Хочу рассказать вам о возможности лечения у нас в Дрездене. Последовательность такая: 1) найти спонсора или акцией собрать нужную сумму на лечение. 2)Перевести выписку из истории болезни на немецкий язык и выслать их мне 3) Выписки смотрит врач, составляет план лечения ( обычно 2 недели, при необходимости- 3 ) и стоимость лечения 4) клиника высылает вам приглашение на лечение на 1 месяц 5) вы открываете медицинскую визу в немецком консульстве 6) договариваемся с клиникой о дате поступления к нам. у клиники нету возможности на бесплатное лечение для МВ пациентов. Я знаю во сколько семьям обходятся лечения в России и на Украине. Смотрите сами, кому как выгоднее материально. Одна семья находится сейчас у нас на лечении, другой я помогаю с оформлением .
консультация: это надо, чтобы анализи посмотреть ( не то, чтобы не доверяли врачи результатам анализов с украины), наши врачи сначала хотели- бы анализи в наши лаборатории отдать
я в смысле хотела сказать, что консультация возможна, если вы , допустим, приедете, сдадите анализи и подождёте, когда результат будет, чтобы результаты посмотреть.
есть 2000 мутаций по МВ, это одни из них, тоесть самые Tипичные CFTR-Mутации и ихня принадлежность к класам: •Klasse I: R553X, G542X, 1717-1G A , R1162X •Klasse II: F508del, N1303K, I507del, R560T •Klasse III: G551D, G551S, R792G, S1255P •Klasse IV: R347, R117H, R334W, R347P •Klasse V: 3849+10kB C T •Klasse VI: 4326delTC, 4279insA, Q1412X
прогноз по определённой мутации нельзя дать.у 1000 людей с одной и тойж мутацией будет болезнь индивидуально проходить. если ты имеешь в виду, что определённые мутации будут иметь определённый проход болезни- то это неправда, если кто- то об этом говорит. например: одна и та же мутация, одна и та же семья ( дети- двойняшки) и у каждого проход болезни по- другому, у одного- больше с лёгкими, у другого- больше с пищеварением
у меня многие спрашивают, как проходит у нас лечение и что входит в лечение.я надеюсь, что это описание пребывания у нас вам поможет в ваших вопросах. спасибо Дарье я могу выставить вам дорогие участники , как проходило лечение маленькой девочи у нас в клинике Дрездена: "Как мы решились на это: после нашей второй поездки в Москву в НЦЗД я начала собирать информацию о лечении мв за границей. Оказалось, что не все так просто, клиники не принимают просто рак с улицы любого желающего полечиться у них, нужна рекомендация или как вариант мед туризм. Туризм мы бы не потянули, т.к счета только за лечение для нас уже были не реальны. Я пробовала через знакомых проситься в Хайдельберг, в Ганновер и только в Дрездене благодаря помощи Инне Шольц нам дали добро на лечение. Счет за 2 недели реабилитации составил 10000 евро. Собирали мы почти год практически по всему миру, а также благотворительный фонд Сердце маленьким. Он оплатил 5000 евро. В России собирали в контакте и ставили коробочки для...Ещёу меня многие спрашивают, как проходит у нас лечение и что входит в лечение.я надеюсь, что это описание пребывания у нас вам поможет в ваших вопросах. спасибо Дарье я могу выставить вам дорогие участники , как проходило лечение маленькой девочи у нас в клинике Дрездена: "Как мы решились на это: после нашей второй поездки в Москву в НЦЗД я начала собирать информацию о лечении мв за границей. Оказалось, что не все так просто, клиники не принимают просто рак с улицы любого желающего полечиться у них, нужна рекомендация или как вариант мед туризм. Туризм мы бы не потянули, т.к счета только за лечение для нас уже были не реальны. Я пробовала через знакомых проситься в Хайдельберг, в Ганновер и только в Дрездене благодаря помощи Инне Шольц нам дали добро на лечение. Счет за 2 недели реабилитации составил 10000 евро. Собирали мы почти год практически по всему миру, а также благотворительный фонд Сердце маленьким. Он оплатил 5000 евро. В России собирали в контакте и ставили коробочки для Маши. В общем всем миром помогли Маше поехать на лечение!!!!!! Благодарны всем за помощь и поддержку!!!!! Немного затянулась процедура получения визы нас заставили побегать с бумагами. Кто поедет по мед визе нужно: предоставить оплаченый счет в клинику, приглашение(можно электронное) ваш банковский счет с движением средств на нем, т.е там должно быть денег не менее 4000 евро. Мы делали распечатку всех сборов, в соц сетях, фондах, собрали все статьи в сми про Машу, еще важно заключение вашего врача о невозможности лечения мв в вашей стране, заверенное в мин здраве. Справку с работы всех работающих в вашей семье с указанием зар платы. Наличие недвижимости и документы несовершеннолетних детей которых вы оставляете на родине, если они имеются. Это все будет убедительно что вы вернетесь обратно. Мы получили визу, купили билеты и 30 ' сентября полетели в Германию. 31 легли в клинику. Инна Шольц наша фея помощница, спасибо тебе от всего сердца!!!! , нас встретила , помогла нам оформиться и лечь в палату. У нас была проблема с багажем, он потерялся при транзите в Турции, и мы с Машей прилетели в чем были, еще скажу спасибо Володе и Светлане Вебер и всем их родным за помощь, нас одели и обули и собрали заново!!!! И Инна привезла нам еще два чемодана вещей, игрушек, медикаментов уже в клинику.
Первый день это постановка катетора и назначение антибиотика широкого спектра действия( все назначения и обследования после перевлда на русский язык выложу в альбоме) анализы крови( электролиты, развернутый, сахар, витамины, кщс(кислотно щелочной состав)) аспират на наличие бактерий в мокроте. Моча и кал на эластазу и капрограмму. Эластазу считали три дня, чтобы правильно посчитать дозу креона( в оду емкость весь кал ребенка собирают три дня и смотрят перевариваемость и процентный выход жира ) Капельницу через инфузомат нам делали 2 раза днем и на ночь. Антибиотики и растворы. Всю ночь замерялась сатурация.
Второй день мы прошли обследование органов узи печени, поджелудочной железы, селезенки, желчного пузыря, почек , щитовидной железы с доплером. Все органы отностительно мв у нас в норме, а вот поджелудочная теперь на выработку ферментов уже не работает. Нужно следить за показаниями сахара в крови, т.к высок риск развития диабета. Отдельно хочу сказать про мед персонал. Все доброжелательны без нервоза, ребенок в клинике это самое важное и все крутится вокруг него. Мы попали в атмосферу добра, везде игрушки, какие- то милые поделки из бумаги, пуговиц, деревяшек. Вроде все просто, но уютно и весело. Пока Мане делали узи над ней летал бумажный папугай и показывали мультик про крота, доча открыла рот и во все глаза все рассматривала и даже забыла что там врач делает , обычно на всех процедурах приходится ее уговаривать или держать. Не понимаю, почему в наших больницах нельзя склеить бумажного попугая и повесить чтоб дети не боялись??? продолжение следует...
День третий: нас так же капают, ночью мерят сатурацию пока она у нас 94-95. Это маловато. Хорошо кормят. К еде особый подход, доча не глотает пищу кусочками и мы все перемалываем, ест в основном детские каши из пачки на смесях, перетертые супы и йогурты. Фрукты овощи тоже трем. Еще проблема с зубами их почти не осталось и нам планируют термин к стоматологу. Еще сегодня начинается физиолечение. Ингаляции теперь у нас три раза в день. Это сальбутамол через вортекс( насадка на баллон с сальбутамолом, для лучшего попадания лекарства в легкие) пульмазим и 2 ингаляции с мукоклер( гипертонический раствор 6%) после второй ингаляции кинезитерапия первый урок. Занятия по дыханию, флатер, мяч, и тренажер ( Маню положили на дрожащую штуковину и хорошенечко протрясли, причем еще клали в разные позы чтобы вся мокрота отошла в легких) начался кашель с хорошо отходимой мокротой, цвет зеленый, тянучий.
День четвертый, сердечный: У нас термин эхо сердца и кардиограмма. Все показатели алес гуд как говорит Маша. Раньше у нас ставили ВПС. Тут все хорошо, почему- то немецким врачам я верю на 100% И пришел врач научить считать меня креон. Дома мы считали по весу 13кг весит значтт пьем 13 капсул креон 10000. Тут все по другому. Вся пища расчитывается по содержанию жира например детское мясное пюре (курица)в 100 гр содержит 6 гр жира, по нашим показателям анализа эластазы нам на 1 гр жира нужно 3500 единиц панцитрата. Значит 6×3500=21000 это 4 капсулы креон 25000 . Если еще съели картофельное пюре с маслом еще плюс креон. Количество креона считается по содержанию жира в пище, и немецкие врачи опровергли мнение что креон работает еще час после его принятие. Нет если ребенок после еды захотел мороженое значит креон надо опять посчитать и дать дополнительно.
День пятый: мы продолжаем физиолечение, капельницу нам капают так же три раза в сутки, ингалируемся тоже 3 раза , два раза мукоклер с сальбутамолом и один раз пульмазим. Манюше дают витамины А,Е,Д и К. И Урсофальк. Еще доктор Юна Хаммерман думает проверить кислотность, возможно, что она повышена и поэтому креон не так эффективно работает. Хотя сейчас вес постоянно растет, чему мы с Маней очень рады, если вес будет в норме, значит проблем с легкими будет меньше. На понедельник у нас термин на ренген легких. Манюшка ходит поиграть в игровую комнату, ходим гулять на улицу, погода правда для нас не привычна очень мало солнца и постоянно идет дождь. Впереди выходные , но контроль врачей тут постоянный круглосуточно. Нам все нравится, но конечно скучаем уже по дому и нашим родным Выходные наши прошли по плану. Утром обход, врачи довольны результатом, в легких все спокойно, вес хорошо прибавляется, Манюша активная. Так же капаемся и пьем лекарства, гуляем и играем. Инна нам привезла игрушки,...ЕщёДень пятый: мы продолжаем физиолечение, капельницу нам капают так же три раза в сутки, ингалируемся тоже 3 раза , два раза мукоклер с сальбутамолом и один раз пульмазим. Манюше дают витамины А,Е,Д и К. И Урсофальк. Еще доктор Юна Хаммерман думает проверить кислотность, возможно, что она повышена и поэтому креон не так эффективно работает. Хотя сейчас вес постоянно растет, чему мы с Маней очень рады, если вес будет в норме, значит проблем с легкими будет меньше. На понедельник у нас термин на ренген легких. Манюшка ходит поиграть в игровую комнату, ходим гулять на улицу, погода правда для нас не привычна очень мало солнца и постоянно идет дождь. Впереди выходные , но контроль врачей тут постоянный круглосуточно. Нам все нравится, но конечно скучаем уже по дому и нашим родным Выходные наши прошли по плану. Утром обход, врачи довольны результатом, в легких все спокойно, вес хорошо прибавляется, Манюша активная. Так же капаемся и пьем лекарства, гуляем и играем. Инна нам привезла игрушки, спасибо Сюзанне она нам и вещи для Маши и игрушки прислала так что теперь Манюша счастлива столько всего нового Вот и понедельник: Маше сделали ренген и взяли кровь из ушка. Ждем результаты. Я переживаю, в Москве предыдущее кт легких показало многочисленный бронхостаз правого легкого и верхуша левого, но доктор Хаммерман сказала, что при хорошей физиотерапии и лечении антибиотиками и конечно при активном отхождении мокроты все обратимо. Очень надеемся, что все так и будет!!!! К нам в палату положили девочку Кэтлин у нее удалили аденоиды. Хочу отметить, что с детьми с мв кладут только деток с другими заболеваниями. Еще мы познакомились с русскими немцами в отделении они тут уже 11 лет живут. Манюша такая радостная была, что слышит русскую речь, все время меня спрашивает это русские? хотя уже мы выучили много немецких слов и доча постоянно их вставляет Сегодня к нам приходила фрау Хаммерман сказала что относительно нашей московской кт легких ренген показал значительное улучшение легкие относительно чистые и застоя в них нет. Конечно мы очень рады что правильное лечение дало хороший результат. В четверг Маше снимут катетор и переведут на антибиотики в таблетках. Основное обследование мы прошли и в субботу нас выпишут домой. Еще сегодня приезжала Инна Шольц привезла опять кучу подарков. Очень много людей откликнулись и передали нам лекарства, игрушки и вещи для Машуни. Спасибо всем огромное за помощь и поддержку! !!
Мы еще капаемся, следим за питанием. Маша тут лучше ест , чем дома. каждое кормление приносят список меню с указанием количества жира и каллорий . Так легче посчитать дозу креона. Машино меню очень каллорийное потому что у нее дефицит веса и Креон мы теперь даем до 100000 МЕ в одно кормление. Немецкие врачи считают именно такой вариант лечения ферментами сможет вывести ее из дефицитта веса и стабилизировать его в будущем. Нам убрали катетор и взяли кровь на контроль по всем параметрам. Теперь все лекарства только в таблетках и ингаляции. Мы ходили на физио и специально для нас пригласили русскоговорящего специалиста. Он все показал и рассказал как правильно дышать и ингалировать и проводить кинезитерапию. И еще подарил нам флатер для тренировки дыхания. В общем немцы очень отзывчивый народ и всегда помогут и не пройдут мимо. Очень благодарна всем нашим врачам и мед персоналу за помощь и лечение! !! День десятый: мы свободно гуляющие пациенты без катетора и даже сходили сегодня посм...ЕщёМы еще капаемся, следим за питанием. Маша тут лучше ест , чем дома. каждое кормление приносят список меню с указанием количества жира и каллорий . Так легче посчитать дозу креона. Машино меню очень каллорийное потому что у нее дефицит веса и Креон мы теперь даем до 100000 МЕ в одно кормление. Немецкие врачи считают именно такой вариант лечения ферментами сможет вывести ее из дефицитта веса и стабилизировать его в будущем. Нам убрали катетор и взяли кровь на контроль по всем параметрам. Теперь все лекарства только в таблетках и ингаляции. Мы ходили на физио и специально для нас пригласили русскоговорящего специалиста. Он все показал и рассказал как правильно дышать и ингалировать и проводить кинезитерапию. И еще подарил нам флатер для тренировки дыхания. В общем немцы очень отзывчивый народ и всегда помогут и не пройдут мимо. Очень благодарна всем нашим врачам и мед персоналу за помощь и лечение! !! День десятый: мы свободно гуляющие пациенты без катетора и даже сходили сегодня посмотреть на Дрезден за пределы клиники. Город очень красивый, чистый много старых зданий. Мы даже нашли старую католическую церковь . Очень красово!!!! По дороге в клинику зашли в магазин и купили себе вкусняшек ( так Маша называет шоколадные яйца с сюрпризом Да, пропустила еще у нас был поход к стоматологу, так как у нас серьезная проблема с зубами. 12 зубов подлежит удалению ( не зрелая эмаль быстро разрушилась и зубы все просто раскрошились) вся процедура удаления под наркозом обойдется в 600 евро. Мы отказались. Дома пойдем к детскому стоматологу на прием и уже на месте будем решать этот вопрос. День одиннадцатый: Сегодня пришла Инна Шольц (спасибо тебе от всего сердца за помощь! !! и собрались наш лечащий врач доктор Юна и врач консультант по питанию. Нам дали все наши обследования и анализы все рассказали обсудили наше домашнее лечение и главное прогноз нашего течентя болезни. Мы беседовали около часа. При должном соблюдении лечения у Маши не должно быть серьезных проблем в ближайшее время, хотя болезнь очень коварна и любая инфекция с которой мы не сможем справиться даст ухудшение, но мы во первых очень послушные пациентки ,а во вторых оптимисты. Еще врачи дали согласие на бесплатные консультации в дальнейшем Еще к нам пришла девушка из детской комнаты и подарила смешного зайца и открытку с выпиской. Было очень приятно. Манюша была одним из долгих пациентов отделения пульмонологии и весь персонал нас уже знал. Маня по некоторым из них даже скучает ( Георг и Кристин были любимыми!!
что входит в лечение вы можете прочитать выше, Дарья описала ихне перебывание за 2 недели. таким путём у нас в клинике уже было много детей и некоторые по пару раз. внесу ещё инфо по оплате. за 2 недели клиника хочет залога 10 000€. после лечения подводятся щета и если есть остаток- переводится обратно пациенту. если надо доплатить- то должны доплатить. с моей практики хочу сказать, что всегда возвращаем. конкретно сколько - не могу сказать- это зависит от антибиотиков и т.д
Комментарии 30
1) найти спонсора или акцией собрать нужную сумму на лечение.
2)Перевести выписку из истории болезни на немецкий язык и выслать их мне
3) Выписки смотрит врач, составляет план лечения ( обычно 2 недели, при необходимости- 3 ) и стоимость лечения
4) клиника высылает вам приглашение на лечение на 1 месяц
5) вы открываете медицинскую визу в немецком консульстве 6) договариваемся с клиникой о дате поступления к нам.
у клиники нету возможности на бесплатное лечение для МВ пациентов. Я знаю во сколько семьям обходятся лечения в России и на Украине. Смотрите сами, кому как выгоднее материально. Одна семья находится сейчас у нас на лечении, другой я помогаю с оформлением .
•Klasse I: R553X, G542X, 1717-1G A , R1162X
•Klasse II: F508del, N1303K, I507del, R560T
•Klasse III: G551D, G551S, R792G, S1255P
•Klasse IV: R347, R117H, R334W, R347P
•Klasse V: 3849+10kB C T
•Klasse VI: 4326delTC, 4279insA, Q1412X
спасибо Дарье я могу выставить вам дорогие участники , как проходило лечение маленькой девочи у нас в клинике Дрездена: "Как мы решились на это: после нашей второй поездки в Москву в НЦЗД я начала собирать информацию о лечении мв за границей. Оказалось, что не все так просто, клиники не принимают просто рак с улицы любого желающего полечиться у них, нужна рекомендация или как вариант мед туризм. Туризм мы бы не потянули, т.к счета только за лечение для нас уже были не реальны. Я пробовала через знакомых проситься в Хайдельберг, в Ганновер и только в Дрездене благодаря помощи Инне Шольц нам дали добро на лечение. Счет за 2 недели реабилитации составил 10000 евро. Собирали мы почти год практически по всему миру, а также благотворительный фонд Сердце маленьким. Он оплатил 5000 евро. В России собирали в контакте и ставили коробочки для...Ещёу меня многие спрашивают, как проходит у нас лечение и что входит в лечение.я надеюсь, что это описание пребывания у нас вам поможет в ваших вопросах.
спасибо Дарье я могу выставить вам дорогие участники , как проходило лечение маленькой девочи у нас в клинике Дрездена: "Как мы решились на это: после нашей второй поездки в Москву в НЦЗД я начала собирать информацию о лечении мв за границей. Оказалось, что не все так просто, клиники не принимают просто рак с улицы любого желающего полечиться у них, нужна рекомендация или как вариант мед туризм. Туризм мы бы не потянули, т.к счета только за лечение для нас уже были не реальны. Я пробовала через знакомых проситься в Хайдельберг, в Ганновер и только в Дрездене благодаря помощи Инне Шольц нам дали добро на лечение. Счет за 2 недели реабилитации составил 10000 евро. Собирали мы почти год практически по всему миру, а также благотворительный фонд Сердце маленьким. Он оплатил 5000 евро. В России собирали в контакте и ставили коробочки для Маши. В общем всем миром помогли Маше поехать на лечение!!!!!! Благодарны всем за помощь и поддержку!!!!! Немного затянулась процедура получения визы нас заставили побегать с бумагами. Кто поедет по мед визе нужно: предоставить оплаченый счет в клинику, приглашение(можно электронное) ваш банковский счет с движением средств на нем, т.е там должно быть денег не менее 4000 евро. Мы делали распечатку всех сборов, в соц сетях, фондах, собрали все статьи в сми про Машу, еще важно заключение вашего врача о невозможности лечения мв в вашей стране, заверенное в мин здраве. Справку с работы всех работающих в вашей семье с указанием зар платы. Наличие недвижимости и документы несовершеннолетних детей которых вы оставляете на родине, если они имеются. Это все будет убедительно что вы вернетесь обратно. Мы получили визу, купили билеты и 30 ' сентября полетели в Германию. 31 легли в клинику. Инна Шольц наша фея помощница, спасибо тебе от всего сердца!!!! , нас встретила , помогла нам оформиться и лечь в палату. У нас была проблема с багажем, он потерялся при транзите в Турции, и мы с Машей прилетели в чем были, еще скажу спасибо Володе и Светлане Вебер и всем их родным за помощь, нас одели и обули и собрали заново!!!! И Инна привезла нам еще два чемодана вещей, игрушек, медикаментов уже в клинику.
Капельницу через инфузомат нам делали 2 раза днем и на ночь. Антибиотики и растворы. Всю ночь замерялась сатурация.
продолжение следует...
нас так же капают, ночью мерят сатурацию пока она у нас
94-95. Это маловато. Хорошо кормят. К еде особый подход, доча не глотает
пищу кусочками и мы все перемалываем, ест в основном детские каши из
пачки на смесях, перетертые супы и йогурты. Фрукты овощи тоже трем. Еще
проблема с зубами их почти не осталось и нам планируют термин к
стоматологу. Еще сегодня начинается физиолечение. Ингаляции теперь у нас
три раза в день. Это сальбутамол через вортекс( насадка на баллон с
сальбутамолом, для лучшего попадания лекарства в легкие) пульмазим и 2
ингаляции с мукоклер( гипертонический раствор 6%) после второй ингаляции
кинезитерапия первый урок. Занятия по дыханию, флатер, мяч, и тренажер (
Маню положили на дрожащую штуковину и хорошенечко протрясли, причем еще
клали в разные позы чтобы вся мокрота отошла в легких) начался кашель с
хорошо отходимой мокротой, цвет зеленый, тянучий.
У нас термин эхо сердца и кардиограмма. Все показатели алес гуд как говорит Маша. Раньше у нас ставили ВПС. Тут все хорошо, почему- то немецким врачам я верю на 100% И пришел врач научить считать меня креон. Дома мы считали по весу 13кг весит значтт пьем 13 капсул креон 10000. Тут все по другому. Вся пища расчитывается по содержанию жира например детское мясное пюре (курица)в 100 гр содержит 6 гр жира, по нашим показателям анализа эластазы нам на 1 гр жира нужно 3500 единиц панцитрата. Значит 6×3500=21000 это 4 капсулы креон 25000 . Если еще съели картофельное пюре с маслом еще плюс креон. Количество креона считается по содержанию жира в пище, и немецкие врачи опровергли мнение что креон работает еще час после его принятие. Нет если ребенок после еды захотел мороженое значит креон надо опять посчитать и дать дополнительно.
мы продолжаем физиолечение, капельницу нам капают так же три раза в сутки, ингалируемся тоже 3 раза , два раза мукоклер с сальбутамолом и один раз пульмазим. Манюше дают витамины А,Е,Д и К. И Урсофальк. Еще доктор Юна Хаммерман думает проверить кислотность, возможно, что она повышена и поэтому креон не так эффективно работает. Хотя сейчас вес постоянно растет, чему мы с Маней очень рады, если вес будет в норме, значит проблем с легкими будет меньше. На понедельник у нас термин на ренген легких. Манюшка ходит поиграть в игровую комнату, ходим гулять на улицу, погода правда для нас не привычна очень мало солнца и постоянно идет дождь. Впереди выходные , но контроль врачей тут постоянный круглосуточно. Нам все нравится, но конечно скучаем уже по дому и нашим родным
Выходные наши прошли по плану. Утром обход, врачи довольны результатом, в легких все спокойно, вес хорошо прибавляется, Манюша активная. Так же капаемся и пьем лекарства, гуляем и играем. Инна нам привезла игрушки,...ЕщёДень пятый:
мы продолжаем физиолечение, капельницу нам капают так же три раза в сутки, ингалируемся тоже 3 раза , два раза мукоклер с сальбутамолом и один раз пульмазим. Манюше дают витамины А,Е,Д и К. И Урсофальк. Еще доктор Юна Хаммерман думает проверить кислотность, возможно, что она повышена и поэтому креон не так эффективно работает. Хотя сейчас вес постоянно растет, чему мы с Маней очень рады, если вес будет в норме, значит проблем с легкими будет меньше. На понедельник у нас термин на ренген легких. Манюшка ходит поиграть в игровую комнату, ходим гулять на улицу, погода правда для нас не привычна очень мало солнца и постоянно идет дождь. Впереди выходные , но контроль врачей тут постоянный круглосуточно. Нам все нравится, но конечно скучаем уже по дому и нашим родным
Выходные наши прошли по плану. Утром обход, врачи довольны результатом, в легких все спокойно, вес хорошо прибавляется, Манюша активная. Так же капаемся и пьем лекарства, гуляем и играем. Инна нам привезла игрушки, спасибо Сюзанне она нам и вещи для Маши и игрушки прислала так что теперь Манюша счастлива столько всего нового
Вот и понедельник:
Маше сделали ренген и взяли кровь из ушка. Ждем результаты. Я переживаю, в Москве предыдущее кт легких показало многочисленный бронхостаз правого легкого и верхуша левого, но доктор Хаммерман сказала, что при хорошей физиотерапии и лечении антибиотиками и конечно при активном отхождении мокроты все обратимо. Очень надеемся, что все так и будет!!!! К нам в палату положили девочку Кэтлин у нее удалили аденоиды. Хочу отметить, что с детьми с мв кладут только деток с другими заболеваниями. Еще мы познакомились с русскими немцами в отделении они тут уже 11 лет живут. Манюша такая радостная была, что слышит русскую речь, все время меня спрашивает это русские? хотя уже мы выучили много немецких слов и доча постоянно их вставляет
Сегодня к нам приходила фрау Хаммерман сказала что относительно нашей московской кт легких ренген показал значительное улучшение легкие относительно чистые и застоя в них нет. Конечно мы очень рады что правильное лечение дало хороший результат. В четверг Маше снимут катетор и переведут на антибиотики в таблетках. Основное обследование мы прошли и в субботу нас выпишут домой. Еще сегодня приезжала Инна Шольц привезла опять кучу подарков. Очень много людей откликнулись и передали нам лекарства, игрушки и вещи для Машуни. Спасибо всем огромное за помощь и поддержку! !!
Нам убрали катетор и взяли кровь на контроль по всем параметрам. Теперь все лекарства только в таблетках и ингаляции. Мы ходили на физио и специально для нас пригласили русскоговорящего специалиста. Он все показал и рассказал как правильно дышать и ингалировать и проводить кинезитерапию. И еще подарил нам флатер для тренировки дыхания. В общем немцы очень отзывчивый народ и всегда помогут и не пройдут мимо. Очень благодарна всем нашим врачам и мед персоналу за помощь и лечение! !!
День десятый:
мы свободно гуляющие пациенты без катетора и даже сходили сегодня посм...ЕщёМы еще капаемся, следим за питанием. Маша тут лучше ест , чем дома. каждое кормление приносят список меню с указанием количества жира и каллорий . Так легче посчитать дозу креона. Машино меню очень каллорийное потому что у нее дефицит веса и Креон мы теперь даем до 100000 МЕ в одно кормление. Немецкие врачи считают именно такой вариант лечения ферментами сможет вывести ее из дефицитта веса и стабилизировать его в будущем.
Нам убрали катетор и взяли кровь на контроль по всем параметрам. Теперь все лекарства только в таблетках и ингаляции. Мы ходили на физио и специально для нас пригласили русскоговорящего специалиста. Он все показал и рассказал как правильно дышать и ингалировать и проводить кинезитерапию. И еще подарил нам флатер для тренировки дыхания. В общем немцы очень отзывчивый народ и всегда помогут и не пройдут мимо. Очень благодарна всем нашим врачам и мед персоналу за помощь и лечение! !!
День десятый:
мы свободно гуляющие пациенты без катетора и даже сходили сегодня посмотреть на Дрезден за пределы клиники. Город очень красивый, чистый много старых зданий. Мы даже нашли старую католическую церковь . Очень красово!!!! По дороге в клинику зашли в магазин и купили себе вкусняшек ( так Маша называет шоколадные яйца с сюрпризом
Да, пропустила еще у нас был поход к стоматологу, так как у нас серьезная проблема с зубами. 12 зубов подлежит удалению ( не зрелая эмаль быстро разрушилась и зубы все просто раскрошились) вся процедура удаления под наркозом обойдется в 600 евро. Мы отказались. Дома пойдем к детскому стоматологу на прием и уже на месте будем решать этот вопрос.
День одиннадцатый:
Сегодня пришла Инна Шольц (спасибо тебе от всего сердца за помощь! !! и собрались наш лечащий врач доктор Юна и врач консультант по питанию. Нам дали все наши обследования и анализы все рассказали обсудили наше домашнее лечение и главное прогноз нашего течентя болезни. Мы беседовали около часа. При должном соблюдении лечения у Маши не должно быть серьезных проблем в ближайшее время, хотя болезнь очень коварна и любая инфекция с которой мы не сможем справиться даст ухудшение, но мы во первых очень послушные пациентки ,а во вторых оптимисты. Еще врачи дали согласие на бесплатные консультации в дальнейшем
Еще к нам пришла девушка из детской комнаты и подарила смешного зайца и открытку с выпиской. Было очень приятно. Манюша была одним из долгих пациентов отделения пульмонологии и весь персонал нас уже знал. Маня по некоторым из них даже скучает ( Георг и Кристин были любимыми!!