Сумма сбора - 231 000 рублей, но цена вопроса — продление жизни ребенка.
Мы просим каждого волонтера - помогите нам, просим максимально помочь с распространением просьбы.
Юля с сестренкой самые лучшие друзья, они веселятся до упаду, но в основном — лежа. Юля из -за сильных деформаций практически не может сидеть, даже с опорами ей это больно делать долго.
Заболевание Юли, осложненное ДЦП пятой степени по двигательной шкале, имеет жуткое свойство - доводить тело ребенка до невозможности ЖИТЬ. Самое страшное для наших детей с возрастом - это горизонтальное положение, именно оно методично убивает растущего человечка. Да, когда тебе 5 лет - лежать нормально, вес маленький, но уже тогда организм не понимает, почему органы лежат, а не висят, как у всех, почему кости и мышцы не работают, и начинается масштабная деформация. К 10 годам наши дети, которые не вертикализировались, превращаются в страшных искореженных жизнью людей. Самое главное для наших детей - хоть на 2-3 часа в день быть, как все люди, в вертикальном положении.
Сейчас коляски, выдаваемые государством, не предназначены для тяжелых детей. В них может размещаться человек более менее здоровенький, который уверенно держит спину, может держать голову, контролировать положение рук и ног. Такие коляски для наших детей являются скорее повреждающим инструментом. Это значит, что, находясь в них, ребенок повреждает свой организм.
Специалисты подобрали устройство для такой тяжелой формы ДЦП - это функциональное кресло Майгоу. Оно похоже на паука или робота: там такое количество всяких опор и держателей, что можно разместить совершенно лежачего человека, прикрепить его ремнями и майками - и ВУАЛЯ! - человечек уверенно сидит как обычный школьник за партой и готов учиться!
Юля - человек активный, она хочет заниматься в школе. Но представьте себя, вы такой лежите, а над вами нависает учитель - неприятно, оказывается и мозг лежа по-другому работает.
Да, стоимость этого функционального кресла - 231 000 рублей, но это спасение жизни для Юли, увеличение ее продолжительности на многие годы. Кажется, что лекарства увеличивают жизнь, а в нашем случае — правильное размещение ребенка — спасение его жизни, спасение от боли и мучений.
Юля с сестренкой Полиной очень просят вас - помогите им дольше жить.
На фото Юля в коляске от ФСС и Юля в кресле Майгоу, разница очевидна.
Перечислить можно с карты на сайте - https://clck.ru/J5yns Можно отправить пожертвование с телефонного счета, СМС на номер 3443 со словами Аня 200 (Аня пробел сумма пожертвования).
Юлю можно поддержать организацией, сделав пожертвование по реквизитам - https://clck.ru/J5yuH А главная поддержка нашей группы - просим каждого перепостить друзьям, обратиться к руководству своей организации, собрать средства со своей компании - помогите Юле!
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Нет комментариев