Обычно выписка с роддома это торжество для всей семьи.. Фото, цветы, приятные эмоции... В нашем случае было немного по другому : утомленная, вымученная мама, комочек в одеяле головастик , но цветы были и они скрасили все!!!.
Счастливая семья дома!!! Какое же это счастье - быть в родных стенах!
Приготовить еду мужу, катать сыночка в колясочке!
При выписке нам сказали, что теперь реабилитации! Но где, куда, как?? Ничего не знали мы. Хорошо, началась эра интернета🤭 и я сидела все свободное время писала письма, звонила, отправляла наши выписки куда только могла... Но везде ответ был: НЕТ ...доживите хотя-бы до 3 лет, а там видно будет... Это, конечно, больно было такое слышать, но к тому времени я уже слышала многое другое и постепенно формировался к подобным словам иммунитет. Но, порой состояние было настолько удручающее от бессилия, от непонимания что делать с малышом и куда податься, что сердце разрывалось от боли...
Помня инструктаж врачей при выписке, жила все время как на взрывной бомбе, все время была в напряжении, все время следила за состоянием сына, нет ли рвоты, не много ли спит, не вялый ли, как кушает, сколько писает... Голова кругом, круглосуточное бдение...
Несколько месяцев жили мы без шунта и нам говорили, что организм может сам настроиться, такое бывает и шунт не нужен будет... Но, видимо, это не про нас... И в начале февраля, когда Илюше было 7 месяцев, я поняла, что надо в больничку, ставить шунт... Но, к сожалению, в отделении был сильный грипп и нас попросили держаться дома, насколько мы можем.... Это время затянулось на месяц... И оно было против нас, что сказалось на глаза и в итоге привело к частичной атрофии зрительного нерва😩... Помню, когда лежали в больничке, Илюша следил за мной глазками, куда я иду... Как же это приятно было!!!
Но, после шунтирования, он вообще не смотрел на меня... 8 лет😥, глазки бегали, как будто читает книжку...
К счастью, когда сдали анализы перед операцией по установлению шунта, ликвор был чист и на следующий день нас прооперировали, в противном случае пришлось бы нам лежать до тех пор, пока не будут хорошие анализы, а это могло быть месяцами. Но, Господь любит нас! И, мало того, обычно после операции ещё лежат недели 3 под наблюдением, понять, прижился ли шунт, а нас через 5 дней выписали!!!!!
До сих пор перед глазами мамы со своими детьми, которые годами лежат в больницах и перемещаются между отделениями нейрохирургии и реанимациями из за состояния ребёнка... Мамы, деткам которых ставят по 20 шунтов и не могут отрегулировать внутричерепное давление... Мамы, которые сегодня простились со своим детем... Мамы, которые просто сидят и гладят свое чадо, чтобы хоть какие то импульсы пошли и он хоть как-то отреагировал хотя-бы осознанным взглядом... Это очень больно...
Я не изнеженная в жизни, так получилось, но такого даже представить не могла.. Это вообще другой мир, другая жизнь. Это сплошная боль. Когда переступила порог больницы в мир, в котором я жила раньше, казался теперь совсем другим, каким то беззаботным, не могу подобрать слов, но ДРУГИМ....
(продолжение следует...)
#семьябойко#спинабифида#гидроцефалия#особенноеродительство#особеннаямама#нейрохирург#шунтирование#илюшегодик#любимыймалыш#счастливые
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев