Пройдите по ссылке и увидите пост Жанель Жумалиновой.
Просьба родителей особенных детей, кто прочитает мой текст в самом посте Жанель написать свои комментарии, осветить проблему «особенной жизни» с особенным ребёнком!
Ссылка в комментариях!
Жанель, вы более грамотно и по факту изложили всю суть, я же выскажусь более по простому и доходчиво:
1.Изначально, когда ты проходишь комиссию по инвалидности или продлеваешь, то сама комиссия, а вернее работающие в ней люди «настроены, научены» как бы у взрослого - инвалида срезать группу, чтоб не дай Бог много получал пособие или у ребёнка - инвалида что-нибудь с ИПР убрать или вообще снять инвалидность, как будто болезнь сама куда-то исчезла и проблемы решились. Как будто они со своего кармана её выплачивают. Им всем дано задание, чтоб лишние деньги не ушли с бюджета государства, как будто пособие капец какие огромные, как зарплата у депутатов и надо во чтобы то не стало снизить.
Знаю одного ребёнка, вернее двух с фб, у которых сняли инвалидность, но они здоровее не стали. Бедные родители вынуждены просить постоянно, вести сборы то на лекарство, то на лечение. Если ты мать-одиночка, то сколько ребёнку лет 6-7-10 и дальше, многие столько и ведут сборы, чтобы лечить, поднять на ноги, а по другому выхода нет и финансов.
Хотелось бы, чтобы хоть один чиновник, депутат под видом родителя, сопровождающего прошли вместе с ребёнком-инвалидом или взрослым-инвалидом все эти комиссии в маске, просто одеты, чтоб не узнали вас и прямо с самого начала пойти по поликлиникам, по врачам и поняли все прелести жизни.
2.ПМПК - не только очередь, но на полгода вперёд к ним не попадешь, назначат день, а потом сто раз позвонят, поменяют время, дату, видать более настойчивых пропихивают или то одного специалиста нет, то другого. В теории у них дети, а на практике какие-то свои интересы и к особенному ребёнку такое отношение и к родителю, что это ваши проблемы, делайте, что хотите, помочь, подсказать, вникнуть изначально не заинтересованы. Детей с ограниченными возможностями нет бы приспособливать к обществу, наоборот подальше от людей. Есть дети, которые умственно сохранны, физически есть проблемы. Если они пошли в школу, то не каждому повезёт. Вам более деликатно (знаю одного мальчика) скажут перевести в другой класс, видите ли в этом классе учительница не хочет с ним заниматься. Хорошо в другом классе его более адекватно восприняли. Его мама наверное побоится осветить эту проблему для всех. Домашнее обучение - это неполноценная учёба, мало часов, могут и вообще не ходить учителя, если ты живёшь например в деревне или маленьком городке. Там своя правда и законы.
3.Жильё! Самая наболевшая проблема!
Здесь всем понятно и здоровым и больным. Нет своего жилья, то хана тебе! Снимать квартиры, мотыляться по всем углам. Ещё у нас любят сравнивать с Европой, мол там у многих жилья нет, снимают. Там уверены в завтрашнем дне, у нас нет! Сделайте уровень жизни, как там, а потом посмотрим. Недавно был пост, такая тема, что цены у нас как в Дубаях, а уровень жизни как в Африке.
4.Соц.работники, всякие ведомства, управление на управлении, департамент на департаменте, которые якобы помогают, защищают и там всякие приставки «социальные» - это тоже наболевшая тема. В теории «мы красавчики для инвалидов», на практике «сам решай». Хорошо, если ты городской или умом блещешь, кто-то поможет. Многим пройти этот квест: «Зарегистрируйся на одном сайте, получи ЭЦП, пройди на другой сайт...подтверди код, подтверди проверочный код, свяжись с кол-центр 1414, оставайтесь на линии, вас обязательно примут... пройди дальше по ссылке и в конечном итоге, что положено по ИПР, получи фигу!».
5.Восприятие людей с ограниченными возможностями будь-то взрослый или ребёнок - это должна быть самая освещаемая тема, а не тои и понты. Такие люди должны иметь равные права! Никто не застрахован от инвалидности. Только если ты обеспечен или твоя семья, то тебе нафиг не нужны эти пособия, комиссии. Доступность инвалидам свободно передвигаться, а не: «Вы не будете так любезны поднять мою инвалидную коляску и помочь заехать в магазин, в банк, в автобус?». Хорошо, если помогут. Чаще пошлют на все четыре стороны.
6.Лечение, реабилитации, лекарства - это и дураку понятно. Есть очень тяжелые болезни, лежачие, уход за ними. Можно всю семью положить во благо, все здоровье своё пришатают и не факт, что ты родитель, родственник ухаживающий за больным дольше проживёшь. Вдруг умрёшь, а куда тяжелобольного? Грубо, жёстко, но это правда.
7.Отношение близких, знакомых, родственников к тебе, если ты мама особенного ребёнка: «Да задолбала ты (Жумалинова, Утарбаева и другие) и твой особенный ребёнок! Постоянно что-то тебе нужно! Просишь и просишь! Оставь нас в покое! У нас своя жизнь и мы далеки от этого!».
8.У кого какие есть еще мысли, пишите в комментариях!
Daha ilginç fotoğraflar görmek ve yeni arkadaşlar bulmak için OK’ye katılın.
Yorumlar 7