Предыдущая публикация
Беда пришла к нам от туда, откуда совсем не ждали.
В ноябре 2015 года мы узнали, что у нас будет долгожданный второй ребёнок. Беременность казалось проходила идеально, без таксикоза, все анализы и УЗИ были в норме. Придя на третье плановое УЗИ на сроке 32 недели нам сообщили, что у ребёночка очень редкая потология, Артерио-Венозная мальформация вены Галена(самая большая вена головного мозга). В этот момент Земля ушла из под ног и казалось что Жизнь закончилась. Наши врачи сказали, что с такой потологией у ребёнка 90% смертность. И тут мы взяли себя в руки, и начали всё изучать. Оказалось, что нашу патологию научились лечить. В нашем роддоме нам сказали, что условий для рождения такого ребёнка нет и скорее всего он погибнет в первые дни жизни. Так мы собрались и поехали родорозрешаться в Москву. 5 июля 2016 года путём КС у нас родилась дочь 3910 гр, 51 см и 8/9 по Апгар. Её сразу забрали в реанимацию для полного обследования и наблюдения. Мы оказались в надёжном месте. После обследования подтвердился наш страшный диагноз и эта патология давала сильную нагрузку на сердце и у малышки возникла сердечно-легочная гипертензия. После роддома нас перевели в одну из больниц города Москвы и месяц наблюдали и подбирали лечение для сердечка в отделении реанимации. Пока доченька была в реанимации, мы с мужем отвезли все выписки и обследовании в НИИ им. Бурденко, где нам была назначена операция на сентябрь 2016 года. Первая операция длилась 8 часов, прошла успешно и нас выписали на третий день после операции. Ещё месяц для наблюдения мы прожили в Москве и 4 ноября 2016 счастливые поехали домой, с разрешения врачей. Ребёнок развивался соответственно возрасту. Но как оказалось мы слишком рано радовались. У Софийки начала наростать гидроцефалия(скопление ликвора) и мы обратно поехали в Москву в НИИ им. Бурденко, где Софии был установлен шунт, для оттока ликвора. В мае 2017 года в Новосибирске в клинике Мешалкина, нам сделали ещё одну операцию на сосуды головного мозга и заменили шунт , после чего произошло осложнение, произошла потеря всех навыков и как следствие ДЦП(спастический тетрапарез) и ЧАЗН. Затем в августе и ноябре 2017 в Новосибирске были проведены ещё 2 операции на сосуды. Вобщем за 1,5 года Софии сделали 4 эндовоскулярные операции (каждая длилась минимум 7 часов), 1 в Москве в НИИ им. Бурденко и 3 в Новосибирске в клинике им. Мешалкина; 2 операции по установке шунта для оттока ликвора и десяток Мрт и КТ под наркозом. К сожалению навыки так и не вернулись, но нам разрешили активно реабилитироваться. И так с января 2018 года мы прошли уже 5 курсов реабилитации. Один из которых в городе Екатеринбург в РЦ Здоровое детство, где София после курса научилась снова приподнимать голову и удерживать её, немного стала упираться на руки и иногда выскакивают слоги. София очень внимательно стала слушать сказки, которые ей читает сестра. Ещё по тихоньку начинает фиксировать взгляд, любит смотреть за яркими игрушками. Радуется, когда папа приходит домой после работы, это значит, что он скоро возьмёт её к себе на ручки и будет с ней играть. По мимо выездных реабилитаций, мы занимаемся ежедневно дома, минимум 3 раза в день, массаж, элементы ЛФК, Войта, но к сожалению наши совместные упражнения далеки от профессиональных. Нас ждут в городе Екатеринбург в РЦ Здоровое детство. Сложность вся в том, что этот центр платный. Работает у нас только папа и средств катастрофически не хватает. Помимо расходов на Софию, ещё нужны расходы на старшую дочь школьницу восьми лет.
Да, мы вынуждены обратиться к Вам добрым и неравнодушным за помощью!!! Да, мы живём в такое время, в такой стране, где возможности отдельно взятой семьи не позволяют дать своему ребёнку необходимое лечение... Но все вместе МЫ сможем помочь попасть Софии на курс активной и интенсивной реабилитации в город Екатеринбург в РЦ Здоровое детство.
Я знаю и верю - есть добрые люди в нашем мире!
Каждый РЕПОСТ - это тоже ШАНС! ШАНС, что пост увидят у себя в ленте те, кто сможет и захочет помочь!!! Если есть возможность, прошу Вас помогите, поставьте ❤️ и сделайте РЕПОСТ!
И даже маленькая сумма поможет нашей малышке приблизиться к нашей, уже общей мечте. Даже 10 рублей приближает нас к Победе!
Софии действительно нужна Ваша помощь!!!
Сумма сбора 109500 рублей.
Основной диагноз: Q 28. 2 Врождённый порок развития сосудов головного мозга Артерио - Венозная Мальформация вены Галена
Сопутствующий диагноз: G 80.1 ДЦП Спастический тетрапарез; G 40.2 Симптоматическая фокальная эпилепсия; G 91.1 Окклюзионная гидроцефалия состояние после ВПШ от 02.02.2017 года.
Осложнение основного диагноза: G 98.6 Задержка психического и речевого развития.
Реквизиты:
карта Сбербанк 4276 6000 2503 2950 (Светлана Александровна Д. мама)
Мобильный банк +79176894555
Следующая публикация
Нет комментариев