Предыдущая публикация
5 мая – Всемирный день осведомленности о легочной артериальной гипертензии (ЛАГ). Это тяжелое, угрожающее патологическое состояние, когда в легких ухудшается циркуляция крови, растет легочное сосудистое сопротивление, ухудшается газообмен, сердцу становится очень трудно работать.
В этот день мы делимся историей Софии Панкрашкиной. Ей сейчас 9 лет, и у неё ЛАГ. О жизни, трудностях и радостях Сони рассказывает её мама, Наталья Святославовна: 
18 апреля Экспертный совет рассмотрел внесение заболевания Синдром Ларона в Перечень заболеваний Фонда.
Синдром Ларона – наследственное заболевание, характеризующееся низким ростом, обусловленное дефектами гена рецептора соматотропного гормона (ген GHR), приводящим к нечувствительности периферических тканей к действию гормона роста. Для лечения синдрома Ларона назначается Мекасермин (торговое наименование – Инкрелекс) — рекомбинантный инсулиноподобный фактор роста I. Введение Мекасермина ускоряет темп роста в течение года в среднем на 8 см, позволяет уменьшить в крови уровни липопротеинов и увеличить концентрацию андрогенов.
Эксперты одобрили категории детей и внесли лекарственный пр
Сегодня «библиотечный день» Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» посвятим ALK-позитивным опухолям 
Валерия Богданова приняла участие в работе круглого стола по муковисцидозу на Национальном конгрессе по наследственным заболеваниям в Санкт-Петербурге 26 апреля в рамках мероприятия «I Национальный конгресс по наследственным заболеваниям легких с международным участием», который проходит в Санкт-Петербурге с 26 по 28 апреля, состоялся круглый стол на тему «Обеспечение пациентов с муковисцидозом таргетной терапией». В работе от Фонда «Круг добра» приняла участие директор по медицинским вопросам Фонда Валерия Богданова.
На круглом столе присутствовали врачи и организаторы здравоохранения из субъектов РФ, которые занимаются обеспечением лекарственными препаратами детей с муковисцидозом.
Дорогие ребята, уважаемые родители подопечных Фонда «Круг добра»!
Близится День Победы.
Есть ли в вашей семье традиции, связанные с этим праздником? Может быть, вы участвовали в патриотических мероприятиях? Или в эти дни посещаете военные мемориалы и музеи, связанные с Великой Отечественной войной?
Поделитесь с нами вашими рисунками и фотографиями на тему «С любовью к Родине!».
Мы любим свою страну и каждый день стремимся создавать для нее что-то важное, доброе, интересное. Но 9 Мая – день особенный. Давайте же делиться впечатлениями о том, как этот день проходит в ваших семьях!
#кругдобра #ДеньПобеды
Близится День Победы.
Есть ли в вашей семье традиции, связанные с этим праздником? Может быть, вы участвовали в патриотических мероприятиях? Или в эти дни посещаете военные мемориалы и музеи, связанные с Великой Отечественной войной?
Поделитесь с нами вашими рисунками и фотографиями на тему «С любовью к Родине!».
Мы любим свою страну и каждый день стремимся создавать для нее что-то важное, доброе, интересное. Но 9 Мая – день особенный. Давайте же делиться впечатлениями о том, как этот день проходит в ваших семьях!
#кругдобра #ДеньПобеды
До четырех лет мы слышали от дочери только слово «Нет!!!»
Марьяне Перепелиной 10 лет, у неё изовалериановая ацидемия. О пути борьбы с этим заболеванием рассказывает мама Галина Владимировна:Если бы кто-нибудь сказал раньше, что мы с мужем являемся носителями редчайшего заболевания, и при слиянии наших генов может родиться больное дитя, мы бы не поверили. Какое заболевание, если оба наших старших сына живы-здоровы?!
Одним словом, мы не знали, что мы такие «избранные». И захотели родить дочку - для полного нашего счастья.
10 лет назад родилась наша Марьяша. Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т
25 апреля отмечается Международный день ДНК
Именно в этот день в 1953 году в журнале Nature вышли статьи Джеймса Уотсона, Фрэнсиса Крика, Мориса Уилкинса, Розалинды Франклин, Алекса Стокса, Герберта Вилсона, Раймонда Гослинга, посвященные структуре ДНК.Молекула дезоксирибонуклеиновой кислоты состоит из отдельных генов, с которых считываются белки – важнейший строительный материал человеческого организма.В ДНК человека – свыше 20 000 отдельных генов. Несмотря на то, что человеческая ДНК уже прочитана, сегодня нет ответов на многие вопросы, касающиеся этиологии и патогенеза различных наследственных заболеваний.Поиском ответов на них занимаются специалисты по всему миру, в том «Круг добра» ответил на вопросы родителей детей с Первичными иммунодефицитами
С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя первичных иммунодефицитов. К этому событию была приурочена встреча в Общественной палате представителей Фонда «Круг добра» и Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» (МБООИ ОППИД). Эта пациентская организация, член нашего «Круга друзей», объединяет семьи, столкнувшиеся с первичными иммунодефицитами. На встрече председатель правления фонда, председатель комиссии Общественной палаты по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко,загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями
♡ группа Вконтакте - vk.com/krugdobrafund
♡ сайт - фондкругдобра.рф
♡ канал в Telegram - t.me/fund_krugdobra
♡ канал в Telegram "Врачам" - t.me/kd_doc
♡ канал на YouTube - youtube.com/@krugdobrafund/featured
Скрыть информацию
Фото из альбомов