Я долго не могла решиться на то, чтобы создать группу помощи для нашей доченьки, но поняла,что одним нам не справиться, хотя мы очень стараемся.
Наш путь:
Самым долгожданным днём в нашей семье было рождение любимой доченьки ! Наша Маргаритка родилась 8 декабря 2010 года в 39 недель с весом 3100 гр. и ростом 51 см. По шкале Апгар 8/9 баллов. Но так случилось,что во время родов врачи не успели быстро достать малышку и она нахлебалась вод. Из-за этого у неё стало выделяться много мокроты,с которой самостоятельно она не справлялась,поэтому малышку перевели в отделение интенсивной терапии,где врачи подключили её к аппарату ИВЛ и с помощью специального прибора отсасывали выделяющуюся мокроту. Меня пускали к ребёнку только на 15 минут в день. Анализы крови и мочи были хорошими первые 2 дня и только на 3 сутки у доченьки анализы крови ухудшились и поднялась температура. Покрестили мы малышку прямо в реанимации на 5 сутки. Мокроты отходило по-прежнему очень много и у врачей под вопросом встал диагноз трахео-пищеводный свищ. Ребёнка перевели в Детский хирургический центр для уточнения диагноза. После бронхоскопии диагноз не подтвердился и малышку положили в реанимацию Детской областной больницы. Через день меня перевели в отдельную палату для мам, т.к. ребёнка кормили грудным молоком (через зонд). Спустя неделю наша Маргаритка начала справляться без ИВЛ и её перевели в отделение новорожденных. Мокроты до сих пор было много и, чтобы легче было ей дышать, иногда давали дополнительный кислород. Ребёнок продолжал питаться через зонд.
Консилиум врачей, проведя обследование, поставили диагноз: пневмоцистная пневмония. Всё это время малышке подбирали много антибиотиков,вызывали в больницу генетиков,которые не выявили генетических заболеваний. УЗИ головного мозга показало, что у доченьки поражение ЦНС, энцефалопатия.
Только в 1,5 мес. нас положили в совместную палату. У ребёнка отсутствовал сосательный и глотательный рефлекс, т.к. долго кормили по зонду. Мы потихоньку учились кушать самостоятельно. Вес очень тяжело прибавлялся. Тонус в ножках и ручках был сильно ослаблен, не было опоры на ножки, голову самостоятельно не держала, поэтому назначили массаж.
Только в 2 месяца нас выписали домой и мы начали интенсивно заниматься ЛФК.
В 3 месяца нас направили на консультацию к неврологу, который дал заключение, что у малышки атонически-астатический синдром и задержка моторного развития. Мы продолжали заниматься дома и периодически лежали в больнице на реабилитации. Необходимы были дорогостоящие лекарства,которые мы заказывали из России и Польши.
За первый год жизни мы провели с доченькой 5 месяцев в больнице, т.к. после пневмонии она была сильно ослаблена и часто болела обструктивными бронхитами, проходили курсы массажа,электро процедуры, иглоукалывание и т.д.
В 5,5 мес. на консультации у ортопеда в Минске выяснилось, что у нас большая дисплазия тазобедренных суставов,которую пропустили врачи,когда нам было 3 месяца. И вновь ошибка врачей. Нам предстоит постоянно носить ортопедические трусики,чтобы убрать эту дисплазию(до 1г. 3мес.) В год наша доченька ещё не умела хорошо сидеть и стоять на ножках.
В 1г. 1мес. наша Маргаритка впервые встала сама в кроватке. Для нас это было большое счастье!
Дальше мы попали на консультацию в Минский городской республиканский реабилитационный центр на Володарского и нам предложили проходить там лечение. Очень долго мы не могли смириться и не хотели верить в то, что говорили нам врачи,но пришлось услышать поставленный диагноз: детский церебральный паралич атонически-астатическая форма, задержка речевого развития, дизартрия. Нам поставили инвалидность с самой тяжёлой 4 ст. утраты здоровья. Но мы не отчаиваемся и постоянно боремся за здоровье своего ребёнка, проходим множество реабилитационных курсов: массаж, парафин, грязелечение, водолечение, лазер, иглоукалывание, занятие с психологом, логопедом, эрготерапевтом и др. специалистами. Пробуем и другие дорогостоящие методы лечения нашего заболевания: дельфинотерапия и иппотерапия.
Не знаю что нам помогло, но на 4 день первого курса дельфинотерапии случилось чудо: мы увидели первые шаги нашей доченьки. Ей было тогда 1год 9мес. Какое это СЧАСТЬЕ!!! Мы не останавливались и продолжали лечение в реабилитационном центре на Володарского.
Совсем недавно мы попробовали АБМ-терапию (метод Анат Бониэль). Нам посчастливилось попасть на занятия к одному из лучших АБМ-терапевтов Хуану Карлосу. Результаты не заставили себя ждать : через 2 дня наша Маргаритка впервые сама начала подниматься по лестнице, держась ручками за стенку. Это было просто удивительно!
Затем мы прошли 2 курс дельфинотерапии и 2 сеанса у остеопата из Грузии.
Огромное всем спасибо,кто помог нам материально, чтобы пройти все эти курсы !!!
На данный момент нашей доченьке 3,5 года,но мы пока ходим неуверенно,часто падаем. У малышки нарушена координация. Пока мы ещё не умеем ничего говорить, кроме отдельных звуков, и не всегда понимаем обращённую речь. Малышка живёт в своём мире, самостоятельно себя не обслуживает, кушает в основном более мягкую пищу. Если она что-то хочет,то показывает пальчиком или ведёт за ручку(выключить свет перед сном, попить, покушать, спать, поиграть, почитать, включить мультик).
Мы верим в то, что наша доченька поправиться, будет хорошо ходить, разговаривать, учиться в школе, но для этой цели ей необходимо постоянно проходить курсы реабилитации, заниматься с логопедом, психологом, массажистом, покупать дорогостоящие медикаменты из Германии, России, Польши. Маргаритка нуждается в курсах дельфинотерапии, иппотерапии, терапии по методу Анат Бониэль, консультации разных специалистов, лечении и диагностике за границей.
Мы от всей души благодарим всех, кто нас поддерживает в этот сложный для нас период, у кого есть возможность чем-то помочь нашей семье!!! Спасибо Вам, друзья, всем-всем, кому не безразлична судьба нашей доченьки Маргаритки!!!
Мира,добра и здоровья Вам и Вашим семьям!!!
-мама Маргаритки-
Реквизиты для оказания помощи Тимошек Маргаритe Александровнe:
Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма, 2 ст. тяжести с выраженными стойкими двигательными и координаторными нарушениями, бульбарными нарушениями.
Благотворительные счета открыты в филиале №511 OAO "AСБ Беларусбанк"
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Тимошек Ольги Александровны на лечение дочери Тимошек Маргариты Александровны.
Белорусские рубли транзитный счёт №3819382103561 благотворительный счёт №000006
Доллары США транзитный счёт №3819382104993
благотворительный счёт №000042
Евро транзитный счёт №3819382104993
благотворительный счёт №000002
Российские рубли транзитный счёт №3819382104993 благотворительный счёт №000005
WebMoney:
R110174746951
Z238790757265
E471426842385
B265811489855
U677718168902
EasyPay: №00021535
Адрес для почтовых переводов:
220096 г.Минск, ул.Голодеда д.17,корп.2, кв.8
мама Маргаритки Тимошек Ольга моб.тел: +375 29 7025949 МТС
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 15