедуры

Здравствуйте, друзья! Когда эмоции немного утихли, я хотела бы сказать СПАСИБО… Сегодня вся наша семья благодарит наши фонды, которые на протяжении всего нашего нелегкого сбора были рядом: БФ Чижова @fondchizhova, БФ «Алёша» @fond_alesha, БФ помощи детям «Сострадание» @sostradanie_fond, БФ помощи детям им. Примакова Е.М. @detfond_com, БФ Звезда на ладошке @starforsma. Вы помогали нам рассказать о Сене новым волшебникам, поддерживали в соц.сетях, давали важные советы и рекомендации. Вы были рядом в самые сложные моменты, когда опускались руки. Большое материнское СПАСИБО! Вы делаете благородное дело! Пусть количество спасённых вами жизней только растёт, вокруг вас будет множество отзывчив

Мы все ближе к тому самому дню, которого с трепетом ждали и от которого зависит дальнейшая жизнь моего сыночка. Мы в Москве! Собирались долго, кропотливо. Сдавали анализы, так как они должны быть не позже 14 дней. От волнения несколько раз проверяла все ли документы взяли. Из-за переменчивой погоды не знала какие вещи. Вообщем волнение и суета Сейчас расположимся и будем отдыхать с дороги, завтра пойдём в стационар. #АрсенийЖиви #СпастиАрсения

Всем привет Наши новости: готовимся к госпитализации, сдали анализы, бегали по больнице и конечно, очень надеемся на лучшее. Мы закрыли сбор на укол Золгенсма. До сих пор находимся в небольшом шоке. У Арсения режим дня не поменялся. Все также ежедневно приём Рисдиплам, тренировки, упражнения, массажи. Всем СПАСИБО, кто был и остаётся с нами. #АрсенийЖиви #СпастиАрсения #золгенсма #малыш #здоровыйребенок #сма

Друзья, наш итоговый отчёт за 30.03 - 1.04 Все наши карты заблокированы. С электронных кошельков и PayPal все средства выведены. Со счетов ВТБ и Сбербанка средства отправлены в БФ "Звезда на ладошке " Мы благодарим всех вас, добрые и неравнодушные люди, за то что были с нами все это время. За всю вашу бесценную помощь и поддержку. Спасибо вам! Всех обнимаем. Семья Лихачевых Подробный отчёт можно посмотреть здесь

Арсению помогает РУСФОНД! У Арсения спинальная мышечная атрофия 1 типа. При этом заболевании мотонейроны постепенно медленно отмирают, ребёнок перестаёт двигаться. Мы проходим 4 раза в год курсы ЛФК, ежедневно делаем упражнения, гимнастику, массаж, принимаем поддерживающую терапию Рисдиплам. Но мой малыш не может стоять, сидеть и не держит голову. Генетическое заболевание не позволило развиться этим навыкам. Чтобы Арсений смог изучать этот удивительный мир, врачи рекомендуют приобрести специальный вертикализатор, который поможет укрепить мышцы и поставить сына на ноги. Государство не выделяет средства из госбюджета на ТСР такого типа. Но нам помогает РУСФОНД https://rusfond.ru/letter/64/2