Кушает через зонд. Кроме этого у нее сильное слюнотечение, как у любого ребенка, у которого режутся зубки. Но из-за того, что она слюнки проглотить не может, постоянно поперхивается. Она не сидит, только лежит, поэтому положение на спине стало малореальным. Именно поэтому мы отказались от поездки. Дома мы можем это контролировать - кладем на бочок или на животик, спит она на специальной просяной подушке. Переносим и кормим тоже особым образом. В дороге соблюдать все эти условия просто нереально. В пятницу планируем поставить уколы ботулотоксина в слюнные железы. Надеемся, что хотя бы частично решим эту проблему. Ждем препарат от слюнотечения из Италии, который у нас кончился. А в общем и целом она стабильна. Дыхательной недостаточности пока нет благодаря серьезной аппаратуре. На наш откашливатель фирмы Филлипс ценой в автомобиль уже приходили смотреть 2 реаниматолога из областной. Они впервые видели, что такой ребенок может отлично жить дома. Обычно такие дети живут в реанимации и им просто сразу ставят в трахею клапан, на всякий случай 😬. В общем у них случился полный разрыв шаблона)))
А Маруся обычно в хорошем настроении))) чешем ей десны зубной электрической щеткой, сама то особо не может) пересмотрела все мультики из-за того, что часто лежит на животике и уже начинает тут всеми командовать😀
Сюда писать не всегда успеваю, на фб есть группа поддержки Маши)
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 2