14.11.2019 г., ровно в 7 часов 15 минут, на свет появилось наша маленькая доченька Софийка.
Спустя 1 месяц после рождения, по рекомендации врача при выписке из роддома, мы посетили специалиста-невролога, который сказал, что ребенок абсолютно здоров, просто немного слабенький... При этом дал рекомендации, в которых было сказано о том, что ребенка нужно чаще выкладывать на живот, чтобы он самостоятельно учился держать голову.... По приезде домой, мы нашу куколку стали все чаще выкладывать на животик, но попыток хотя бы оторвать носик от подушки у девочки не было. Спустя 2 дня мы начали замечать, что малышка стала меньше двигать ручками и ножками, и вновь стали бить тревогу. Обратились в частные клиники, где на несколько дней вперед все было занято... В итоге мы попали на прием к платному неврологу в городской детской поликлинике, где нас осмотрела врач и отправила в стационар. В стационаре г.Барановичи мы провели несколько дней, после чего мы получили направление в РНПЦ "Мать и дитя" г.Минска для дальнейшего обследования и взятия анализа на генетику...
16 января пришел результат анализа, после которого наша жизнь разделилась на "ДО" и "ПОСЛЕ". У нашей звездочки подтвердился диагноз - СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА 1 типа). Причиной заболевания стала гомозиготная мутация. По-другому это заболевание называют – ГЕНЕТИЧЕСКИЙ УБИЙЦА ДЕТОК ДО 2-Х ЛЕТ. Без лечения детки не доживают даже до двух лет.
После стресса, мучительных переживаний, курса лечения в вышеуказанном республиканском центре, мы решили, что нельзя опускать руки, надо во что бы то ни стало попытаться сделать всё возможное, чтобы сохранить жизнь маленькому человечку. Сонечке надо выжить!!!
Лечения в нашей стране не существует, но есть решение этой проблемы в других странах. Исцеление может наступить от препарата "Золгенсма". Правда, стоимость лечения очень большая – 2.5 млн.$...
Сумма баснословная, но мы не будем опускать руки...
On 14th of november in 2019 at 07:15 o'clock our little darling Sofia was born.
Shortly before our way from hospital to home a doctor recommended us to consult neurologist after one month. So, we went to neurologist one month later and doctor confirmed healthiness of our daughter, but she seem to be a little weak. Doctor adviced us to lay down our little baby more often on the stomach side, she will be able to train raising head by her own. We tried very often, but our little angel couldn't even hook her small nose from the pillow. Two days later we began to recognize our baby tries to move less and less. We frightened and worried, so we went for consultation in private medical centre, but because of lack for appointments, we needed to wait. Finally we came up with an appointment as private patient at neurology of municipal children's hospital, which took our Sofia for hospital treatment. A few days later this hospital in Baranowitschi sent us to the science-practical centre "Mother and Child" in Minsk for more examination and
analysis in genetics...
On 16th of january in 2020 we have been notified of the result of this analysis, which changed our life completely, and
split it into the parts "BEFORE ANALYSIS" and "AFTER ANALYSIS". Our little baby was attested to suffer from Spinal Muscle Atrophy (SMA) Type 1. Reasonable therefore is some type of homozygotic mutation. This desease is also called GENETIC KILLER OF CHILDREN UNTIL 2 YEARS.
Without treatment those children will die before age of 2 years.
After this diagnosis we needed a few days to recollect ourselves. After the short treatment in the science-practical centre, we decided, we cannot being lazy or even surrender. We have to try everything possible to save the life of our little girl.
Sofia has to live!!!
In our country there is no treatment for this special desease, but abroad offers a solution.
Cure is promised by a medicine called Zolgensma. The treatment with a charge of 2.5 million dollars is incredibly expensive.
This amount seems unbelievable, but we won't give up...
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 2