Этот день каждый год возвращает меня в худший из дней в моей жизни… День, когда я узнала о болезни сына…
Земля буквально ушла из под ног, рухнул мой Мир, разбилось вдребезги сердце. Тогда казалось, что это конец.
Сегодня я знаю, что каждый родитель ребенка с редкой болезнью, побывал на моем месте и прошел путь от отчаяния до принятия. Так или иначе все мы пришли к новому виду семейного счастья, такому же редкому, как наши дети, но не менее наполненному любовью и теплом❤️
К сожалению, большинство редких болезней - генетические, коих большое множество, и большинство из которых, увы, на сегодняшний день не имеют лечения…
Помню, когда диагноз поставили Мише, ученые были на пороге открытия препарата для лечения Санфилиппо. Прошло почти четыре года…этот порог остается не пересеченным учеными. Работа продолжается до сих пор, поскольку генная терапия является наисложнейщей из терапий…
Но как же горячи сердца мам наших детей, как же сильны их надежда и вера, как же безгранична их любовь к своим детям, что они ни на минуту не перестают верить в то, что наука достигнет своей победной цели!!! И ничто не в силах пошатнуть эту веру🙌
С 2023 года всем новорожденным берут кровь на анализ на 36 редких заболеваний, вместо 5, как было ранее, что не может не радовать, поскольку ранняя диагностика зачастую имеет решающее значение в развитии и течении болезни.
Желаю вам, друзья, никогда не сталкиваться с редкими диагнозами, но быть осведомленными о них полезно для каждого, ведь всем известно: кто осведомлен, тот вооружен.
Всем добра, Миша обнял👐
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Нет комментариев