Если врачам не удается стабилизировать уровень сахара гормонами, то все их надежды оказываются связаны с… Андерсеном. Да, с тем самым, Хансом Кристианом, сказочником. Точнее, с детским госпиталем имени Андерсена в датском городе Оденсе.
Но об этом Ксюшиным родителям непросто было узнать. В Соликамске Ксюша одна с таким диагнозом. Во всем Пермском крае, насколько Кате известно, трое. Катя говорит: если бы не интернет, пропали бы! Из публикаций на форуме мам таких же «гиперинсулиновых» детей Катя узнала больше, чем от местных врачей. В мае, сразу после рождения Ксюши, в Москве был сделан генетический анализ. А результат стал доступен Кате только в сентябре.
– Я звонила постоянно. Кто-то там в отпуске. Потом этот кто-то вышел, но кто-то другой в отпуске. Полгода! Один в отпуске – и вся медицина останавливается! Кому мы все нужны? – говорит Катя и добавляет Ну, разве только Марине Арменаковне
Я уже знал: это о враче Эндокринологического научного центра (Москва) Марине Меликян, о которой мамы больных детей давно уже говорят как о чуть ли не единственном в России специалисте по гиперинсулинизму, а кроме того, ответственном и смелом враче, не боящемся рекомендовать и зарубежное лечение…
Словом, после того, как не сбылись надежды на гормоны, появилась новая большая надежда – Дания, Оденсе, Андерсен. Собрать деньги Смирновым помогли земляки и предприятие «Уралкалий».
Русфонд и прежде оплачивал лечение ребятишек в госпитале Оденсе, некоторых из них оно буквально спасло. Датские хирурги точно, до микронов, определяли место злосчастного очага в поджелудочной железе, вырабатывающего лишний инсулин, и удаляли его. Но в Ксюшином случае оказалось все не так просто, у нее диффузная форма гиперинсулинизма. Это означает, что поражена вся железа. Большую часть ее пришлось удалить, но это не дало полного, стопроцентного результата.
– И все-таки в Данию мы поехали на максимальной дозе прогликема, а вернулись на минимальной, – говорит Катя. – И в нашем случае это уже результат.
Конечно, ведь препарат прогликем, блокирующий выработку инсулина, в больших дозах токсичен. Поэтому доктор Марина Меликян рекомендовала перейти на другой препарат – соматулин аутожель, который можно вводить раз в месяц. На него теперь надежда. И на нас с вами, потому что один раз в месяц – это больше ста тысяч рублей в месяц! Такой он дорогой, этот соматулин аутожель.
После поездки в Данию у Смирновых от собранных земляками и выделенных «Уралкалием» денег оставалось полмиллиона рублей. Они знали, что деньги еще понадобятся. Но посчитали, что в тот момент они нужнее другому ребенку. И отдали на его лечение…
Теперь добро должно к ним вернуться, и вернуть его должны мы.
Виктор Костюковский
Фото Василия Попова
Пермский край
Нет комментариев