Лекарство заказано!!!
Всем низкий поклон и огромное спасибо!!!!будьте здоровы и пусть проблемы и беды обходят ваш дом!!!!
Друзья и знакомые! Моей однокласснице, школьной подруге,а вернее ее сыночку нужна помощь.
Просить очень неудобно,но другого выхода нет,т к нет времени.
Это не фейк. Кому нужна более подробная информация вы можете позвонить или написать мне.
Фонды не помогут в данном случае.
Далее пост от имени мамы
Уважаемые друзья, коллеги, знакомые и просто неравнодушные люди! Все знают меня, как оптимистичного и жизнерадостного человека. Но сейчас, я вынуждена обратиться к вам со своей проблемой, так как без вас уже не справляюсь. А о поддержке и помощи просить ой как сложно :) кажется, что я супер сильная и сама все смогу, а нет!
Жили мы себе не тужили и даже не догадывались, что у моего сына Ярослава могут быть проблемы со здоровьем! Ему 6 лет. Он - весёлый, жизнерадостный парень, со своим характером, возможно, немного неуклюж и прыгает кривова-то. Мы не заморачивались, врачи тоже ничего не видели. Но в ноябре нас заметил невролог: икры большие спортивные, а прыгает плохо, по лестнице проблематично поднимается. Мы сдали анализ КФК: 30 000 вместо нормы до 300. Далее был генетический анализ. И опасения подтвердились- Миопатия Дюшенна (отсутствие экзонов 12-15 в гене дистрофина). Болеют только мальчики, сломанную хромосому получают от мамы, болезнь будет прогрессировать, не лечится.
Идут разработки микродистрофина, который частично будет выполнять функцию дистрофина и притормозит развитие болезни.
Официально лекарство в разработке несколькими фарм компаниями, нигде не зарегистрировано.
Но есть один маленький шанс, за который я не имею права не зацепиться. Одна инъекция сможет помочь нам выиграть время, пока ученые всего мира трудятся над более универсальным лекарством (по прогнозам 5-10 лет)
Сумму мне необходимо собрать в принципе реальную 3 000 000 руб, просто сроки - до 1 апреля не дают мне и шанса дальше молчать о своей проблеме.
Жукова Анна Васильевна
+79655880991 (карта привязана к Сбербанку)
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 51
Катя спасибо большое,все вместе мы сила! И поможем !
Все официальные лекарства намного дороже и не подходят под ситуацию Ярослава.приходится идти неофициальными путями.и отсрочка это один из них.вы предлагаете маме сидеть и ничего не делать?