«Хрупкие люди»: история фонда, помогающего детям и взрослым с редкими заболеваниями

Фонд помогает людям с редкими заболеваниями костей получить современную медицинскую помощь, качественные активные коляски и другие технические реабилитации, подобрать индивидуальную программу упражнений для увеличения подвижности и укрепления мышц и суставов. Дважды в год фонд проводит лагеря для подопечных, где «хрупкие» ребята могут познакомиться друг с другом, научиться новому и стать крепче как телом, так и духом. Бессменный директор фонда с момента его основания — Елена Мещерякова На 28-й неделе беременности Елена узнала, что с её ребёнком что-то не так. Врачи сказали, что девочка родится карликовой и не сможет дышать. И всё же она появилась на свет и громко закричала. А потом в её жизни сразу произошёл первый перелом. Переломы продолжались, маленькой Оле поставили диагноз «несовершенный остеогенез», врождённая хрупкость костей. Это было начало нулевых, и никакой информации о том, как лечить заболевание, в России не было. Елене удалось найти перевод трудов канадских врачей, сделанный их белорусским коллегой, и стало хотя бы отчасти ясно, что делать дальше. Оля в числе первых людей с НО прошла в России терапию бисфосфонатами, необходимую для укрепления костей. В 2008 году Елена Мещерякова и другие родители «хрупких» детей создали общественную организацию «Хрупкие дети». Задачей организации было привлечь внимание государства и общества к проблемам детей с несовершенным остеогенезом. Впоследствии из этой организации «вырос» фонд «Хрупкие люди». С 2014 года организация помогает детям и взрослым с НО и другими редкими заболеваниями костей. Фонд «Хрупкие люди» — одна из множества российских благотворительных организаций. В день НКО команда фонда развенчивает мифы, с которыми мы сталкиваемся в процессе работы и в информационном поле. Листайте карточки! #НКОвОК