кто сколько может, ей нужна наша помощь🙏 🙏 🙏 все реквизиты в официальной группе Миланки, давайте поможем Миланке успеть получить её заветный укольчик
⠀
У Миланы - Спинальная Мышечная Атрофия 1-го типа (СМА 1). Это редкое генетическое заболевание лишает деток способности двигаться, глотать и, в итоге, дышать. Большинство детей со СМА 1 не доживают до 2-ух лет.
⠀
Миланочка слабеет с каждым днём и уже дышит при поддержке аппарата неинвазивной вентиляции лёгких во время сна и питается через зонд. На данный момент Милана готовится к выписке из реанимации после пневмонии, остаточный эффект которой будет длиться еще не менее двух недель, по словам врачей. Пока что Миланочка не восстановила голос после трубки, которая стояла у нее в горле, я очень мечтаю снова услышать её смех! 🥺
⠀
ШАНС НА ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ:
⠀
1 укол #Zolgensma стоимостью $2,4 млн - это самое дорогое лекарство в мире, которое гарантирует счастливую жизнь Милане. Это инновационный препарат генной терапии, который заменит испорченный ген на здоровый так, что мышцы Миланы будут развиваться, как у абсолютно здорового ребенка. Однако, время не ждёт! Чем раньше сделать укол, тем больше двигательных функций Миланы можно сохранить и восстановить!
⠀
Мы верим, что наша доченька будет жить: на сегодняшний день существует множество примеров закрытых аналогичных сборов по всей России
⠀ ⠀
🆘МЫ ОБЪЯВЛЯЕМ СРОЧНЫЙ СБОР!
⠀
🆘ВРЕМЕНИ МЕДЛИТЬ НЕТ!
⠀
🆘ПОМОГИТЕ НАМ УСПЕТЬ 🙏🙏 🙏
⠀
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев