Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Фонд оказывает помощь в приобретении
Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются
Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия
Копию медицинской выписки, содержащей сведения о диагнозе и состоянии пациента, копия ДНК-теста
Индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) (если есть)
5-6 фото. Это должен быть крупный план, неформальный, непаспортный кадр. Фото должны были качественные, актуальные и привлекали внимание к вашей истории
Медицинскую рекомендацию врача (если есть)
Официальные отказы от госорганов (если есть)
Для детей до 18 лет:
копию паспорта законного представителя ребенка (страницы с фото и регистрацией)
копию свидетельства о рождении ребенка (до 14 лет) либо копия паспорта (для детей от 14 до 18 лет)
Для взрослых заявителей (старше 18 лет):
копию паспорта (страницы с фото и регистрацией)
Все файлы должны иметь название, с расширением pdf, кроме фотографий и направлены одним письмом.
В случае, если у вас возникли вопросы – вы можете позвонить по телефону +7 991 579-39-38 с 10 до 17 ч по будням по московскому времени и уточнить всю необходимую информацию.
Отправляя заявку на адресную помощь (анкету и пакет документов), вы даете согласие на обработку персональных данных в соответствии с федеральным законом от 27 июля 2006 года № 152-ФЗ «О персональных данных» в целях определения возможности оказания и оказания Фондом Вам помощи.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» помогает детям и взрослым гражданам РФ со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями и их семьям.
Фонд оказывает помощь в приобретении
Медицинского оборудования и расходных материалов
Технических средств реабилитации (ТСР)
Специализированного питания
ВНИМАНИЕ! Заявки на ТСР свыше 400 000 руб. не принимаются Мы оказываем помощь только в том случае, если необходимое невозможно получить бесплатно в рамках государственной помощи.
Для получения помощи
Отправьте запрос на адрес help@f-sma.ru с темой письма: Заявка на помощь_Фамилия К заявке приложите
Что переживают родители детей со СМА и как их поддерживать
6 июня в 15:00 по Москве клинический психолог проведет вебинар, где расскажет, с какими чувствами сталкиваются родители и что может им помочь Эксперт проекта «Физика СМА» Ольга Харькова в прямом эфире расскажет о том, с какими переживаниями и проблемами сталкиваются родители, когда узнают о диагнозе ребенка, как меняется их жизнь и где искать помощь и ресурсы.
● Узнать о диагнозе — значит, пережить психологическую травму. Как справляться? ● «Зачем мне психолог? Мне нужно лечить ребенка!» — в чем опасность такого подхода. ● «Это все из-за меня», «Я недостаточно помогаю своему ребенку», «Я раздражаюсь», «Мне страшно» — как понимать и к
Сбор на резервный откашливатель для подопечных фонда
Что такое откашливатель? Этот прибор помогает убрать мокроту из легких если у ребенка или взрослого со СМА из-за слабости мышц не хватает сил откашляться. Особенно количество слизи увеличивается при простуде, когда слизь становится плотной, все больше забивает легкие, бронхи и в дальнейшем это приводит к тяжелому развитию инфекции, необратимым осложнениям и асфиксии. Почему бы семьям не получить его от государства? Окашливатели действительно можно получить в рамках программ паллиативной помощи. Но, как правило, в большинстве случаев от момента до выдачи прибора проходит как минимум несколько месяцев. Не считая времени на подготовку докум
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на откашливатель
Спасибо огромное за ваш отклик, мы смогли буквально за несколько дней собрать необходимую сумму на новый аспиратор для Леры взамен сломанного. Теперь мы уверены - что Лера снова сможет безопасно путешествовать и отправиться на реабилитацию! Семья уже готовится к поездке, а пока заехали к бабушке с дедушкой в гости. И пока папа проверяет и готовит машину к долгой дороге, Лера наслаждается "плаванием" в своём любимом сухом бассейне) Спасибо за вашу помощь!
Семья Леры обратилась в фонд за экстренной помощью. Сломался аспиратор, которым мама по несколько раз в день санирует дыхательные пути дочери. Без этой процедуры обойтись невозможно. Если не очищать дыхательные пути от скопившейся слизи, девочка в любой момент может оказаться в реанимации. Валерии в июле исполнится три года и когда она родилась, то первые месяцы жизни казалась совершенно здоровым и активным ребенком. Но когда девочке исполнилось 4 месяца, мама с папой заметили, что она начала ронять голову, слабеть, едва двигалась. С каждым днем все меньше и меньше. Через несколько месяцев ей установили диагноз – СМА 1 типа. Когда Лера выхо
Мы продолжаем сбор на жизненноважное оборудование для подопечных фонда!
На сегодня собрано уже 30% от необходимой на откашливатель, прибор - который помогает очистить дыхательные пути при слабости мышц Остаток к сбору составляет - 276 582 рубля Для того, чтобы его приобрести - очень нужна именно ваша помощь! ПОМОЧЬ ПРОСТО: Отправьте любую сумму на странице сбора: https://f-sma.ru/campaign/kraskovskij-okaschl/ Или через ваше банковское приложение по реквизитам фонда: БФ «Семьи СМА» р/с № 40703810438000003439 в ПАО «Сбербанк России» ИНН 7724342940 КПП 772401001 БИК 044525225 к/с 30101810400000000225 Назначение: "Откашливатель" Или Отправьте СМС на номер 3443 со словом СМА и суммой
Так важно быть спокойным за своего ребенка, которому, даже если врачи далеко, можно помочь нужным оборудованием. Мы хотим быть спокойными за наших детей со СМА и объявляем сбор помощи на откашливатель
Друзья, если вы вдруг пропустили эту новость - то хотим еще раз поделиться
В феврале 2024 года были одобрены клинические рекомендации по ведению взрослых со спинальной мышечной атрофией. Текст рекомендаций размещен в рубрикаторе Минздрава РФ В клинических рекомендациях отражен принцип междисциплинарности медицинской помощи и необходимости комплексного наблюдения за взрослыми со СМА с вовлечением команды врачей различных специальностей, а также четко прописаны критерии назначения патогенетической терапии вне зависимости от возраста пациента и возраста дебюта заболевания. В разработке клинических рекомендаций принимали участие ведущие эксперты – врачи, специалисты по реабилитации, представи
Нет комментариев