Предыдущая публикация
Всем здравствуйте. Извините , что долго не писали. Хотели дождаться, когда Алла сама все напишет и расскажет, но к сожалению ей сейчас совсем не до этого. В начале года у нее умер супруг, папа Артема. Для семьи это было огромным шоком, в котором они находятся до сих пор! Алла совершенно в растерянности, убитая горем.
У Артема имеется как положительные моменты, так и отрицательные. В скором времени, мы думаем, что Алла обо всем подробно расскажет. На видео видно, как Артём, лёжа на животе, способен долго держать голову и фокусировать взгляд.
Спасибо, что переживаете и не забывается. Еще раз извините.
00:27
Здравствуйте, мои дорогие! 
Пройден очень важный этап в нашей жизни- послеоперациионный период и нас отпустили домой!
Нет, не так ДОМООООЙЙЙ!!!!
Нет таких смайликов,чтобы передать мои эмоции!
Все очень переживали за Тему ,особенно его нейрохирург. Но,как он сказал нам перед поездкой домой :" Артём, ты лучший из лучших моих пациентов , самый терпеливый, самый стойкий, а мама твоя самая упорная на свете женщина 
!"
А мама стояла и плакала, и все плакали,потому что все вместе прошли этот путь, на котором было действительно очень сложно и порой казалось, что это невозможно сделать. И я очень благодарна всему персоналу госпиталя, Теминым врачам, всем специалистам, которые были с нам
Пройден очень важный этап в нашей жизни- послеоперациионный период и нас отпустили домой!
Нет, не так ДОМООООЙЙЙ!!!!Нет таких смайликов,чтобы передать мои эмоции!
Все очень переживали за Тему ,особенно его нейрохирург. Но,как он сказал нам перед поездкой домой :" Артём, ты лучший из лучших моих пациентов , самый терпеливый, самый стойкий, а мама твоя самая упорная на свете женщина !"
А мама стояла и плакала, и все плакали,потому что все вместе прошли этот путь, на котором было действительно очень сложно и порой казалось, что это невозможно сделать. И я очень благодарна всему персоналу госпиталя, Теминым врачам, всем специалистам, которые были с намМАМИНЫ НОВОСТИ!!!
Здравствуйте, мои дорогие!
Это наверное самый долгожданный пост!
17 мая Теме сделали операцию. Все нормально, теперь у нашего мальчика новый ген, который поможет ему бороться с болезнью и мы надеемся, что вернёт утраченные способности.
Пишу и самой не верится, что это произошло. Сил и эмоций нет, они все отданы и истрачены за то время, что мы находимся здесь.
Неделю мы в реанимации, нужно было подготовить Тему к операции, сдать анализы, пройти весь скриннинг.
Слава Богу за все! Мой ребёнок боец! Самый удивительный ребёнок на свете, с огромным желанием жить и бороться за свою жизнь!
Тема огромный молодец! Он не подвёл своего доктора, который приложил все свои з
Здравствуйте, мои дорогие!
Это наверное самый долгожданный пост!
17 мая Теме сделали операцию. Все нормально, теперь у нашего мальчика новый ген, который поможет ему бороться с болезнью и мы надеемся, что вернёт утраченные способности.
Пишу и самой не верится, что это произошло. Сил и эмоций нет, они все отданы и истрачены за то время, что мы находимся здесь.
Неделю мы в реанимации, нужно было подготовить Тему к операции, сдать анализы, пройти весь скриннинг.
Слава Богу за все! Мой ребёнок боец! Самый удивительный ребёнок на свете, с огромным желанием жить и бороться за свою жизнь!
Тема огромный молодец! Он не подвёл своего доктора, который приложил все свои зМАМИНЫ НОВОСТИ!!!
Дорогие мои!
Наконец-то могу поделиться с вами хорошими новостями!
Мы прилетели в США. Пока остановились недалеко от Лендсменов, Дженни помогла нам арендовать жилье. Господь послал нам эту женщину ангела! Спасибо, что есть такие люди !
Я заранее ничего не писала, пока мы не долетели . Уж простите за мои суеверия.
Долетели мы хорошо. Тёмочка умничка, вел себя прекрасно в самолёте и перелет перенес хорошо.
Спасибо большое службе сопровождения аэропорта Шереметьево за помощь в регистрации на рейс. Нас встретил сотрудник службы и помог с регистрацией, нигде мы не стояли в очереди, все очень быстро, я бы даже сказала, что такого забега никогда не было в моей жизни. И
Дорогие мои!
Наконец-то могу поделиться с вами хорошими новостями!
Мы прилетели в США. Пока остановились недалеко от Лендсменов, Дженни помогла нам арендовать жилье. Господь послал нам эту женщину ангела! Спасибо, что есть такие люди !
Я заранее ничего не писала, пока мы не долетели . Уж простите за мои суеверия.
Долетели мы хорошо. Тёмочка умничка, вел себя прекрасно в самолёте и перелет перенес хорошо.
Спасибо большое службе сопровождения аэропорта Шереметьево за помощь в регистрации на рейс. Нас встретил сотрудник службы и помог с регистрацией, нигде мы не стояли в очереди, все очень быстро, я бы даже сказала, что такого забега никогда не было в моей жизни. И 
У мальчика СМА. Сбор идет на генную терапию препаратом Золгенсма. Вдох - это жизнь, это глоток свежего воздуха, это обогащение организма жизненной энергией. Но если только этот вдох глубокий и сильный.
СМА не позволяет Максиму насладиться таким, казалось бы, обычным моментом жизни. Мышцы Максима слабые, поэтому его вдох слабый. Грудная клетка физически не способна раскрыться так, чтобы вобрать в себя достаточное количество воздуха, производимого при вдохе. Мы уже не ведём речь о том, чтобы вздохнуть с избытком. Потому-то и выдох у Максима слабый.
Мыльные пузыри! Любимая игра всех детей. Малыши просто обожают надувать их. Но Максиму это сделать ох как не просто. Он должен очень постараться, чтобы надуть хотя бы один пузырик. Детская забава - свистулька. Д
00:26
МАМИНЫ НОВОСТИ!
Здравствуйте, дорогие мои!
Теперь можно немножко выдохнуть и написать. Даже люди, которые не следят за политикой наверняка знают о наших плохих отношениях с США.
Высылка дипломатов, рекомендация послам вернуться в свою страну, а следом и прекращение выдачи ВСЕХ НЕИМИГРАЦИОННЫХ виз гражданам РФ с 12 апреля после указа нашего Президента о запрете найма граждан РФ в посольства недружественных стран. Из-за этого 75% персонала консульства было уволено.
Сказать, что это был удар это ничего не сказать. Я просто сидела в шоке, потом плакала от бессилия. Наши визы закончились 27 марта. У Серёжи визы не было.
Я начала ходить по этому адову кругу. Обращалась ко всем, кто хоть как
Здравствуйте, дорогие мои!
Теперь можно немножко выдохнуть и написать. Даже люди, которые не следят за политикой наверняка знают о наших плохих отношениях с США.
Высылка дипломатов, рекомендация послам вернуться в свою страну, а следом и прекращение выдачи ВСЕХ НЕИМИГРАЦИОННЫХ виз гражданам РФ с 12 апреля после указа нашего Президента о запрете найма граждан РФ в посольства недружественных стран. Из-за этого 75% персонала консульства было уволено.
Сказать, что это был удар это ничего не сказать. Я просто сидела в шоке, потом плакала от бессилия. Наши визы закончились 27 марта. У Серёжи визы не было.
Я начала ходить по этому адову кругу. Обращалась ко всем, кто хоть какМамины новости
Здравствуйте, мои дорогие!!!!
Поздравляем всех вас с наступающим Новым Годом!
Желаем Вам здоровья и счастья!
У нас Слава Богу все нормально. С оптимизмом ждём Новый год! Очень скоро надеюсь поделится с вами официальным пресс релизом от клиники! Все хорошо. 
Мы продолжаем с Темой занятия. Я говорю Теме, что даже если ты не хочешь, мы с Ольга заставим тебя ходить
. Благодаря Оле мы стоим, опробуем нашу новую ортопедическую обувь, вертикализируемся и просто получаем удовольствие от занятий.
Продолжаем наше тесное сотрудничество с Гречаниной Юлией Борисовной, заказываем и пьем добавки, она мега крутой специалист.
Может Теме и не очень нравится их вкус, а мне запах
Здравствуйте, мои дорогие!!!!
Поздравляем всех вас с наступающим Новым Годом!
Желаем Вам здоровья и счастья!
У нас Слава Богу все нормально. С оптимизмом ждём Новый год! Очень скоро надеюсь поделится с вами официальным пресс релизом от клиники! Все хорошо.
Мы продолжаем с Темой занятия. Я говорю Теме, что даже если ты не хочешь, мы с Ольга заставим тебя ходить. Благодаря Оле мы стоим, опробуем нашу новую ортопедическую обувь, вертикализируемся и просто получаем удовольствие от занятий.
Продолжаем наше тесное сотрудничество с Гречаниной Юлией Борисовной, заказываем и пьем добавки, она мега крутой специалист.
Может Теме и не очень нравится их вкус, а мне запахзагрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
ОТКРЫТ СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР
❤ПРОНИН АРТЕМ, 2 года (15. 06. 2017 г.р.).
😢РЕДКИЙ ДИАГНОЗ🙏: Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)
18.08.2018 Открыт СВЕРХСРОЧНЫЙ СБОР на разработку индивидуального генного продукта.
Сумма к сбору 800000$ (52 800 000 рублей по курсу 66 рублей за доллар.)
!!! В ПЕРВОМ СБОРЕ НА 15.02.2018 СОБРАНА СУММА
2 638 838,30 рублей на обследование и операцию. В мае 2018г. сумма была переведена в клинику.
___________________________________
Помогите нам спасти нашего мальчика.
Сумма сбора: 800 000$
❗️Остаток сбора:
800 000$-338 558,99=
=461 441,01$⛔
Скрыть информацию
- Администратор:
- 89670145517
- г. Подольск (Московская область)
Фото из альбомов