Нейробластома — злокачественная опухоль симпатической нервной системы.
Сухое определение, которое дает Wiki. Но за ним боль родителей, чьи дети недавно родившиеся стали на путь борьбы с недугом.
"Нейробластома состоит из мелких круглых клеток с тёмно-пятнистыми ядрами.” И каждую из этих клеточек надо победить, каждая из этих клеточек несет в себе заряд смерти. Смерти… Ты не хочешь в это верить, это ведь не с тобой, не с твоим сыном. Ведь "заболеваемость составляет 0,85-1,1 случаев на 100 000 детей в возрасте до 15 лет” (в реальности 12 деток на 100 000). Как твоя семья могла попасть в этот список. Тебе в лотерею то не везет… А тут судьба распорядилась…
Ты давишься от слез раз в неделю. Ты хоронишь и воскресаешь сына. Ведь "нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований: способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными мет
...Ещё
Нейробластома — злокачественная опухоль симпатической нервной системы.
Сухое определение, которое дает Wiki. Но за ним боль родителей, чьи дети недавно родившиеся стали на путь борьбы с недугом.
"Нейробластома состоит из мелких круглых клеток с тёмно-пятнистыми ядрами.” И каждую из этих клеточек надо победить, каждая из этих клеточек несет в себе заряд смерти. Смерти… Ты не хочешь в это верить, это ведь не с тобой, не с твоим сыном. Ведь "заболеваемость составляет 0,85-1,1 случаев на 100 000 детей в возрасте до 15 лет” (в реальности 12 деток на 100 000). Как твоя семья могла попасть в этот список. Тебе в лотерею то не везет… А тут судьба распорядилась…
Ты давишься от слез раз в неделю. Ты хоронишь и воскресаешь сына. Ведь "нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований: способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными метастазами; способность к созреванию (дифференцировке), редко — трансформации в доброкачественную опухоль”. Но для тебя это слабая надежда, такое случается у одного пациента из полторы тысячи. Тебе не повезло, ты привык анализировать и искать ответы. И ты начинаешь искать, капать…
Моя мелочь завтра возвращается домой. Как бы не было хорошо у бабушки все же некоторым хочется домой. Настя загорегшая, Артемка подросший. Научился хлопать. Нас чуть беспокоило к примеру то что Артемка не машет ручкой "покапока" то есть не знает некоторых вещей которыми пользуются обычные дети в его возрасте. И вот прогресс, хлопает в ладоши и танцует.
Пришлось снова обновить список тех, кому требуется помощь. Димка... Еще один ребенок. После нас в списке 13 человек. 13 человек, которые переступили через себя ради детей и попросили о помощи чтобы вернуть надежду на выздоровление их детишек.
Были сегодня в центре. Имеем следующую записи после проведения УЗИ: "Сохраняется кальцинированная остаточная опухоль в проекции правого надпочечника 18*11*15 мм. Без динамики от 24.06.11". Стабильность тоже хорошо... Посмотрим что 22 августа нам в Мюнхене скажут. Ждет нас там МРТ и сцинтиграфия с использованием радиоактивного йода. Все это неведомо Артемке. Вчера он был рад возвращению домой. Ведь дома он нашел давнозабытые игрушки. Вбежав в комнату он не знал за что хвататься. Все для него было ново.
До отъезда осталось чуть больше двух недель. Занялся вплотную подготовкой к отъезду. Сегодня звонил в Мюнхен М.Е. уточнить ее планы. К сожалению она не сможет помочь 22 августа с размещением в клинике. Поэтому вопрос переводчика на один день открыт.
Самая интересная игра для Артемки - этопрятки. Он для этих целей на все 100 процентов использует 2 комнаты.Берет за руку и ведет тебя в другую комнату, потом отправляет назад, асам в это время может присесть и спрятаться за своей коляской. Он нетолько сам прячется, но и ищет если от него спрятались.
Книжки Артемка читает по своему. Настя относилась более бережно к ним. У Артемки страницы все перегнуты пополам.
Вчераудалось его постричь. Был он ежик с длинными волосами, стал маленькимсолдатиком. Все же последняя прическа ему больше идет. Можете самипосмотреть.
Зубки потихоньку лезут. 2 нижних резца уже давно есть. 2 верхних "клыка" становятся все больше и больше.
Сравнивая Артемку с Настей. Ну не припомню чтоб она уделяла мне втаком возрасте столько внимания. Приятно это. Хотя может простозабылось истерлось из памяти....
А наша основная болячка, с которой если честно мы уже свыклись, живет своей никому не изв
...Ещё
Самая интересная игра для Артемки - этопрятки. Он для этих целей на все 100 процентов использует 2 комнаты.Берет за руку и ведет тебя в другую комнату, потом отправляет назад, асам в это время может присесть и спрятаться за своей коляской. Он нетолько сам прячется, но и ищет если от него спрятались.
Книжки Артемка читает по своему. Настя относилась более бережно к ним. У Артемки страницы все перегнуты пополам.
Вчераудалось его постричь. Был он ежик с длинными волосами, стал маленькимсолдатиком. Все же последняя прическа ему больше идет. Можете самипосмотреть.
Зубки потихоньку лезут. 2 нижних резца уже давно есть. 2 верхних "клыка" становятся все больше и больше.
Сравнивая Артемку с Настей. Ну не припомню чтоб она уделяла мне втаком возрасте столько внимания. Приятно это. Хотя может простозабылось истерлось из памяти....
А наша основная болячка, с которой если честно мы уже свыклись, живет своей никому не известной жизнью. Узнали результаты анализов. Есть как положительные моменты, так и отрицательные. NSE-важный для нас анализ, маркер активности опухоли 07.03.2011 - 20,3 25.05.2011 - 34,7 28.07.2011 - 25,35 01.08.2011 - 22,31 Норма - 18. Ну это у здорового ребенка 18, а для нас все что ниже 25 хорошо, это мое мнение.
Биохимия крови... Тут есть тревожные звоночки. Выслали нам справку изцентра, чтобы мы появились у участкового врача. Справка пока не пришла.Еще гемоглобин у нас падает. Прошлый раз 114, сейчас 112. Поживем - увидим, что будет и что это значит.
В след за известием о плохих анализах крови пришла еще одна проблема.У Артема из правого соска выделяется кровь при нажатии. Замечено былопозавчера. Вчера были в поликлинике по месту жительства. Хирурга нет -отпуск. Принял травмотолог. "Гемотома или что вроде того", сказал он.Но написал направление в детский хирургический центр. В регистратуреэтого центра сегодня нам сказали все в отпуске. После того как настоялидала талон к специалисту. Тот принял, но думать не захотел: "возможноэто у вас связано с вашей основной болезнью". В центр в Боровляны вчеразвонили. Записаны на узи аж на 18 августа. Вот такие дела. После громких заявлений о том что "возможно это у вас связано с вашейосновной болезнью" стало беспокойно. Но находишь причины назвать этозаявление необоснованным. Врач видит что к нему обратилсяонкологический больной и ему "лениво" думать, он же знает что 18августа больной получит квалифицированную помощь по профилю своегозаболевания.
...Ещё
В след за известием о плохих анализах крови пришла еще одна проблема.У Артема из правого соска выделяется кровь при нажатии. Замечено былопозавчера. Вчера были в поликлинике по месту жительства. Хирурга нет -отпуск. Принял травмотолог. "Гемотома или что вроде того", сказал он.Но написал направление в детский хирургический центр. В регистратуреэтого центра сегодня нам сказали все в отпуске. После того как настоялидала талон к специалисту. Тот принял, но думать не захотел: "возможноэто у вас связано с вашей основной болезнью". В центр в Боровляны вчеразвонили. Записаны на узи аж на 18 августа. Вот такие дела. После громких заявлений о том что "возможно это у вас связано с вашейосновной болезнью" стало беспокойно. Но находишь причины назвать этозаявление необоснованным. Врач видит что к нему обратилсяонкологический больной и ему "лениво" думать, он же знает что 18августа больной получит квалифицированную помощь по профилю своегозаболевания. Это не укор в сторону принимавшего врача (им всемспасибо), это проявление СИСТЕМы. С ней можно лишь бороться каждому иначинать надо с себя становясь профессионалом своего дела неважно какуюты работу выполняешь: подметаешь двор, оказываешь услуги, работаешь насборке на заводе. Уже 24 августа после прохождения mibg будутсняты все страхи осмотрительно метастаз. 18 августа будет понятно послеУЗИ есть ли там новообразование или нет. Но сегодня лишь 11 августа...
Когда я дописывал эти строки, позвонила Марина.. Выйдя из кабинета онаосталась рядом с ним для того чтобы сделать несколько звонков. Этосыграло решающую роль в том что произошло дальше. Врач, которыйпринимал, после того как сделал такое громкое заявление все же не забыло пациенте Акулич Артем. Знание, опыт и просто человеческие качествазаставили не бросать родителей: отвели Артемку на УЗИ. Новообразованийне обнаружено. Кроме прочего "узист" предположил, что это связано сгармонами, ведь опухоль у нас из надпочечника, который несет функцию производства определенных гормонов. А сейчас о звонках которые делала Марина. Она связалась с Центром ипередала фразу "возможно это у вас связано с вашей основной болезнью".Это позволило переписать запись на УЗИ на понедельник (на моментразговора еще не было известно ,что нас отведут). Будем ждатьпонедельник. Когда уйдет опухоль, нарушение гормонального фона будетмелочь по сравнению с основной победой.
Результаты сегодняшнего Узи: "Единичная киста 3.5*1.5 мм в субареолярной области левой грудной железы"Сейчас нужно взять материал чтобы удостоверится что киста без злокачественных клеток... Борьба продолжается....Фраза "Я, это я", которую буквально сегодня начал произносить Артемка, гонит все плохие мысли. Человечек с характером, если что не получается то громко требует чтобы помогли. Если делает что либо запрещенное то обязательно тогда когда не видят. Показательный случай с детским домиком для кукол. Так как там есть мелкие детали, то ему запрещено его открывать, а для пущей верности он поставлен дверкой к стенке. Но Артемка сильный как муравей. Он его развернул когда никто не видел и занялся куклами, которые были внутри. Когда мама обнаружила это он быстренько начал забрасывать в домик все то что до этого достал и делать вид что он не при делах.
Вот мы и в аэропорту. Вопрос с переводчиком решился.. Утром один человек с нами будет вечером. В аэропорту у нас произошел казус. Артема среди пассажиров не оказалось. Покупали билет в представительстве авиакомпании Lot в Минске. При выкупе билета оказалось что имя Артема написано не верно. Я возмутился. Менеджер что то изменила и как итог проблемы в аэропорту. А ведь я предупреждал ее...
Артемка спит. Вылет в 1340. В 1355 посадка в Варшаве, а в 1735 посадка. Как то все буднично и вместе с тем тревожно.
Сегодня для Артемки был по своему насыщенный день. Детская площадка и ванна с полупрозрачной дверькой.
На площадке ему сразу приглянулся чужой мячик и качели. Было чуть тяжеловато топать босяком по мелкому речному песку (у нас сами знаете он далеко не речной), однако Артемка поднимал мячик бросал и топал за ним. Качели (доска-сиденье прорезиненая) ему понравились тем что их можно раскачивать.
После детской площадкой конечно же нужна ванна. Дома ванна другая, нет такой дверьки, которой можно закрыться от родителей, да так, чтоб еще и видеть их.
Завтра в 930 идем в клинику. Регистрация, анализы, подготовка к мрт.
С переводчиком вопрос у нас решился, осталось сегодня собрать необходимые для больницы вещи.
Читая новости в группах про детей больных нейробластомой нашел следующие слова: "Чем больше я занимаюсь помощью больным деткам, тем чаще сталкиваюсь с онкологией. Вот и опять выписали больного мальчика домой умирать. Больше ничем российские врачи ему помочь не могут. А он еще не понимает, маленький совсем. Играет, веселится, как все детки. И только мама не может сдержать слез. У него растет животик, метастазы повсюду. На волонтеров родители больных детей смотрят как на волшебников, а ведь они простые люди. Просто хотят помочь и дарят надежду на исцеление их деток. И ведь многим помогают! Даже у тех, то кого отказались лечить российские врачи, появляется шанс на выздоровление за границей. Наша медицина не стоит на месте, но у этих деток нет времени ждать. Мы все с вами – волшебники! Это ли не волшебство – дарить жизнь?! А что нам это стоит? Стоит только захотеть!"
Нельзя с ними не согласится. Нельзя пройти мимо беды прочитав их.
Бронировали койко-место в одном отделении, а попали в другое отделение, в нашу первую палату, в которой мы были в феврале. Везение? Божье проведение? Знак?
Регистрация. Анализы. Опросники. Документы. Досталось Артемке... Не с первого раза был поставлен катетер... После такого стресса он уснул как только его оставили в покое.
Проснувшись он покушал немецкого супа. Однако одной тарелки ему было недостаточно и в срочном порядке была найдена баночка отечественного детского питания.
еще один день закончился. Обычный день обычного онкобольного. Долгое ожидание вызова на мрт. Капельница после наркоза. Все как у всех.
Большо половины жителей бывшего союза содержат в своей микрофлоре какую то безвредную бактерию которой нет у европейцев. И не важно из Беларуси ты или из Сибири. Она есть и все тут. И Артем не исключение. Изза нее мы здесь "страдаем". Могли бы как маленькие попасть на мрт утром, но пришли результаты анализов и нас сместили в самы конец записи. И наш герой стойко переносил эти муки - кушать нельзя.
Завтра подготовка к mibg: ввод радиоактивного йода. Ну и узнаем результаты мрт. Волнений ноль (или может я просто храбрюсь??).
Нашел себе занятие "по душе": общение-поддержка горемык-родителей, которые еще на начале нашего пути. Я уже писал, что первый опыт был болезненный, очень даже. Неделю был сам не свой. Сейчас полегче.
Надеюсь это даст свои плоды... В каком виде я не знаю, вместо их крест не понесешь
...Ещё
еще один день закончился. Обычный день обычного онкобольного. Долгое ожидание вызова на мрт. Капельница после наркоза. Все как у всех.
Большо половины жителей бывшего союза содержат в своей микрофлоре какую то безвредную бактерию которой нет у европейцев. И не важно из Беларуси ты или из Сибири. Она есть и все тут. И Артем не исключение. Изза нее мы здесь "страдаем". Могли бы как маленькие попасть на мрт утром, но пришли результаты анализов и нас сместили в самы конец записи. И наш герой стойко переносил эти муки - кушать нельзя.
Завтра подготовка к mibg: ввод радиоактивного йода. Ну и узнаем результаты мрт. Волнений ноль (или может я просто храбрюсь??).
Нашел себе занятие "по душе": общение-поддержка горемык-родителей, которые еще на начале нашего пути. Я уже писал, что первый опыт был болезненный, очень даже. Неделю был сам не свой. Сейчас полегче.
Надеюсь это даст свои плоды... В каком виде я не знаю, вместо их крест не понесешь, родительскую боль не заберешь и не разделишь, но может кому то наш случай станет примером. Все может вдруг резко изменить! Координально.
Хотя конечно я лукавлю. Диагноз врядли с нас снимут. И не так все хорошо у нас. То киста, то анализы прыгают, почка деформирована, и "сеансы наркоза" не проходят просто так для здоровья, а возможные отдаленные последствия химиотерапии, о них я вообще молчу... Но мы дома, мы получили надежду вернуться к нормальной жизни и стараемся ею жить. Чем не пример?
Ввод радиоактивного йода, ожидание анестезиолога, ожидание обхода, капельница которую еще вчера поставили. Так прошел сегодняшний день. Анестезиолог нужен был чтобы уточнить как же завтра будет проходить mibg. Представте ребенка в год и два лежащего неподвижно минут 40. Я представил: ребенок оказался спящим, вы наверное так же это представили. И вот нам предлагают прийти в назначенное время и быть недвижимыми без вспомогательных средств (в 8 месяцев мы смогли удержать и то врач расстраивался что будет картина размыта). Мы понимаем что наркоз не выход, но и держать плачущего Артемку то же не решение. Это тоже самое что как делать фото и двигаться, результат будет размыт. Смысл обследования теряется. Будем надеятся что нам дадут либо успокоительное либо снотворное. Обходы здесь длятся не больше минуты, а то и меньше. Но этого было достаточно чтобы профессор успел сказать: "Она уменьшилась. Почти не видно". "Значит мы приняли правильное решение не опериро
...Ещё
Ввод радиоактивного йода, ожидание анестезиолога, ожидание обхода, капельница которую еще вчера поставили. Так прошел сегодняшний день. Анестезиолог нужен был чтобы уточнить как же завтра будет проходить mibg. Представте ребенка в год и два лежащего неподвижно минут 40. Я представил: ребенок оказался спящим, вы наверное так же это представили. И вот нам предлагают прийти в назначенное время и быть недвижимыми без вспомогательных средств (в 8 месяцев мы смогли удержать и то врач расстраивался что будет картина размыта). Мы понимаем что наркоз не выход, но и держать плачущего Артемку то же не решение. Это тоже самое что как делать фото и двигаться, результат будет размыт. Смысл обследования теряется. Будем надеятся что нам дадут либо успокоительное либо снотворное. Обходы здесь длятся не больше минуты, а то и меньше. Но этого было достаточно чтобы профессор успел сказать: "Она уменьшилась. Почти не видно". "Значит мы приняли правильное решение не оперировав" Без комментариев. Ждем пятницу чтобы получить полное описание нашего обследования включая mibg.
Нас выписали. Mibg сделали введя снотворное. Мы даже не присутствовали. После снотворного Артемке пришлось некоторое время полежать. Завтра встреча с профессором. Забрали результаты анализов. Кое что нам не понравилось. И это кое что снова NSE. 42.1. Будем ждать анализ на катехламины. Ну и конечно же результаты mibg. Немного статистики. Размеры нашей опухоли 14х9 мм февраль 13х7 мм май 12х4 мм сейчас NSE Февраль - 20.3(Мюнхен) Май - 34,7(Мюнхен) Июль - 25,35(Минск) 01.08.2011 - 22,31(Боровляны) 22.08.2011 - 42,1(Мюнхен) Как видим вчерашние слова профессора не означали что совсем маленькой стала. Правда год назад она достигала 66 мм в самом большом измерении. И даже после 4 курсов химии эти 66 мм незначительно уменьшились. Так что грех жаловаться. А вот что с NSE - не понятно... 34.7 профессор объяснил словами "такое у детей бывает, дождемся результата на катехламины" Будем ждать завтра.
Каждая поездка приносит все больше и больше надежд на выздоровление. Результат mibg хороший. В случае, если на мрт будет сохранятся динамика на уменьшение, то можно будет отказаться от последующих mibg. Разовое увеличение Nse нестрашно. Лишь увеличение от обследования к обследованию должно беспокоить. Так как анализ на катехломины нормальный то и у нас самих состояние беспокойства ушло. Это основное, что я узнал во время сегодняшней беседы, так как был перевод не слово в слово.
Следующее посещение в ноябре месяце.
Как то все не верится, что еще чуть чуть и все закончится хорошо. Оптимизм профессора хоть и передается нам, но все равно страшно. Я растерян и рад одновременно.
Перелет Артемка перенес достаточно легко. Не было ни одной минуты капризов. Только мы (родители) устали. В 3 часа ночи подъем, пересадка в Варшаве, 3-х часовое ожидание... Приехав домой Артемка понятное дело занялся уже забытыми игрушками. Был очень рад своей кроватке, ну и конечно же программе "Погода". Эту же программу любила и Анастасия Андреевна, когда была маленькая. Наверное ее любят все маленькие детки. Следующее наше посещение клиники в Мюнхене 21 ноября, а Центра в Боровлянах - 6 октября.
Что-то приболел Артемка. Вчера к вечеру поднялась температура до 39. Возможно виновата сестрица, которая приехала от бабушки с больным горлом и температурой, а может и зубик какой температуру вызывает. В любом случае осмотр врача не помешает, пусть мы уже и опытные родители.
Если честно, то любое поднятиетемпературы вызывает панический страх, и не важно укого она: у дочки или сына. "А вдруг это..."
Надо видеть сколько у этого малыша энергии. И как легко она превращается в разбросанные игрушки по всейквартире.
Сегодня был свидетелем как Артемка попробовал повторитьфразу "кто там". Смешно так.
Растет он настоящим мужчинойв ссадинах и синяках. И никто не припомнит, чтоб он плакал.
Хотя, конечно, как и все, когда устанет, становится капризным.Вот как сейчас. Давно пора спать, а изза ожидания прихода врача не был вовремянаправлен в кровать и как итог капризы и слезы.
Температура больше не поднималась. Возможно это зубки. И есть тому подтверждение. Ходили к зубному, так как на десне была замечена гематома. (не считайте нас слишком беспокойными родителями, не будь основного диагноза возможно бы и проигнорировали). Сказали давать жевать что-нибудь, ну и если не поможет приходить сделают надрез.
Этот маленький бандит интенсивно начал осваивать Настины игрушки.
Жизнь снова входит в нормальное русло. Правда стал я иначе смотреть на жизнь, ценить больше ее и то время, которое провожу с детьми.
Комментарии 128
Нейробластома — злокачественная опухоль симпатической нервной системы.
...ЕщёСухое определение, которое дает Wiki. Но за ним боль родителей, чьи дети недавно родившиеся стали на путь борьбы с недугом.
"Нейробластома состоит из мелких круглых клеток с тёмно-пятнистыми ядрами.” И каждую из этих клеточек надо победить, каждая из этих клеточек несет в себе заряд смерти. Смерти… Ты не хочешь в это верить, это ведь не с тобой, не с твоим сыном. Ведь "заболеваемость составляет 0,85-1,1 случаев на 100 000 детей в возрасте до 15 лет” (в реальности 12 деток на 100 000). Как твоя семья могла попасть в этот список. Тебе в лотерею то не везет… А тут судьба распорядилась…
Ты давишься от слез раз в неделю. Ты хоронишь и воскресаешь сына. Ведь "нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований:
способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными мет
Нейробластома — злокачественная опухоль симпатической нервной системы.
Сухое определение, которое дает Wiki. Но за ним боль родителей, чьи дети недавно родившиеся стали на путь борьбы с недугом.
"Нейробластома состоит из мелких круглых клеток с тёмно-пятнистыми ядрами.” И каждую из этих клеточек надо победить, каждая из этих клеточек несет в себе заряд смерти. Смерти… Ты не хочешь в это верить, это ведь не с тобой, не с твоим сыном. Ведь "заболеваемость составляет 0,85-1,1 случаев на 100 000 детей в возрасте до 15 лет” (в реальности 12 деток на 100 000). Как твоя семья могла попасть в этот список. Тебе в лотерею то не везет… А тут судьба распорядилась…
Ты давишься от слез раз в неделю. Ты хоронишь и воскресаешь сына. Ведь "нейробластома обладает рядом свойств, которые отсутствуют у других злокачественных новообразований:
способность к спонтанной регрессии: нейробластома может самопроизвольно регрессировать даже в случае больших размеров опухоли с массированными метастазами; способность к созреванию (дифференцировке), редко — трансформации в доброкачественную опухоль”. Но для тебя это слабая надежда, такое случается у одного пациента из полторы тысячи. Тебе не повезло, ты привык анализировать и искать ответы. И ты начинаешь искать, капать…
Предыдущие записи читать либо
http://samlib.ru/a/akulich_a/ либо pomogi-artemke.ucoz.ru/blogПришлось снова обновить список тех, кому требуется помощь. Димка... Еще один ребенок. После нас в списке 13 человек. 13 человек, которые переступили через себя ради детей и попросили о помощи чтобы вернуть надежду на выздоровление их детишек.
Были сегодня в центре. Имеем следующую записи после проведения УЗИ: "Сохраняется кальцинированная остаточная опухоль в проекции правого надпочечника 18*11*15 мм.
Без динамики от 24.06.11".
Стабильность тоже хорошо... Посмотрим что 22 августа нам в Мюнхене скажут. Ждет нас там МРТ и сцинтиграфия с использованием радиоактивного йода.
Все это неведомо Артемке. Вчера он был рад возвращению домой. Ведь дома он нашел давнозабытые игрушки. Вбежав в комнату он не знал за что хвататься. Все для него было ново.
Экскурс в историю
15.06.2010 родился
08.07.2010 3-я детская клиническая больница г.Минска, диагноз "затяжная желтуха новорожденных"
12.07.2010 поступил в Республиканский научно-практический центр детской онкологии и гематологии
12.07.2010 первая компьютерная томография
12.07.2010 УЗИ
14.07.2010 получены результаты исследования костного мозга
20.07.2010 первая операция-осмотр, биопсия
20.07.2010 цитологическое заключение: нейробластома
23.07.2010 первый курс химиотерапии, блок n4.1
26.07.2010 морфологическое заключение: низкодифференцированная нейробластома
13.08.2010 второй курс химиотерапии, блок n4.2
03.09.2010 третий курс химиотерапии, блок n5.3
08.10.2010 четвертый курс химиотерапии, блок n5.4
12.11.2010 операция, прошла неудачно, не смогли удалить
23.11.
...ЕщёЭкскурс в историю
15.06.2010 родился
08.07.2010 3-я детская клиническая больница г.Минска, диагноз "затяжная желтуха новорожденных"
12.07.2010 поступил в Республиканский научно-практический центр детской онкологии и гематологии
12.07.2010 первая компьютерная томография
12.07.2010 УЗИ
14.07.2010 получены результаты исследования костного мозга
20.07.2010 первая операция-осмотр, биопсия
20.07.2010 цитологическое заключение: нейробластома
23.07.2010 первый курс химиотерапии, блок n4.1
26.07.2010 морфологическое заключение: низкодифференцированная нейробластома
13.08.2010 второй курс химиотерапии, блок n4.2
03.09.2010 третий курс химиотерапии, блок n5.3
08.10.2010 четвертый курс химиотерапии, блок n5.4
12.11.2010 операция, прошла неудачно, не смогли удалить
23.11.2010 пятый курс химиотерапии, блок n6.5
15.12.2010 шестой курс химиотерапии, блок n5.6
21.02.2011 первое посещение детской хирургической клиники в детском госпитале имени доктора фон Хаунерот Хаунер г.Мюнхен
23.05.2011 второе посещение детской хирургической клиники в детском госпитале имени доктора фон Хаунерот Хаунер г.Мюнхен
До отъезда осталось чуть больше двух недель. Занялся вплотную подготовкой к отъезду. Сегодня звонил в Мюнхен М.Е. уточнить ее планы. К сожалению она не сможет помочь 22 августа с размещением в клинике. Поэтому вопрос переводчика на один день открыт.
Самая интересная игра для Артемки - этопрятки. Он для этих целей на все 100 процентов использует 2 комнаты.Берет за руку и ведет тебя в другую комнату, потом отправляет назад, асам в это время может присесть и спрятаться за своей коляской. Он нетолько сам прячется, но и ищет если от него спрятались.
Книжки Артемка читает по своему. Настя относилась более бережно к ним. У Артемки страницы все перегнуты пополам.
Вчераудалось его постричь. Был он ежик с длинными волосами, стал маленькимсолдатиком. Все же последняя прическа ему больше идет. Можете самипосмотреть.
Зубки потихоньку лезут. 2 нижних резца уже давно есть. 2 верхних "клыка" становятся все больше и больше.
Сравнивая Артемку с Настей. Ну не припомню чтоб она уделяла мне втаком возрасте столько внимания. Приятно это. Хотя может простозабылось истерлось из памяти....
А наша основная болячка, с которой если честно мы уже свыклись, живет своей никому не изв
...ЕщёСамая интересная игра для Артемки - этопрятки. Он для этих целей на все 100 процентов использует 2 комнаты.Берет за руку и ведет тебя в другую комнату, потом отправляет назад, асам в это время может присесть и спрятаться за своей коляской. Он нетолько сам прячется, но и ищет если от него спрятались.
Книжки Артемка читает по своему. Настя относилась более бережно к ним. У Артемки страницы все перегнуты пополам.
Вчераудалось его постричь. Был он ежик с длинными волосами, стал маленькимсолдатиком. Все же последняя прическа ему больше идет. Можете самипосмотреть.
Зубки потихоньку лезут. 2 нижних резца уже давно есть. 2 верхних "клыка" становятся все больше и больше.
Сравнивая Артемку с Настей. Ну не припомню чтоб она уделяла мне втаком возрасте столько внимания. Приятно это. Хотя может простозабылось истерлось из памяти....
А наша основная болячка, с которой если честно мы уже свыклись, живет своей никому не известной жизнью.
Узнали результаты анализов. Есть как положительные моменты, так и отрицательные.
NSE-важный для нас анализ, маркер активности опухоли
07.03.2011 - 20,3
25.05.2011 - 34,7
28.07.2011 - 25,35
01.08.2011 - 22,31
Норма - 18. Ну это у здорового ребенка 18, а для нас все что ниже 25 хорошо, это мое мнение.
Биохимия крови... Тут есть тревожные звоночки. Выслали нам справку изцентра, чтобы мы появились у участкового врача. Справка пока не пришла.Еще гемоглобин у нас падает. Прошлый раз 114, сейчас 112.
Поживем - увидим, что будет и что это значит.
В след за известием о плохих анализах крови пришла еще одна проблема.У Артема из правого соска выделяется кровь при нажатии. Замечено былопозавчера. Вчера были в поликлинике по месту жительства. Хирурга нет -отпуск. Принял травмотолог. "Гемотома или что вроде того", сказал он.Но написал направление в детский хирургический центр. В регистратуреэтого центра сегодня нам сказали все в отпуске. После того как настоялидала талон к специалисту. Тот принял, но думать не захотел: "возможноэто у вас связано с вашей основной болезнью". В центр в Боровляны вчеразвонили. Записаны на узи аж на 18 августа. Вот такие дела.
...ЕщёПосле громких заявлений о том что "возможно это у вас связано с вашейосновной болезнью" стало беспокойно. Но находишь причины назвать этозаявление необоснованным. Врач видит что к нему обратилсяонкологический больной и ему "лениво" думать, он же знает что 18августа больной получит квалифицированную помощь по профилю своегозаболевания.
В след за известием о плохих анализах крови пришла еще одна проблема.У Артема из правого соска выделяется кровь при нажатии. Замечено былопозавчера. Вчера были в поликлинике по месту жительства. Хирурга нет -отпуск. Принял травмотолог. "Гемотома или что вроде того", сказал он.Но написал направление в детский хирургический центр. В регистратуреэтого центра сегодня нам сказали все в отпуске. После того как настоялидала талон к специалисту. Тот принял, но думать не захотел: "возможноэто у вас связано с вашей основной болезнью". В центр в Боровляны вчеразвонили. Записаны на узи аж на 18 августа. Вот такие дела.
После громких заявлений о том что "возможно это у вас связано с вашейосновной болезнью" стало беспокойно. Но находишь причины назвать этозаявление необоснованным. Врач видит что к нему обратилсяонкологический больной и ему "лениво" думать, он же знает что 18августа больной получит квалифицированную помощь по профилю своегозаболевания. Это не укор в сторону принимавшего врача (им всемспасибо), это проявление СИСТЕМы. С ней можно лишь бороться каждому иначинать надо с себя становясь профессионалом своего дела неважно какуюты работу выполняешь: подметаешь двор, оказываешь услуги, работаешь насборке на заводе.
Уже 24 августа после прохождения mibg будутсняты все страхи осмотрительно метастаз. 18 августа будет понятно послеУЗИ есть ли там новообразование или нет. Но сегодня лишь 11 августа...
Когда я дописывал эти строки, позвонила Марина.. Выйдя из кабинета онаосталась рядом с ним для того чтобы сделать несколько звонков. Этосыграло решающую роль в том что произошло дальше. Врач, которыйпринимал, после того как сделал такое громкое заявление все же не забыло пациенте Акулич Артем. Знание, опыт и просто человеческие качествазаставили не бросать родителей: отвели Артемку на УЗИ. Новообразованийне обнаружено. Кроме прочего "узист" предположил, что это связано сгармонами, ведь опухоль у нас из надпочечника, который несет функцию производства определенных гормонов.
А сейчас о звонках которые делала Марина. Она связалась с Центром ипередала фразу "возможно это у вас связано с вашей основной болезнью".Это позволило переписать запись на УЗИ на понедельник (на моментразговора еще не было известно ,что нас отведут). Будем ждатьпонедельник. Когда уйдет опухоль, нарушение гормонального фона будетмелочь по сравнению с основной победой.
Результаты сегодняшнего Узи: "Единичная киста 3.5*1.5 мм в субареолярной области левой грудной железы"Сейчас нужно взять материал чтобы удостоверится что киста без злокачественных клеток... Борьба продолжается....Фраза "Я, это я", которую буквально сегодня начал произносить Артемка, гонит все плохие мысли. Человечек с характером, если что не получается то громко требует чтобы помогли. Если делает что либо запрещенное то обязательно тогда когда не видят. Показательный случай с детским домиком для кукол. Так как там есть мелкие детали, то ему запрещено его открывать, а для пущей верности он поставлен дверкой к стенке. Но Артемка сильный как муравей. Он его развернул когда никто не видел и занялся куклами, которые были внутри. Когда мама обнаружила это он быстренько начал забрасывать в домик все то что до этого достал и делать вид что он не при делах.
Артемка спит. Вылет в 1340. В 1355 посадка в Варшаве, а в 1735 посадка. Как то все буднично и вместе с тем тревожно.
На площадке ему сразу приглянулся чужой мячик и качели. Было чуть тяжеловато топать босяком по мелкому речному песку (у нас сами знаете он далеко не речной), однако Артемка поднимал мячик бросал и топал за ним. Качели (доска-сиденье прорезиненая) ему понравились тем что их можно раскачивать.
После детской площадкой конечно же нужна ванна. Дома ванна другая, нет такой дверьки, которой можно закрыться от родителей, да так, чтоб еще и видеть их.
Завтра в 930 идем в клинику. Регистрация, анализы, подготовка к мрт.
С переводчиком вопрос у нас решился, осталось сегодня собрать необходимые для больницы вещи.
Нельзя с ними не согласится. Нельзя пройти мимо беды прочитав их.
Бронировали койко-место в одном отделении, а попали в другое отделение, в нашу первую палату, в которой мы были в феврале. Везение? Божье проведение? Знак?
Регистрация. Анализы. Опросники. Документы. Досталось Артемке... Не с первого раза был поставлен катетер... После такого стресса он уснул как только его оставили в покое.
Проснувшись он покушал немецкого супа. Однако одной тарелки ему было недостаточно и в срочном порядке была найдена баночка отечественного детского питания.
Завтра у нас запланировано МРТ.
еще один день закончился. Обычный день обычного онкобольного. Долгое ожидание вызова на мрт. Капельница после наркоза. Все как у всех.
Большо половины жителей бывшего союза содержат в своей микрофлоре какую то безвредную бактерию которой нет у европейцев. И не важно из Беларуси ты или из Сибири. Она есть и все тут. И Артем не исключение. Изза нее мы здесь "страдаем". Могли бы как маленькие попасть на мрт утром, но пришли результаты анализов и нас сместили в самы конец записи. И наш герой стойко переносил эти муки - кушать нельзя.
Завтра подготовка к mibg: ввод радиоактивного йода. Ну и узнаем результаты мрт. Волнений ноль (или может я просто храбрюсь??).
Нашел себе занятие "по душе": общение-поддержка горемык-родителей, которые еще на начале нашего пути. Я уже писал, что первый опыт был болезненный, очень даже. Неделю был сам не свой. Сейчас полегче.
Надеюсь это даст свои плоды... В каком виде я не знаю, вместо их крест не понесешь
...Ещёеще один день закончился. Обычный день обычного онкобольного. Долгое ожидание вызова на мрт. Капельница после наркоза. Все как у всех.
Большо половины жителей бывшего союза содержат в своей микрофлоре какую то безвредную бактерию которой нет у европейцев. И не важно из Беларуси ты или из Сибири. Она есть и все тут. И Артем не исключение. Изза нее мы здесь "страдаем". Могли бы как маленькие попасть на мрт утром, но пришли результаты анализов и нас сместили в самы конец записи. И наш герой стойко переносил эти муки - кушать нельзя.
Завтра подготовка к mibg: ввод радиоактивного йода. Ну и узнаем результаты мрт. Волнений ноль (или может я просто храбрюсь??).
Нашел себе занятие "по душе": общение-поддержка горемык-родителей, которые еще на начале нашего пути. Я уже писал, что первый опыт был болезненный, очень даже. Неделю был сам не свой. Сейчас полегче.
Надеюсь это даст свои плоды... В каком виде я не знаю, вместо их крест не понесешь, родительскую боль не заберешь и не разделишь, но может кому то наш случай станет примером. Все может вдруг резко изменить! Координально.
Хотя конечно я лукавлю. Диагноз врядли с нас снимут. И не так все хорошо у нас. То киста, то анализы прыгают, почка деформирована, и "сеансы наркоза" не проходят просто так для здоровья, а возможные отдаленные последствия химиотерапии, о них я вообще молчу... Но мы дома, мы получили надежду вернуться к нормальной жизни и стараемся ею жить. Чем не пример?
Ввод радиоактивного йода, ожидание анестезиолога, ожидание обхода, капельница которую еще вчера поставили. Так прошел сегодняшний день.
...ЕщёАнестезиолог нужен был чтобы уточнить как же завтра будет проходить mibg. Представте ребенка в год и два лежащего неподвижно минут 40. Я представил: ребенок оказался спящим, вы наверное так же это представили. И вот нам предлагают прийти в назначенное время и быть недвижимыми без вспомогательных средств (в 8 месяцев мы смогли удержать и то врач расстраивался что будет картина размыта). Мы понимаем что наркоз не выход, но и держать плачущего Артемку то же не решение. Это тоже самое что как делать фото и двигаться, результат будет размыт. Смысл обследования теряется. Будем надеятся что нам дадут либо успокоительное либо снотворное.
Обходы здесь длятся не больше минуты, а то и меньше. Но этого было достаточно чтобы профессор успел сказать: "Она уменьшилась. Почти не видно". "Значит мы приняли правильное решение не опериро
Ввод радиоактивного йода, ожидание анестезиолога, ожидание обхода, капельница которую еще вчера поставили. Так прошел сегодняшний день.
Анестезиолог нужен был чтобы уточнить как же завтра будет проходить mibg. Представте ребенка в год и два лежащего неподвижно минут 40. Я представил: ребенок оказался спящим, вы наверное так же это представили. И вот нам предлагают прийти в назначенное время и быть недвижимыми без вспомогательных средств (в 8 месяцев мы смогли удержать и то врач расстраивался что будет картина размыта). Мы понимаем что наркоз не выход, но и держать плачущего Артемку то же не решение. Это тоже самое что как делать фото и двигаться, результат будет размыт. Смысл обследования теряется. Будем надеятся что нам дадут либо успокоительное либо снотворное.
Обходы здесь длятся не больше минуты, а то и меньше. Но этого было достаточно чтобы профессор успел сказать: "Она уменьшилась. Почти не видно". "Значит мы приняли правильное решение не оперировав"
Без комментариев. Ждем пятницу чтобы получить полное описание нашего обследования включая mibg.
Нас выписали. Mibg сделали введя снотворное. Мы даже не присутствовали. После снотворного Артемке пришлось некоторое время полежать. Завтра встреча с профессором. Забрали результаты анализов. Кое что нам не понравилось. И это кое что снова NSE. 42.1. Будем ждать анализ на катехламины. Ну и конечно же результаты mibg.
Немного статистики.
Размеры нашей опухоли
14х9 мм февраль
13х7 мм май
12х4 мм сейчас
NSE
Февраль - 20.3(Мюнхен)
Май - 34,7(Мюнхен)
Июль - 25,35(Минск)
01.08.2011 - 22,31(Боровляны)
22.08.2011 - 42,1(Мюнхен)
Как видим вчерашние слова профессора не означали что совсем маленькой стала. Правда год назад она достигала 66 мм в самом большом измерении. И даже после 4 курсов химии эти 66 мм незначительно уменьшились. Так что грех жаловаться. А вот что с NSE - не понятно... 34.7 профессор объяснил словами "такое у детей бывает, дождемся результата на катехламины"
Будем ждать завтра.
Следующее посещение в ноябре месяце.
Как то все не верится, что еще чуть чуть и все закончится хорошо. Оптимизм профессора хоть и передается нам, но все равно страшно. Я растерян и рад одновременно.
Перелет Артемка перенес достаточно легко. Не было ни одной минуты капризов. Только мы (родители) устали. В 3 часа ночи подъем, пересадка в Варшаве, 3-х часовое ожидание...
Приехав домой Артемка понятное дело занялся уже забытыми игрушками. Был очень рад своей кроватке, ну и конечно же программе "Погода". Эту же программу любила и Анастасия Андреевна, когда была маленькая. Наверное ее любят все маленькие детки.
Следующее наше посещение клиники в Мюнхене 21 ноября, а Центра в Боровлянах - 6 октября.
Если честно, то любое поднятиетемпературы вызывает панический страх, и не важно укого она: у дочки или сына. "А вдруг это..."
Надо видеть сколько у этого малыша энергии. И как легко она превращается в разбросанные игрушки по всейквартире.
Сегодня был свидетелем как Артемка попробовал повторитьфразу "кто там". Смешно так.
Растет он настоящим мужчинойв ссадинах и синяках. И никто не припомнит, чтоб он плакал.
Хотя, конечно, как и все, когда устанет, становится капризным.Вот как сейчас. Давно пора спать, а изза ожидания прихода врача не был вовремянаправлен в кровать и как итог капризы и слезы.
Этот маленький бандит интенсивно начал осваивать Настины игрушки.
Жизнь снова входит в нормальное русло. Правда стал я иначе смотреть на жизнь, ценить больше ее и то время, которое провожу с детьми.