Репост @help_matvej_sma
Очень-очень просим Вас помочь Матвейке информационно
#репост #сторис
#рисдипламматюше
В 2016 мы узнали диагноз Матвея - СМА, про лекарство тогда никто ничего не говорил, дети с таким страшным диагнозом были обречены.
Примерно в 2018 попали в Геном и стали по чуть-чуть получать информацию.
Примерно в это же время только начинали говорить о Спинразе и Золгенсма, для нас родителей - эти лекарства были такими же недосягаемыми, как полет в космос!! Летом 2020 нам предложили поучаствовать в экспериментальной программе, ждали финансирование. Мы ждали почти 18 месяцев, ждали и надеялись... Постоянные отписки, вот-вот, уже скоро, все будет... В итоге - все отменили! Время упущено!!! Консилиум в апреле 2021 и потом в ноябре 2021 показал, что у Матвея начались ухудшения. Серьезные необратимые ухудшения. Тяжёлое течение болезни.
Больше мы не хотим ждать и надеяться, устали... Да и состояние Матвея, которое начало стремительно ухудшаться подтолкнуло нас к решению открыть сбор, чтобы НАЧАТЬ ЛЕЧЕНИЕ КАК МОЖНО СКОРЕЕ и выиграть время...
Начать поддерживающую терапию!
Мы собрали все необходимые документы и вот нашему сбору уже скоро 3 месяца, а лечение Матвей так и не получает...
Перед нами встаёт вопрос - ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
( также размещены в карусели
)
Пополнить БАЛАНС МТС
+375(29) 516-69-79
Услуга МТС "поделись балансом"
*363*375295166979*сумма#вызов
КАРТА БЕЛАРУСБАНКА
5470 8740 4207 2049
срок действия - 07/24
на имя Natallia Saldatava
КАРТА СБЕРБАНКА
РОССИИ - MasterCard
5228 6005 8527 6027
КАРТА СБЕРБАНКА
РОССИИ - Visa
4279 3806 3921 4842
срок действия карт - 12/26
на имя Natalia Soldatova
#барань #барановичи #белоозерск #белыничи #береза #березино #борисов #бобруйск #березовка #брест #браслав #будакошелево #быхов #ветка #волковыск #вилейка #воложин #высокое #василевичи #орша #лида #слуцк #осиповичи #витебск #гродноновости
Комментарии 5
Ребёнок и его семья не виноваты, что он стоит так дорого.
На сегодняшний день в РБ не планируется обеспечивать людей с подобным заболевание (СМА) бесплатным лечением.
Если мы не поможем, то кто?