Предыдущая публикация
Влияние СМА.
Делюсь переживаниями 🤔
Когда Оля начала получать лечение 💉- мы очень обрадовались. 📝Изучив всю информацию по препарату(Спинраза) и как должна проходить наша дальнейшая жизнь, имея уже какую-то стабильность с Лелькиным здоровьем, выдохнули и окунулись в мир реабилитации в погоне за мышцами.
Немного отступлю от мысли... просто жизнь без лекарства и с ним отличается, хоть кто бы, что не утверждал. Просто без Спинразы все силы брошены на упрощение жизни детей и сдержать✊ последствия болезни - это корсеты, туторы, аппараты и тренажёры. Всё же с лекарством, а в нашем случае мы не так поздно начали его получать(в 2,5 года)(и сейчас я говорю конкретно про наш случай, ну и может деток, которые так же лечение начали рано), упор идёт на восстановление 💪и приобретение мышц, навыков. В нашей ситуации, помощь организму дочери и возможности ей жить максимально самостоятельно выполняя какие-либо движения и действия безусловно значима.
Но, опять это приславутое НО, на которое на днях меня наталкнул диалог об операции на позвоночник. Влияние СМА, все равно присутствует 😔в нашей жизни(1-это всё же упущение времени, 2- это неестественная поза - Оля почти всегда сидит, 3- Спинраза останавливает прогресс заболевания, а не излечивает, значит все таки где-то СМА всё же влияет).
Мы не забываем о тех же туторах, вертикализации и т. д.
Когда наша жизнь была ДО, то уже были контрактуры коленных суставов (это невозможность полностью разогнуть конечность). Растяжки и туторы помогают, но на время, эти мероприятия нельзя прекращать. Хотя Оле уже 6 лет и мы пока обходимся без корсета, очень редко используем откашливатель(при болезни она стала справляться сама).
Дети, которые долго жили со СМА, в подростковом возрасте прибегают к операциям на позвоночник. Почему? Потому что мышечный корсет ослабевает настолько, что позвоночник буквально сгибается буквой С, и уже сложно не только сидеть, но и дышать.
Даже с терапией и регулярной реабилитацией Оля подвержена такому же риску с операцией. И если мышечно есть уверенность, что позвоночник не поплывёт, то резкий скачок роста(это когда кости растут быстро, а мышцы не успевают) может ослабить всё тело и её просто согнет. Я очень за это переживаю, проконсультировалась со специалистами, которые сказали, что нужно до начала активного роста очень много вложить сил в наработку физической силы. Потому что в этом случае если и будет откат, то минимальный.
Если кто дочитал-вы супер, а если в моей сумбурной писанине поняли мысль - вы герои❤️
Спасибо всем за поддержку и интерес к судьбе Оли🙏
#гунарьолечка #смайлик #сма #реабилитация #блокнотмамы #переживания #мысли
Следующая публикация
Нет комментариев