Это день, которого мы ждали с момента постановки диагноза. День, о котором мы мечтали столько дней и ночей. День, которого ждали все вы, вместе с нами.
Меня переполняют эмоции от того, сколько сообщений пришло со словами поддержки от вас, наши родные🥺🙏❤ Я безмерно рада и благодарна, что именно вы прошли с нами весь этот тяжёлый путь💖
Милашка получила Zolgensma!🧬
Хочу немного рассказать о том, как всё прошло. Этот день я запомнила до мельчайших деталей🙏🏼
⠀
В 6.00 мне разрешили крайний раз покормить Милашу, поскольку планировался общий масочный наркоз.
В 9.30 мы отправились в реанимацию. Милану забрали, сказав, что меня пригласят на введение Золгенсма через 15 минут. Однако все затянулось намного дольше😳Первый этап - это наркоз и постановка катетеров. Их предпологалось 2 (второй запасной). Вышла врач, предупредив о том, что им нужно немного сбрить волосы на голове малышки, катетер будут ставить туда, поскольку вены найти оооочень сложно у нас, а в центральную ставить не совсем безопасно, мне пришлось согласиться🙏🏼 Через периферический венозный катетер в голове как раз и вводили Zolgensma💉
⠀
Спустя минут 40 меня позвали в палату к Милашке, она только приходила в себя, кислород убрали, сатурация хорошая, я выдохнула🙏🏼❤ Пульс, конечно, зашкаливал у нас обеих))) Малышка была очень напугана, в слезах и истерике, я едва ее успокоила...
⠀
Препарат вводили в течение часа. После измерили температуру, давление, проверили сатурацию - всё хорошо. После этого мы поехали к нам в отеделение в нашу палату...
⠀
Зав. отделением предупредила еще раз меня о всех возможных осложнениях. Их немало, но чаще всего Золгенсма поражает печень, поэтому мы уже второй день принимаем Преднизолон. Гормональная терапия займет не менее месяца, в некоторых случаях до полугода😳
⠀
Мы до сих пор не можем поверить в то, что это произошло🥺 До сих пор мурашки по коже от того,что мечты воплотились в реальность, исполнилось наше самое заветное желание🙏😭
А исполнили его все вы, миллион раз СПАСИБО за то, что сделали чудо возможным и спасли жизнь нашей доченьки🥺🙏
Присоединяйтесь к ОК, чтобы подписаться на группу и комментировать публикации.
Комментарии 8