У нас для вас есть важная новость!
14 февраля нам позвонила врач-невролог и сообщила о том, что пришло заключение медицинского консилиума. Неожиданно для всех в графе «Принято решение» написано:
«Назначить к индивидуальному применению лекарственный препарат онасемноген абепарвовек «Золгенсма» для оказания помощи пациенту Сологуб Владимиру Андреевичу 16.09.2020 года рождения по жизненным показаниям».
Наконец-то, во внимание было принято текущее состояние Володи, а так же те ухудшения, которые наступили во время приема препарата Нусинерсен («Спинраза»).
Немаловажную роль в принятии этого решения сыграл общественный резонанс. Огромное количество людей поспешили на помощь, в том числе и в правовом поле @pravo45
Хотим поблагодарить каждого из Вас за колоссальную поддержку и пожелать всем крепкого здоровья!
Со своей стороны обязуемся держать вас в курсе. Что касается собранных средств, они по-прежнему хранятся на счетах фондов и будут находится там до тех пор, пока не будет внесена ясность по оплате и получению укола.
Присоединяйтесь к ОК, чтобы посмотреть больше фото, видео и найти новых друзей.
Комментарии 36