Савелий Бойко. Сбор средств на укол Золгенсма

СБОР ЗАКРЫТ!!! Я не знаю что писать и как описать всё то что твориться сейчас у меня в Нутри, но спустя 18 месяцев сбора, мы наконец-то произносим эти заветные слова: "Сбор для Савелия закрыт!!!" Я не могу выразить словами, все что я сейчас чувствую. В голове только одна мысль: Савелий будет жить! Сава спасён! Сбор закрыт! Я безмерно благодарна каждому человеку, который не прошёл мимо, а помог нам в сборе средств на препарат Золгенсма. Я безмерно благодарна нашим волонтёрам, которые все эти 18 месяцев были с нами и помогали нам во всём. Я готова сейчас обнять и поцеловать каждую из наших девочек. Спасибо вам огромное, я никогда не забуду, всего того, что вы сделали для нашего Савенка Л

Наши новости! Сегодня ночью у Савелия поднялась температура до 38. Открылась рвота. Первое что нужно сделать в таком случае, это за секунду отключить НИВЛ и хорошо откашлять. С двух часов ночи до половины четвёртого утра мы сбивали температу. ЧСС просто зашкаливало-170. Утром я вызвала врача. К нам приехал наш педиатр. После осмотра выяснилось, что у Савушки красное горло, скорее всего ОРЗ. Дыхание жесткое, но чистое, хрипов нет. Я очень боялась аспирации слюной или рвотными массами. Слава Богу все обошлось. Доктор нам назначила лечение. Будем лечить горлышко. Если температура будет держаться, будем подключать антибиотики. После обеда температура опять поднялась. _________ ПОМОЧЬ

Мы говорим СПАСИБО каждому неравнодушному человеку за помощь Ваша помощь нужна как воздух! На 06.04 собрано - 87 621 029,6₽ За 6 дней собрано - 284 320,3₽ За 6 дней поступило / Итого на счетах: Сбербанк - 61 676,18₽ / 166 645,26₽ ВТБ - 293,18₽ / 1 033,91₽ QIWI кошелёк- 1₽ / 16 603,63₽ Юmoney- 0₽ / 76 137,86₽ БФ «Звезда на ладошке» - 22 375₽/ 40 956 149₽ БФ "Важные люди" – 5 702,2₽ / 20 246 647,74₽ БФ "Счастливые дети" – 19 541₽ / 2 704 690₽ БФ «Анна Мария» - 49 223₽ / 2 118 938₽ В немецком фонде - 1 549,49€ = 125 508,7₽ / 263 384,99€ по курсу 81₽= 21 334 184,2₽ 21.03 переведено в БФ «Звезда на ладошке» - 237 380₽ Полная банковская выписка предоставляется 1 раз в

ПРОТЯНИ РУКУ ПОМОЩИ Наш сбор идёт уже 18 месяцев! Всё началось с поста в инстаграмм на этой страничке-на моей страничке, где было около тысячи подписчиков. А сейчас уже 22 тыс. человек подписаны на страничку Савушки, тысячи людей знают о нашем сыночке и о том что ему очень нужна помощь каждого! Мы очень просим,не оставайтесь равнодушными, помогите нам спасти нашего сына помогите произнести самую заветную и долгожданную фразу "сбор закрыт, Савелий будет жить" Любой посильный перевод, продвинет наш сбор к победе, а Савелия к безболезненному будущему _________ ПОМОЧЬ САВЕЛИЮ МОЖНО: Сбербанк - 4276 6000 4289 3137 (Анастасия Владимировна Б), карта привязана к номеру 89187608202

Чем «Золгенсма» принципиально отличается от препарата «Спинраза»? Самое важное различие заключается в механизме действия: «Спинраза» исправляет дефект сплайсинга матричной РНК гена SMN2, но она никак не затрагивает ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития спинально-мышечной атрофии. Действие же препарата «Золгенсма» направлено именно на ген SMN1. Благодаря использованию этого лекарственного средства, мутировавший или отсутствующий ген SMN1 замещается функционально полноценным геном. Происходит это следующим образом: препарат содержит функционально полноценный ген SMN1, который находится внутри вектора. Задача вектора — быстро доставить его в мотонейроны тела. Для

Каждый день Савушка борется с тяжелым заболеванием СМА-1 типа. Он не сдаётся и не теряет надежды. Мы верим, что благодаря доброте миллионов людей соберём нужную сумму и закроем сбор Поэтому в очередной раз просим вас поддержать нашего Савенка _________ ПОМОЧЬ САВЕЛИЮ МОЖНО: Сбербанк - 4276 6000 4289 3137 (Анастасия Владимировна Б), карта привязана к номеру 89187608202 ВТБ - 4893 4705 1211 8586 (Анастасия Владимировна Бойко) Юmoney – 4100115955678908 Qiwi-кошелёк - 89187608202 Реквизиты фондов: БФ «Звезда на ладошке» Отправь СМС на номер 3434, с текстом Савушка 100 (где 100 - любая сумма пожертвования) БФ «Важные люди» Отправь СМС на номер 7522 с текстом: Сава 300

ХВОСТИКИ Каждый день я неустанно повторяю слова благодарности каждому, кто спасает жизнь моего сына. Медленно, но мы идем к нашей цели благодаря вашей работе, благодаря вашим пожертвованиям, благодаря вашим "хвостикам" Сегодня у нас традиционная акция. "ХВОСТИКИ" - это часть остатка средств на вашей карте. Если на карте осталось 1562.85₽, то ваш "хвостик": ….2.85₽ …62,85₽ ..562,85₽ Каждый из Вас может оставить свой след в жизни Савушки и пожертвовать ему свой «хвостик» Помните, что любая сумма - шаг вперёд к спасению Савушки. _________ ПОМОЧЬ САВЕЛИЮ МОЖНО: Сбербанк - 4276 6000 4289 3137 (Анастасия Владимировна Б), карта привязана к номеру 89187608202 ВТБ

Мы говорим огромное спасибо! Сегодня мы хотим поблагодарить Скоча Андрея Владимировича за огромный и бесценный вклад в спасение жизни нашего Савушки Андрей Владимирович принял решение передать денежные средства в размере 30 893 725₽, которые были предназначены для Вики Снегиревой и находились в фонде "Звезда на ладошке" @starforsma нашему Савенку, так как Викуля получила свой укольчик Золгенсма за счёт государственного фонда "Круг Добра". Огромное материнское спасибо Вам, Андрей Владимирович! Спасибо нашему замечательному фонду "Звезда на ладошке"! Спасибо семье Викули Снегиревой! Благодаря всем вам, наш Савушка стал намного ближе к закрытию сбора и долгожданному спасению! ___