Хотим рассказать Вам о Настеньке , девочке сейчас 5 лет , с2013 года страдает приступами (
Это прошлогодняя новогодняя фотография , ещё год назад Настенька пела песенку "в лесу родилась ёлочка " болезнь прогрессировала на столько , что у ребёнка пропала речь ! Эти маленькие глазки уже не осознают праздник таким какой он есть ! И все упирается в деньги ! Не финансирует государство таких малышей ! Ребенку нужны препараты которые будут облегчать ей жизнь , но что бы их назначить , нужно пройти дорогостоящее обследование (((
100 рублей в наше время это не такие большие деньги , а если каждый из Вас переведёт по 100 рублей , для Вашего бюджета это будет не так ощутимо , а вот для Настеньки это шанс встретить Новый год в сознании , и петь песенку как год назад , к сожалению ребёнок сейчас не понимает , что происходит вокруг , ещё пару лет назад она бегала , и играла как все обычные детки !!!А сейчас количество приступов в день достигает трехста (((
Не пройдите мимо этой истории !
Давайте подарим Настеньке детство !!!
Банковская карта указана мамы Настеньки, о каком переводе будем отсчитываться в группе !!!
Всем СПС !!!
Мы вместе ! Мы поможем !!!
Мама Настеньки описывает болезнь Настеньки : родилась 15.03.2011 по сегодняшний день мы не можем купировать приступы,очень много перепробовали препаратов, но пока без результатов.Нас в городе даже не берут в больницу потому что говорят мы не знаем что с вами делать.Отправили документы в РДКБ но пришёл ответ что надо пройти генетическое исследование. 21.11 2016 за свой счёт мы ездили на приём в Москву к профессору Петрухину. А.С он осмотрел доченьку ,сделали ночной видео мониторинг и нам поставили диагноз ,ESES медленного сна.Доченьке очень плохо,у неё пропала речь, пропали все навыки обслуживания, не спит, очень плохо кушает,доктор сказал это болезнь прогрессирует, аутистический регресс. Написал заключение сдать генетику в Геномеде (генетическая панель) +кровь ТМС + МРТ 3 тесла по эпи программе стоимость этого выходит 60 тыс рублей и + 2 дорогостоящих препарата Фризиум 7500 ,и Месуксимид 9400 .Таких денег из семейного бюджета не как не выделить. Прошу благотворительной помощи помогите пожалуйста. Ребёнок просто на глазах гаснет ,ей всё безразлично, не какого интереса к жизни.А было всё хорошо ,были приступы но и шло развитие,а в 2014 году к судорожным приступами присоединились маленькие приступы:глаза сильно заводит в лево и отключается длится 5-10 сек, т каждые 5-7 мин , за день насчитывала больше 300 таких приступов, это очень тяжело....
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев