Предыдущая публикация
Мы КРИЧИМ до хрипоты...
спасите ребёнка!
СРОЧНО! У малышки кровотечения. НОЖКИ ОТЁКШИЕ, БОЛЕЗНЕННЫЕ. ПОСТАВЬ КЛАСС! РАСКАЖИ ЛЮДЯМ О БЕДЕ МАЛЫШКИ!
Александра Сумец, 11.11.2014г.р. ,г. Змиев, Украина.
Диагноз Саши : синдром CLOVES - сложная сосудистая аномалия. Комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а так же области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани , с акцентом на стопе. Обнаружены две гиподенамические фистулы .В сочетании с синдромом Клиппеля- Треноне.
Открыт сбор №2 на хирургическое вмешательство и последующее ортопедическое лечение в Германской Университетской клинике г. Регенсбурга .
Сумма к сбору - 8 846,50 евро
Сбор открыт 17 августа 2016 года
Срок сбора до 10 октября 2016 года
Обращение мамы, Елены Сумец в фонд :
Здравствуйте! Я, мама Елена, с болью в сердце прошу БФ " Солнце в ладошках" помочь моей дочери, Сумец Александре, 1,8 мес. попасть на хирургическое и ортопедическое лечение в Университетской клинике г. Регенсбурга, Германия.
Диагноз Саши : синдром CLOVES - сложная сосудистая аномалия. Комбинированная эпи- и субфасциальная венозно-лимфатическая мальформация всей поверхности правой ноги, а так же области малого таза со значительной гиперплазией жировой ткани , с акцентом на стопе. Обнаружены две гиподенамические фистулы .В сочетании с синдромом Клиппеля- Треноне.
Каждый день для Саши - это борьба. Борьба за здоровое детство без боли и страха! Наша малышка каждый день мужественно терпит перевязки, массаж, хотя ей это доставляет неимоверную боль. У Саши очень редкое заболевание. В Украине нам помочь не могут, только полная ампутация стоп.
Благодаря помощи БФ "Солнце в ладошках" и всех неравнодушных людей, весной был проведен первый этап лечения в клинике Германии. Там же нам поставили верный диагноз (выписка о лечении в марте 2016 прилагается к письму)
в марте 2016 года Саше провели две операции : Эндоваскулярная спиральная эмболизация и склерозирование маргинальной вены на правой ноге,склерозирование венозно- лимфатической мальформации латеральной поверхности правого бедра, удаление ногтей и ногтевого ложа на пальцах обеих ног. Сразу после операции было всё хорошо.
Сейчас состояние опять ухудшилось. Гемоглобин низкий, ноготки опять отросли и начали врастать. Пальчики воспалились. На правой ножке появились тромбы. Геморрагические пузыри ( кисты), очень увеличились и всё время кровоточат. Из пучки большого пальчика и бедра правой ножки начала течь лимфа.Перевязки делаю 4-5 раз в день, так как лимфа сочится в большом количестве. Есть угроза заражения. Обратились к нашим врачам, они в очередной раз предложили ампутацию всей ножки. Пришлось связаться с клиникой в Германии.
Необходим второй этап лечения .Срок сбора прошу указать - 10 октября. На 25 октября запланировано прибытие в Регенсбург, на 26 октября- назначена операция.
После того, как я описала им Сашино состояние и отправила результаты анализов , немецкие врачи приняли решение, что нужна ампутация предлюсны по Шопару и экзартикуляция стопы , чтобы сохранить ножку и двигательную активность.
Нам назначена дата приезда на 25 октября
НОВОСТИ в Разделе девочки в группе БФ "Солнце в ладошках" http://ok.ru/group52131645096127/topics/-1839244963 Мамина страница http://ok.ru/profile/574059623365 Алёна Сумец
Быстрые способы помощи:
352700, Краснодарский край, г. Тимашевск, ул. Ленина, 144, к. 8
директор Ивановская Елена Алексеевна, +7 918 9926685 , гор. ном 8(86130) 4 03 41
ИНН 2369980233
КПП 236901001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008 (открыт на БФ «Солнце в ладошках»)
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619 ОАО"Сбербанк России"
Банк получателя: Отделение № 8619 Сбербанка России г. Краснодар для Сумец Александры
** Карта Виза Сбербанка России 4276 8300 2120 0547 оформлена на директора БФ - Ивановскую Елену Алексеевну(используется по договору)
**МТС 983-316-82-34
**МТС 918-459-76-43
** карта Приват банка, волонтёра в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжная Ю.А. (используется по договору) для Саши Сумец
* Paypal natalya_vasilenko@list.ru , оформлен на сотрудника фонда- Василенко Наталью, используется по договору.с ПОМЕТКОЙ для Саши Сумец
**Карта Народного банка Казахстана VISA 4402 5735 9710 3839 ИИН 780204400690
Оформлена на волонтера в Казахстане Даренских Галину Вячеславовну, используется по договору . с ПОМЕТКОЙ для Саши Сумец
**Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 для Саши Сумец
**Киви- кошелёк +7 918 655 81 19 для Саши Сумец
**Реквизиты для валютного перевода средств ( в долларах США)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 для Сумец Александры
** Реквизиты для валютного перевода средств (в евро)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 для Сумец Александры
Следующая публикация
Нет комментариев