Генный дефект, который лежит в основе этой болезни, либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно, с самых первых часов внутриутробной жизни. Ни одно УЗИ, ни один анализ во время беременности «вычислить» этот тяжелый генетический недуг не в состоянии.
Горькая правда, как правило, открывается родителям в первые часы после рождения такого ребенка, когда после соприкосновения с одеждой его тело или его часть покрывается волдырями, на месте которых образуются плохозаживающие раны, по внешнему виду напоминающие ожог. При более тяжелых формах болезни такие же «ожоги» могут образовываться и на слизистых, препятствуя нормальному приему пищи. При этом ребенок испытывает неимоверные страдания
Без специальных бинтов Алене не выжить, идет борьба за каждый сантиметр кожи. Ребенку необходим дорогостоящий уход ежедневно, все медикаменты импортные: стерильные бинты, повязки, мази, крема. В среднем на месяц необходимо 300 000 - 350 000 рублей. Семья Ермалюк не в состоянии нести такие расходы ежемесячно, поэтому просят всех неравнодушных откликнуться и помочь.
📝Экстренный сбор открыт!
👼ФИО: Ермалюк Алена Дмитриевна
✔Дата рождения: 01.12.2014 год
✔Место жительства: п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.
💉Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.
💸Сбор средств на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.
🔥Всего к сбору: 900 000 руб
📝 Быстрые способы помощи:📢 Пожертвование через сайт фонда. Один клик и помощь оказана! https://solncevladoshkah.ru/pomosh/article_post/yermalyuk-alena 📢 Пожертвование из любой точки Мира! https://solncevladoshkah.ru/pozhertvovat ОБЯЗАТЕЛЬНО сделать отметку для Алены Ермалюк
☑ ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках. При переводе указать - для Алены Ермалюк
🎯 Карта Сбербанка 4276 8300 8193 6808 (оформлена на директора, Ивановскую Елену Алексеевну, используются по договору) индивидуальный реквизит для помощи Алене
🎯 Номер МТС (телефон для пополнения) 8-913-744-8820 индивидуальный реквизит для помощи Алене
🎯 Номер МТС (телефон для пополнения) 8-918-459-7643 индивидуальный реквизит для помощи Алене
☑ Paypal: solntsevladoshkakh@bk.ru при переводе указать - для Алены Ермалюк
☑ Яндекс кошелек: 4100 1303 8982 034 указать - для Алены Ермалюк
☑ Киви - кошелек: +7 918 455 80 38 указать - для Алены Ермалюк
☑ ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 4149 4378 5379 4772 оформлена на Калюжная Юлия Александровну (используется по договору). При переводе обязательно указать - для Алены Ермалюк
☑ Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать - для Алены Ермалюк и оплатить.
💸 Реквизиты для валютного перевода средств (в долларах США) :
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050 указать - для Алены Ермалюк
💸 Реквизиты для валютного перевода средств (в евро):
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8 G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Алены Ермалюк
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев