Предыдущая публикация
Пишу ещё раз как всё началось ....
наша семейная драма , наша боль и наши душевные страдания 😢.
Мой мальчик мой Ильюша занимался спортом триатл ,( бег , стрельба и плавания )
на мой взгляд успешный и большие перспективы ждали бы его в перейди (teary) , на пьедестале был уже стоял многого раз ! К слову со следующего года его ждали в Училище Олимпийского Резерва , он очень ждал этого момента ;(((.
Итак попарядку
14.11.2019 Ильюша ушёл в школу , начал звонить после урока 3го и говорит мама мне болит 😢 голова ... пошёл к школьной медсестре ( Медсестра говорит давления в норме температура в норме , спрашивает у меня Медсестра какие таблетки от головы вы ему даёте ?! Я ей поясняю что на голову ребенок не жаловался и по этому таблеток мы никаких не даём ) . Ребёнок пошёл дальше учиться , отучился пришёл домой, поинтересовалась как голова он мне сказал что уже не болит и всё хорошо. Час побыл дома и отправился на тренировку ( плавать ) . И весь оставшийся день Чувствовал себя прекрасно...
15.11.2019 пошёл в школу звонит после второго урока Мама мне опять болит голова ... пошёл в медпункт к медсестре померили давления и температуру , сказала Медсестра что давления низковатый немного и я позволила дать таблетку от головы . Пошёл учиться и на последнем уроке его вырвало , ребёнок сказал что салат испорченый ему дали (yo) . Пришёл домой на тренировку сказала не идти а просто отдохнуть полежать, он полежал и опять был как огурчик , бодрый , бегал прыгал ...
Я Илюше сказала если ещё раз голова заболит поедим к врачу в больницу на обследование!
16.11.19 ребёнок проснулся состояние хорошее в обед поехал на тренировку поплавал и целый день было всё хорошо !
17 .11.2019 ребёнок вновь стало плохо , головная боль и тошнота . Завезли в больницу в нейрохирургию там сделали КТ и врачи сказали что это наш клиент . На снимках они увидели увеличенные желудочки мозга ( Предварительный диагноз ГИДРОЦЕФАЛИЯ) , доктор сказал будем разбираться из-за чего они увеличеных размеров . В этот же день Сделали все анализы , они оказались все в норме !
Прочла в интернете поставленый диагноз мне казалось что это самая страшное что может быть , страшнее гидроцефалия быть не может ... Рыдала всю ночь , с одной мыслью за что ?! Почему мой мальчик страдает ?! Почему не я ?!!!
18.11.2019 сделали МРТ
Позвали меня к себе в кабинет , и там я после услышанной информации потрясена . Сдержать слезы не в состоянии ... земля ушла из под ног ...
диагноз : диффузная ОПУХОЛЬ ГОЛОВНОГО МОЗГА , не имеющая границ , опухоль не операбельная . На фоне опухоли Вторичный диагноз; Гидроцефалия.
19.11.2019 нам сделали операцию по вторичному заболеванию гидроцефалии ( вставляли шунты в желудочки и трубки проводили в пищевод для слива лишней жидкости ) и так как опухоль неоперабельная , сделали биопсию ( отрезали чуть чуть ) для установления и определения вида опухоли степени злокачественности или доброкачественности . Операция длилась около 6ти часов , я думала сойду с ума в ожидании . Операция была очень сложная и прошла хорошо !
Реанимация сутки , прихожу а ребёнок мой мальчик умоляет дать ему водички попить ... я в тихую естественно пока никто не видел давала ему напиться . ( сейчас понимаю что могла навредить , )
по сегодняшний день вспоминает что его измучили пить не хотели давать ...
20.11.2019 перевели Ильюшу в палату и с 20.11 мы ещё пять дней лежали восстанавливались . Привыкали к шунтам и трубке проходящей через всё тело в пищевод .
02.12 . 2019 нас выписали в онкологию приехали а нас туда не положили , так как результат биопсии не был готов .
Этим же вечеров ребёнку заболела машёнка . Вызвала скорую сказали подозрения на перекрут яичек . Ему Болела так что он идти не мог в инвалидном кресле его везли он ехал и просил « усыпите меня умоляю , усыпите)
Болеть начала уже и спина без слёз было не возможно рассказывать ...
Опять операционная ((( Сделали общий наркоз наркоз разрезали посмотрели и зашили обратно . Всё было нормально , зря разрезали ....((((
Ничего по тому что с нами происходило сказать не могут .....
История Большая и обо всем не напишешь ...
итог около 2х недель назад огласили результаты биопсии
АНАПЛАСТИЧЕСКАЯ ДИФФУЗНАЯ АСТРОЦИТОМА ( опухоль ЗЛОКАЧЕСТВЕННАЯ ) 3 группа.....
Казалось что моему ребёнку господь бог не хочет оставить шанс на жизнь (cry)
Сделали МРТ спинного мозга , заключения ( МЕТАСТАЗ НЕ ОБНАРУЖЕНО)
Это была самая лучшая новость за 2 недели
Врачи предлагают нам лечения химия + лучевая терапия ....
они говорят что убрать её они не смогут а лишь только смогут затормозить процесс ...
полного излечения невозможно ;((
Я отправила МРТ и другие заключения в Корею и мне дали ответ о том что могут взяться за операцию
Вот смс из Кореи
Поступил ответ от профессора-нейрохирурга:
Необходима удаление опухоли (височной доли и фронтальной лобы). Краниотомия с частичным удалением опухоли и затем лучевая терапия небходима. Возможность и необходимость химиотерапии будет решаться после. В зав-ти от времени госпитализации стоимость может увеличиваться Корея выставила сумму 97.000$
📛Были отправлена биапсия в Швейцарию для уточнения диагноза .
И так В Швейцарии в Женеве были сделаны результат Биопсия
показал диагноз такой же как и к нас в РБ (Диффузная Анапластическая Астроцитома )
По результатом расширенных углубленных молекулярных генетических исследований было установлено что 3 стадии у Ильюши нет .
У нас граница между 2-3 группой .
При нашем заболевании
Нам было бы хорошо Лучевая терапия и химия терапия .
+ нам очень нужно
Биологическое лечение -
которое на сегодняшний день
стоит сумасшедших денег ....
ДЕНЕГ НА БИОЛОГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЯ НА СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ НЕТ !
Было принято решения на данный момент принимать таблетки (химиотерапию )
Лучевую отложить отсрочить на год на два ( отсрочивая лучевую терапию это будет огромный успех .
Ильюша ребёнок мозг ещё развивается , нужно как можно больше времени выждать и отсрочить лучевую терапию .
Если бы мы сейчас сделали лучевую терапию то у нас у Ильюши появились бы большие непоправимые проблемы со здоровьем ...
по этому нам нужно как можно больше выждать для отсрочки лучевой терапии .
На сегодняшний день клиника делает всё для того чтобы ИЛЬЮША смог получить биологическое лечение , несмотря на ограниченные $
( для нас это большие шансы и перспективы )
Ген какой сломан нашли ,
осталось дождаться ответа мутируется он либо нет .
На неделе будет консилиум среди мировых онкологов где мы должны будем присутствовать , все ждём анализа ( на мутацию гена )
Клиника счёт не выставляла выставить они никак не могут так как ещё очень много вопросов которые нужно решить в ближайшем времени .
Есть три пути решения хочется верить в самое наилучшее💓
📛 Краткая информация ℹ️
С 10 .03.2020 мы выехали в Швейцарию на первый курс терапии .
На 20 Марта .
Первый курс химия терапии пройден . Ильюше включили в список международного исследования с апреля будем принимать Таргетные препараты совместно с химией .
Позже стало известно что нас включили в список международного исследования США
Таргетные препараты ( veliparib)
Из-за коронавируса закрытая границ мы вынуждены были остаться в Швейцарии на второй курс химиотерапии .
16 .04.2020 Наконец то в Цюрих Пришли таргетные препараты из Америки в Цюрих. Из-за короны вируса пришли с задержкой .
На 21.04 .20 мы закончили уже второй курс Лечения
Из-за того что в организме ещё препарат велипариб нас хотят понаблюдать и доктора бояться что может быть побочный эффект..
23.04.2020 была рвота в лёгкой форме и небольшая температура .
С 24.04.20 и по сегодняшний день 14.05.2020
Ильюша чувствует себя хорошо .
📛19.07.2020. Доброго времени суток .
Меньше чем за месяца у Ильюши серьёзно потерял зрение ;(((.
После возвращения домой в РБ Неоднократно ездила в больницу нейрохирургии в том числе по настоянию онкологов после того как планово делали МРТ . На снимках МРТ было видно что жидкость в голове , дважды за неделю я смогла положить Ильюшу на обследования и дважды наши врачи Нейрохирурги нам давали заключения что ДИСФУНКЦИЯ ШУНТОВ НЕ ВЫЯВЛЕНО !
Онкологи проблему видели а наши нейрохирурги нет ... ( ответ наших нейрохирургов был один , Если бы была дисфункция то была бы рвота и головные боли ) то что зрения терял ежедневно то это всё ( на их взгляд ) было из-за опухоли....
Наш онколог из Kinderspital была в шоке от того что наши врачи проблему не видят и сказала нам что мы должны немедленно вылететь в Цюрих на обследования .
И так , мы прошли полное обследования
И вердикт профессоров из области нейрохирургии офтальмологии и онкологии меня просто убил ;((
Проблемы с откачивание жидкости есть !
После Офтальмологических обследований было дано заключения что у Ильюши в голове большое давления из-за лишний жидкости , лишняя жидкость из-за некорректной работы системы шунтирования ......
То что зрения сильно ухудшилось это из-за высокого давления , и из-за этого давления зрительные нервы утратили свою функцию ...😖 Офтальмологи также не понимают как так получаеться что Ильюши не болит голова и нет тошноты ?!!!!
Ильюши требуется срочная операция по модернизации шунтов если её не сделать в ближайшее дни то он может потерять его полностью .
В данный момент у докторов стоит задача сохранить то что осталось ,
А осталось то что он только что и может это ариентироваться в пространстве ...
предметом находящиеся в полуметре лежащие на столе он с огромным трудом может различить ...
02.11.2020
Опухоль головного мозга .
Уже ровно как год Ильюша борется с онкологией , вторичная гидроцефалия .
Проходим лечения в клиники Швейцарии
kinderspital zürich .
За это год мы проходили курс химиотерапии .Участвовали в ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОМ ЛЕЧЕНИИ препаратами Veliparib в Американской международной компании .
Перенесли 3 ОПЕРАЦИИ на головном мозге из-за проблем с Системой шунтирования .
МРТ ОТ 22.10.2020. показало что препараты
биологического лечения совместно с препаратами химиотерапии НЕ ОСТАНОВИЛИ рост ОПУХОЛИ , лишь только затормозили процесс роста .
Из-за того что опухоль продолжает рости докторами клиники KINDERSPITAL
БЫЛО ПРИНЯТО РЕШЕНИЯ делать ЛУЧЕВУЮ терапию .
В ближайшее время клиникой будут выставлены инвойс 🧾 на 74.000 CHF
74.000 CHF ==== 81.000 $
Деньги нужно внести на депозит клиники до начало лечения .....
17-20 числа нас ждут в клинике Швейцарии с оплаченными счётами .
За это время из-за проблем с системой шунтирования и опухоли у Ильюши зрения сильно упало , видит только у лица .
Пострадали глазные нервы .
ПРОШУ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ ПОМОЧЬ МНЕ СПАСТИ МОЕГО СЫНОЧКА 😢
📍Благотворительный счет https://belarusbank.by/ru/33139/33142/30394/blagotvoritelnost/5529 📍+375(33)359-61-83 пополнение баланса благотворительного номера (деньги МТС переводит ТОЛЬКО на благотворительный счёт ) без комиссии из любой точки мира https://www.mts.by/finance/services-pay/card/ 📍 TWINT +41 79 532 17 11
📍PayPal : diana_koshel@icloud.com 📍Яндекс Деньги 4100115468667876
📍СЧЁТ КЛИНИКИ , при перечислении ОБЯЗАТЕЛЬНО УКАЗЫВАТЬ
DEPOSIT ILYA DAVIDOVICH и, пожалуйста, сообщите мне о переводе , чтобы я проконтролировала: чтоб деньги пришли именно Ильюше и не потерялись
Bank Details Kinderspital Zürich
Bank Zürcher Kantonalbank ZKB, Postfach, 8010 Zürich
Account No. 1100-5774.758
Clearing No. 700
SWIFT ZKBKCHZZ80A
IBAN CH20 0070 0110o 0057 7475 8
Deposit Ilya Davidovich
Выражаю огромную благодарность всем тем кто помог и помогает моему Сыночку .
Ваша помощь это наша надёжа в наилучшее, благодаря Вам у нас Появилась возможность
НЕ ОТСРОЧИТЬ КОНЕЦ НЕИЗБЕЖНОГО, а
ВЫ ПОДАРИТЬ ШАНС НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ ♥️♥️♥️♥️✊
04:33
Следующая публикация
Нет комментариев